Estos estados, la mayoría liderados por demócratas, dan seguro médico a algunos inmigrantes de bajos ingresos —a menudo niños—, independientemente de su estatus migratorio. Defensores argumentan que la política es humanitaria y que, en última instancia, ahorra costos.

Sin embargo, la legislación federal, que los republicanos han denominado One Big Beautiful Bill (Un hermoso gran proyecto de ley), recortaría drásticamente los reembolsos federales de Medicaid a esos estados en miles de millones de dólares anuales en total, a menos que reduzcan esos beneficios.

El proyecto de ley fue aprobado por un estrecho margen en la Cámara de Representantes el jueves 22 de mayo, y ahora pasa al Senado.

Si bien avanza gran parte de la agenda nacional de Trump, incluyendo grandes recortes de impuestos que benefician principalmente a los estadounidenses más ricos, la legislación también realiza recortes sustanciales del gasto en Medicaid que, según los responsables del presupuesto del Congreso, dejará a millones de personas de bajos ingresos sin seguro médico.

De ser aprobados por el Senado, estos recortes representarían un complejo obstáculo político y económico para los estados y Washington, DC, que utilizan sus propios fondos para brindar seguro médico a algunas personas que viven en Estados Unidos sin autorización.

Estos estados verían reducidos en 10 puntos porcentuales los reembolsos federales para las personas cubiertas por la expansión de Medicaid que se realize bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA).

Estos recortes le costarían a California, el estado que más tiene que perder, hasta $3 mil millones al año, según un análisis de KFF, una organización sin fines de lucro dedicada a información de salud que incluye a KFF Health News.

En conjunto, los 15 lugares afectados (los 14 estados y DC) cubren a aproximadamente 1.9 millones de inmigrantes sin papeles, según KFF. La entidad indica que la sanción también podría aplicarse a otros estados que cubren a inmigrantes con residencia legal.

Dos de los estados, Illinois y Utah, tienen leyes de “activación” que exigen terminar con sus expansiones de Medicaid si el gobierno federal reduce su aporte de fondos. Esto significa que, a menos que esos estados deroguen sus leyes de activación o dejen de cubrir a las personas sin estatus migratorio legal, muchos más estadounidenses de bajos ingresos podrían quedarse sin seguro.

Si continúan cubriendo a personas sin papeles, a partir del año fiscal 2027, los estados restantes y Washington, DC, tendrían que aportar millones o miles de millones de dólares adicionales cada año, para compensar las reducciones en sus reembolsos federales de Medicaid.

Después de California, Nueva York podría perder la mayor parte de la financiación federal: cerca de 1.600 millones de dólares anuales, según KFF.

El senador estatal de California, Scott Wiener, demócrata y presidente del Comité de Presupuesto del Senado, afirmó que la legislación de Trump ha sembrado el caos mientras los legisladores estatales trabajan para aprobar su propio presupuesto antes del 15 de junio.

“Tenemos que mantenernos firmes”, declaró. “California ha decidido que queremos una atención médica universal y que vamos a garantizar que todos tengan acceso a la atención médica, y que no vamos a permitir que millones de personas indocumentadas reciban atención primaria en salas de emergencia”.

El gobernador de California, el demócrata Gavin Newsom, declaró en un comunicado que el proyecto de ley de Trump devastaría la atención médica en su estado.

“Millones de personas perderán cobertura, los hospitales cerrarán y las redes de seguridad social podrían colapsar bajo ese peso”, dijo Newsom.

En su propuesta de presupuesto del 14 de mayo, Newsom instó a los legisladores a recortar algunos beneficios para inmigrantes sin papeles, citando el aumento desmedido de los costos del programa estatal de Medicaid. Si el Congreso recorta los fondos para la expansión de Medicaid, el estado no estaría en condiciones de cubrir los gastos, afirmó el gobernador.

Newsom cuestionó si el Congreso tiene la autoridad para penalizar a los estados por cómo gastan su propio dinero, y afirmó que su estado consideraría impugnar la medida en los tribunales.

El representante estatal de Utah, Jim Dunnigan, republicano que ayudó a impulsar un proyecto de ley para cubrir a los niños en su estado independientemente de su estatus migratorio, afirmó que Utah necesita mantener la expansión de Medicaid que comenzó en 2020.

“No podemos permitirnos, ni monetaria ni políticamente, que se recorten nuestros fondos federales para la expansión”, declaró. Dunnigan no especificó si cree que el estado debería cancelar su cobertura para inmigrantes si la disposición republicana sobre sanciones se convierte en ley.

El programa de Utah cubre a unos 2.000 niños, el máximo permitido por su ley. Los inmigrantes adultos sin estatus legal no son elegibles. La expansión de Medicaid de Utah cubre a unos 75.000 adultos, quienes deben ser ciudadanos o inmigrantes con residencia legal.

Matt Slonaker, director ejecutivo del Utah Health Policy Project, una organización de defensa del consumidor, afirmó que el proyecto de ley de la Cámara federal deja al estado en una posición difícil.

“Políticamente, no hay grandes alternativas”, declaró. “Es el dilema del prisionero: cualquier movimiento en cualquier dirección no tiene mucho sentido”.

Slonaker apuntó que un escenario probable es que los legisladores estatales eliminen su ley de activación, y luego encuentren la manera de compensar la pérdida de fondos federales para la expansión.

Utah ha financiado su parte del costo de la expansión de Medicaid con impuestos sobre las ventas y los hospitales.

“El Congreso pondría al estado de Utah en posición de tener que tomar una decisión política muy difícil”, declaró Slonaker.

En Illinois, la sanción del Partido Republicano tendría incluso consecuencias más graves. Esto se debe a que podría llevar a que 770.000 adultos perdieran la cobertura médica que obtuvieron con la expansión estatal de Medicaid.

Stephanie Altman, directora de justicia sanitaria del Shriver Center on Poverty Law, un grupo de defensa con sede en Chicago, afirmó que es posible que su estado, liderado por demócratas, derogue su ley de activación antes de permitir que se dé por terminada la expansión de Medicaid.

Agregó que el estado también podría eludir la sanción solicitando a los condados que financien la cobertura para inmigrantes. “Obviamente, sería una situación difícil”, declaró.

Altman indicó que el proyecto de ley de la Cámara de Representantes parece redactado para penalizar a los estados controlados por demócratas, ya que estos suelen brindar cobertura a inmigrantes sin importar su estatus migratorio.

Agregó que la disposición demuestra la “hostilidad de los republicanos contra los inmigrantes” y que “no quieren que vengan aquí y reciban cobertura pública”.

Mike Johnson, el presidente de la Cámara de Representantes de Estados Unidos, declaró en mayo que los programas estatales que brindan cobertura pública a personas sin importar su estatus migratorio actúan como un “felpudo abierto”, invitando a más personas a cruzar la frontera sin autorización. Afirmó que los esfuerzos para eliminar estos programas cuentan con el apoyo de las encuestas públicas.

Una encuesta de Reuters-Ipsos realizada entre el 16 y el 18 de mayo reveló que el 47% de los estadounidenses aprueba las políticas migratorias de Trump y el 45% las desaprueba. La encuesta reveló que el índice de aprobación general de Trump ha caído 5 puntos porcentuales desde que regresó al cargo en enero, hasta el 42%, con un 52% de los estadounidenses desaprobando su gestión.

ACA, también conocida como Obamacare, impulsó a los estados a ampliar Medicaid a adultos con ingresos de hasta el 138% del nivel federal de pobreza, o $21.597 por persona este año. Cuarenta estados y Washington, DC, ampliaron su cobertura, lo que contribuyó a reducir la tasa nacional de personas sin seguro a un mínimo histórico.

El gobierno federal ahora cubre el 90% de los costos de las personas incluidas en Medicaid gracias a la ampliación del Obamacare.

En los estados que cubren la atención médica de inmigrantes sin autorización, el proyecto de ley republicano reduciría la contribución del gobierno federal del 90% al 80% del costo de la cobertura para cualquier persona que se incorpore a Medicaid bajo la expansión de ACA.

Por ley, los fondos federales de Medicaid no pueden utilizarse para cubrir a personas que se encuentran en el país papeles, excepto para servicios de embarazo y emergencias.

Los otros estados que utilizan sus propios fondos para cubrir a personas sin importar su estatus migratorio son: Colorado, Connecticut, Maine, Massachusetts, Minnesota, Nueva Jersey, Oregon, Rhode Island, Vermont y Washington, según KFF.

Ryan Long, director de relaciones con el Congreso del Paragon Health Institute, un influyente grupo político conservador, afirmó que incluso si utilizan sus propios fondos para la cobertura de inmigrantes, los estados aún dependen de los fondos federales para “apoyar sistemas que faciliten la inscripción de inmigrantes indocumentados”.

Long afirmó que la preocupación por que los estados con leyes de activación puedan ver finalizada la expansión de Medicaid es una “pista falsa”, ya que los estados tienen la opción de eliminar sus activadores, como hizo Michigan en 2023.

La sanción por ofrecer cobrtura de salud a personas en el país sin papeles es una de las distintas maneras en que el proyecto de ley de la Cámara de Representantes recorta el gasto federal en Medicaid.

La legislación también trasladaría más costos de Medicaid a los estados al exigirles que verifiquen si los adultos cubiertos por el programa trabajan. Los estados también tendrían que recertificar la elegibilidad de los beneficiarios de la expansión de Medicaid cada seis meses, en lugar de una vez al año o menos, como lo hacen actualmente la mayoría.

El proyecto de ley también congelaría la práctica de los estados de gravar con impuestos a hospitales, residencias de adultos mayores, planes de atención médica administrada y otras compañías de atención médica para financiar su parte de los costos de Medicaid.

En una estimación preliminar del 11 de mayo, la Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO) indicó que, según el proyecto de ley aprobado por la Cámara de Representantes, alrededor de 8,6 millones de personas más perderían la cobertura médica en 2034.

Esa cifra aumentará a casi 14 millones, según la CBO, después que la administración Trump finalice las nuevas regulaciones de ACA y, si el Congreso, liderado por los republicanos, como se prevé, se niegue a extender los subsidios mejorados para ayudar a pagar las primas de los planes de salud comerciales vendidos a través de los mercados del Obamacare.

Los subsidios mejorados, una prioridad del ex presidente Joe Biden, eliminaron por completo las primas mensuales para algunas personas que adquirieran planes de Obamacare. Y expiran a fin de año.

Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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Es que el hospital donde se atendía, Winner Regional Health, se ha sumado recientemente al cada vez mayor número de centros de salud rurales que cierran sus unidades de maternidad.

“Ahora va a ser mucho más estresante y complicado para las mujeres recibir la atención médica que necesitan, porque tienen que ir mucho más lejos”, dijo Hofeldt, que tiene fecha de parto de su primer hijo el 10 de junio.

Hofeldt agregó que los viajes más largos suponen más gasto en gasolina y un mayor riesgo de no llegar a tiempo al hospital. “Mi principal preocupación es tener que parir en un auto”, afirma.

Más de un centenar de hospitales rurales han dejado de atender partos desde 2021, según el Center for Healthcare Quality and Payment Reform, una organización sin fines de lucro. El cierre de los servicios de obstetricia se suele achacar a la falta de personal y la falta de presupuesto.

En la actualidad, alrededor del 58% de los condados de Dakota del Sur no cuentan con salas de parto. Es la segunda tasa más alta del país, después de Dakota del Norte, según March of Dimes, una organización que asiste a las madres y sus bebés.

Además, el Departamento de Salud de Dakota del Sur informó que las mujeres embarazadas y los bebés del estado — especialmente las afroamericanas y las nativas americanas— presentan tasas más altas de complicaciones y mortalidad.

Winner Regional Health atiende a comunidades rurales en Dakota del Sur y Nebraska, incluyendo parte de la reserva indígena Rosebud Sioux. El año pasado nacieron allí 107 bebés, una baja considerable respecto de los 158 que nacieron en 2021, contó su director ejecutivo, Brian Williams.

Los hospitales más cercanos con servicios de maternidad se encuentran en pueblos rurales a una hora de distancia, o más, de Winner.

Sin embargo, varias mujeres afirmaron que el trayecto en coche hasta esos centros las llevaría por zonas donde no hay señal de celular confiable, lo que podría suponer un problema si tuvieran una emergencia en el camino.

KFF Health News habló con cinco pacientes de la zona de Winner que tenían previsto que su parto fuera en el Avera St. Mary’s Hospital de Pierre, a unas 90 millas de Winner, o en uno de los grandes centros médicos de Sioux Falls, a 170 millas de distancia.

Hofeldt y su novio conducen cada tres semanas para ir a las citas prenatales en el hospital de Pierre, que brinda servicios a la pequeña capital y a la vasta zona rural circundante.

A medida que se acerque la fecha del parto, las citas de control y, por lo tanto los viajes, tendrán que ser semanales. Ninguno de los dos tiene un empleo que le brinde permiso con goce de sueldo para ese tipo de consulta médica.

“Cuando necesitamos ir a Pierre, tenemos que tomarnos casi todo el día libre”, explicó Hofeldt, que nació en el hospital de Winner.

Eso significa perder una parte del salario y gastar dinero extra en el viaje. Además, no todo el mundo tiene auto ni dinero para la gasolina, y los servicios de autobús son escasos en las zonas rurales del país.

Algunas mujeres también tienen que pagar el cuidado de sus otros hijos para poder ir al médico cuando el hospital está lejos. Y, cuando nace el bebé, tal vez tengan que asumir el costo de un hotel para los familiares.

Amy Lueking, la médica que atiende a Hofeldt en Pierre, dijo que cuando las pacientes no pueden superar estas barreras, los obstetras tienen la opción de darles dispositivos para monitorear el embarazo en el hogar y ofrecerles consulta por teléfono o videoconferencia.

Las pacientes también pueden hacerse los controles prenatales en un hospital o una clínica local y, más tarde, ponerse en contacto con un profesional de un hospital donde se practiquen partos, dijo Lueking.

Sin embargo, algunas zonas rurales no tienen acceso a la telesalud. Y algunas pacientes, como Hofeldt, no quieren dividir su atención, establecer relaciones con dos médicos y ocuparse de cuestiones logísticas como transferir historias clínicas.

Durante una cita reciente, Lueking deslizó un dispositivo de ultrasonido sobre el útero de Hofeldt. El ritmo de los latidos del corazón del feto resonó en el monitor.

“Creo que es el mejor sonido del mundo”, expresó Lueking.

Hofeldt le comentó que quería un parto lo más natural posible.

Pero lograr que el parto se desarrolle según lo planeado suele ser complicado para quienes viven en zonas rurales, lejos del hospital. Para estar seguras de que llegarán a tiempo, algunas mujeres optan por programar una inducción, un procedimiento en el que los médicos utilizan medicamentos u otras técnicas para provocar el trabajo de parto.

Katie Larson vive en un rancho cerca de Winner, en la localidad de Hamill, que tiene 14 habitantes. Esperaba evitar que le indujeran el parto.

Larson quería esperar a que las contracciones comenzaran de forma natural y luego conducir hasta el Avera St. Mary’s, en Pierre.

Pero terminó programando una inducción para el 13 de abril, su fecha probable de parto. Más tarde, la adelantó al 8 de abril para no perderse una venta de ganado muy importante, que ella y su esposo estaban preparando.

“La gente se verá obligada a elegir una fecha de inducción aunque no sea lo que en un principio hubiera elegido. Si no, correrá el riesgo de tener al bebé en la carretera”, afirmó.

Lueking aseguró que no es frecuente que las embarazadas den a luz mientras se dirigen al hospital en automóvil o en ambulancia. Pero también recordó que el año anterior cinco mujeres que tenían previsto tener a sus hijos en Pierre acabaron haciéndolo en las salas de emergencias de otros hospitales, porque el parto avanzó muy rápido o porque las condiciones del clima hicieron demasiado peligroso conducir largas distancias.

Nanette Eagle Star tenía previsto que su bebé naciera en el hospital de Winner, a cinco minutos de su casa, hasta que el hospital anunció que cerraría su unidad de maternidad. Entonces decidió dar a luz en Sioux Falls, porque su familia podía quedarse con unos familiares que vivían allí y así ahorrar dinero.

El plan de Eagle Star volvió a cambiar cuando comenzó el trabajo de parto prematuramente y el clima se puso demasiado peligroso para manejar o para tomar un helicóptero médico a Sioux Falls.

“Todo ocurrió muy rápido, en medio de una tormenta de nieve”, contó.

Finalmente, Eagle Star tuvo a su bebé en el hospital de Winner, pero en la sala de emergencias, sin epidural, ya que en ese momento no había ningún anestesista disponible. Esto ocurrió  solo tres días después del cierre de la unidad de maternidad.

El fin de los servicios de parto y maternidad en el Winner Regional Health no es solo un problema de salud, según las mujeres de la localidad. También tiene repercusiones emocionales y económicas en la comunidad.

Eagle Star recuerda con cariño cuando era niña e iba con sus hermanas a las citas médicas. Apenas llegaban, iban a un pasillo que tenía fotos de bebés pegadas en la pared y comenzaban una “búsqueda del tesoro” para encontrar polaroids de ellas mismas y de sus familiares.

“A ambos lados del pasillo estaba lleno de fotos de bebés”, contó Eagle Star. Recuerda pensar: “Mira todos estos bebés tan lindos que han nacido aquí, en Winner”.

Hofeldt contó que muchos lugareños están tristes porque sus bebés no nacerán en el mismo hospital que ellos.

Anora Henderson, médica de familia, señaló que la falta de una correcta atención a las mujeres embarazadas puede tener consecuencias negativas para sus hijos. Esos bebés pueden desarrollar problemas de salud que requerirán cuidados de por vida, a menudo costosos, y otras ayudas públicas.

“Hay un efecto negativo en la comunidad”, dijo. “Simplemente no es tan visible y se notará bastante más adelante”.

Henderson renunció en mayo a su puesto en el Winner Regional Health, donde asistía partos vaginales y ayudaba en las cesáreas. El último bebé al que recibió fue el de Eagle Star.

Para que un centro de salud sea designado como hospital con servicio de maternidad, debe contar con instalaciones donde se pueden efectuar cesáreas y proporcionar anestesia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, explicó Henderson.

Williams, el director ejecutivo del hospital, dijo que el Winner Regional Health no ha podido contratar suficientes profesionales médicos con formación en esas especializaciones.

En los últimos años, el hospital solo había podido ofrecer servicios de maternidad cubriendo aproximadamente $1,2 millones anuales en salarios de médicos contratados de forma temporal, señaló. Pero el hospital ya no podía seguir asumiendo ese gasto.

Otro reto financiero está dado porque muchos partos en los hospitales rurales están cubiertos por Medicaid, el programa federal y estatal que ofrece atención a personas con bajos ingresos o discapacidades.

El programa suele pagar aproximadamente la mitad de lo que pagan las aseguradoras privadas por los servicios de parto, según un informe de 2022 de la U.S. Government Accountability Office (GAO).

Williams contó que alrededor del 80% de los partos en Winner Regional Health estaban cubiertos por Medicaid.

Las unidades obstétricas suelen constituir el mayor gasto financiero de los hospitales rurales y, por lo tanto, son las primeras que se cierran cuando un centro de salud atraviesa dificultades económicas, explica el informe de la GAO.

Williams dijo que el hospital sigue prestando atención prenatal y que le encantaría reanudar los partos si pudiera contratar suficiente personal.

Henderson, la médica que dimitió del hospital de Winner, ha sido testigo del declive de la atención materna en las zonas rurales durante décadas.

Recuerda que, antes de que naciera su hermana, acompañaba a su madre a las citas médicas. En cada viaje, su madre recorría unas 100 millas después de que el hospital de la ciudad de Kadoka cerrara en 1979.

Henderson trabajó durante casi 22 años en el Winner Regional Health, lo que permitió que muchas mujeres no tuvieran que desplazarse para dar a luz, como le ocurrió a su madre.

A lo largo de los años, atendió a nuevas pacientes cuando cerraron las unidades de maternidad de un hospital rural cercano y luego las de un centro del Servicio de Salud Indígena. Finalmente, el propio hospital de Henderson dejó de atender partos.

“Lo que ahora realmente me frustra es que pensaba que iba a dedicarme a la medicina familiar y trabajar en una zona rural, y que así íbamos a solucionar estos problemas, para que las personas no tuvieran que conducir 100 millas para tener un bebé”, se lamentó.

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Ocurrió hace más de una década, pero el momento permanece en su memoria.

Sara Stewart conversaba con su madre, Barbara Cole, entonces de 86 años, en el comedor de su casa de Bar Harbor, en Maine. Stewart, abogada tenía en ese momento 59 años y estaba haciendo una de sus largas visitas desde fuera del estado.

Dos o tres años antes, Cole había comenzado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de pequeños derrames cerebrales. “No quería sacarla de su casa”, contó Stewart.

Así que, con un batallón de ayudantes —una empleada doméstica, visitas familiares frecuentes, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas—, Cole pudo quedarse en la casa que ella y su difunto esposo habían construido 30 años atrás.

Se las arreglaba bien y solía parecer alegre y conversadora. Pero esta conversación en 2014 tuvo un dramático giro. “Me dijo: ‘¿De dónde nos conocemos? ¿de la escuela?’”, recordó su hija y primogénita. “Sentí como si me hubieran pateado”.

Stewart recuerda haber pensado: “En el curso natural de las cosas, se suponía que morirías antes que yo. Pero nunca se suponía que olvidaras quién soy”. Más tarde, sola, lloró.

Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, a sus parejas, hijos y hermanos. Para cuando Stewart y su hermano menor trasladaron a Cole a un centro de atención para la memoria un año después, la mujer ya había perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o vínculos.

“Es bastante común en las últimas etapas” de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social del Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia por una década.

Ha escuchado muchas versiones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustración, alivio o una combinación de estos sentimientos.

Estos cuidadores “ven muchas pérdidas, revierten hitos, y este es uno de esos momentos, un cambio fundamental” en una relación cercana, dijo. “Puede llevar a las personas a una crisis existencial”.

Es difícil determinar qué saben o sienten las personas con demencia —una categoría que incluye la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos—. “No tenemos forma de preguntarle a la persona ni de ver una resonancia magnética”, señaló Lynn. “Todo es pura deducción”.

Pero los investigadores están comenzando a investigar cómo reaccionan los familiares cuando un ser querido ya parece no reconocerlos. Un estudio cualitativo publicado recientemente en la revista Dementia analizó entrevistas en profundidad con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasión, no los habían reconocido.

“Es muy desestabilizador”, dijo Kristie Wood, psicóloga clínica investigadora del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio. “El reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de sí mismas”.

Aunque comprendían que no implicaba un rechazo sino un síntoma de la enfermedad de sus madres, algunos hijos adultos se culpaban a sí mismos, agregó.

“Se cuestionaban su papel. ‘¿Acaso no era lo suficientemente importante como para que me recuerde?'”, dijo Wood. Esto puede hacer que se alejen o que sus visitas se vuelvan menos frecuentes.

Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarrolló hace décadas la teoría de la “pérdida ambigua”, señala que puede implicar ausencia física, como cuando un soldado desaparece en combate, o ausencia psicológica, incluyendo la falta de reconocimiento debido a la demencia.

La sociedad no tiene forma de reconocer la transición cuando “una persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente”, dijo Boss. “No hay certificado de defunción, ni ritual donde amigos y vecinos vengan a sentarse contigo y te consuelen”.

“La gente se siente culpable si llora a alguien que aún está vivo”, continuó. “Pero si bien no es lo mismo que una muerte confirmada, es una pérdida real, que ocurre una y otra vez”.

La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todavía parecen felices de verlo.

“En un sentido narrativo, ya no sabe quién soy, que yo era su hija Janet”, contó Janet Keller, de 69 años, actriz de Port Townsend, Washington, hablando de su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer en un correo electrónico. “Pero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quería reír y a quien le agarraba la mano”.

A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexión. Sin embargo, una de las participantes en el estudio sobre demencia informó que ahora sentía a su madre como una extrañas, y que la relación ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.

“Era como si estuviera visitando al cartero”, le dijo al entrevistador.

Larry Levine, de 67 años, administrador de atención médica jubilado de Rockville, Maryland, observó cómo la capacidad de su esposo para reconocerlo cambiaba de forma impredecible.

Levine y Arthur Windreich, pareja desde hacía 43 años, se habían casado en 2010, cuando Washington, DC, legalizó el matrimonio entre personas del mismo sexo. Al año siguiente, Windreich tuvo un diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano.

Levine se convirtió en su cuidador hasta su fallecimiento a los 70 años, a finales de 2023.

“Su condición era zigzagueante”, dijo Levine. Windreich se había mudado a una unidad de cuidados de la memoria. “Un día, me llamaba ‘el hombre amable que viene de visita'”, dijo Levine. “Al día siguiente, me llamaba por mi nombre”.

Incluso en sus últimos años, cuando, como muchos pacientes con demencia, Windreich se volvió prácticamente silencioso, “había cierto reconocimiento”, dijo su esposo. “A veces se le veía en los ojos, ese brillo en lugar de la expresión vacía que solía tener”.

Sin embargo otras veces “no había ningún afecto”. Levine a menudo salía del centro llorando.

Buscó la ayuda de su terapeuta y sus hermanas, y recientemente se unió a un grupo de apoyo para cuidadores LGBTQ+ de personas con demencia, a pesar que su esposo ya había fallecido.

Los grupos de apoyo, en persona o por internet, “son medicina para el cuidador”, dijo Boss. “Es importante no aislarse”.

Lynn anima a los participantes de sus grupos a que también encuentren rituales personales para conmemorar la pérdida de reconocimiento y otros hitos que marcan un antes y un después. “Quizás enciendan una vela. Quizás recen una oración”, dijo.

Alguien que se sienta en shivá, parte del ritual de duelo judío, podría reunir a un pequeño grupo de amigos o familiares para recordar y compartir historias, aunque el ser querido con demencia no haya fallecido.

“Que alguien más participe puede ser muy reconfortante”, dijo Lynn. “Dice: ‘Veo el dolor que estás sintiendo'”.

De vez en cuando, la niebla de la demencia parece disiparse brevemente.

Investigadores de Penn y de otros centros han señalado un fenómeno sorprendente llamado “lucidez paradójica”. Alguien con demencia grave, luego de meses o años sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, hacer contacto visual o cantar con la radio.

Aunque comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no significan un cambio real en el deterioro de la persona. Los esfuerzos por recrear las experiencias tienden a fracasar.

“Es un instante”, dijo Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegría; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundización de la demencia, no se les olvida del todo.

Stewart experimentó un pequeño incidente como esos unos meses antes de la muerte de su madre. Estaba en el apartamento de su madre cuando una enfermera le pidió que la acompañara al final del pasillo.

“Al salir de la habitación, mi madre me llamó por mi nombre”, dijo. Aunque Cole solía parecer contenta de verla, “no había usado mi nombre desde que tengo memoria”.

No volvió a ocurrir, pero eso no importó. “Fue maravilloso”, dijo Stewart.

La serie de columnas The New Old Age se producen a través de una alianza con The New York Times.

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Aproximadamente dos tercios de los padres con inclinaciones republicanas desconocen el aumento en los casos de sarampión este año, mientras que cerca de dos tercios de los demócratas sabían sobre el tema, según una encuesta de KFF publicada el miércoles 23 de abril.

Los republicanos son mucho más escépticos con respecto a las vacunas y tienen el doble de probabilidades (1 de cada 5) que los demócratas (1 de cada 10) de creer que la vacuna contra el sarampión es peor que la enfermedad, según la encuesta realizada a 1.380 adultos estadounidenses.

Alrededor del 35% de los republicanos que respondieron a la encuesta, realizada del 8 al 15 de abril por internet y por teléfono, aseguraron que la teoría desacreditada que vincula la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola con el autismo era definitiva o probablemente cierta, en comparación con solo el 10% de los demócratas.

Las tendencias son prácticamente las mismas que las reportadas por KFF en una encuesta de junio de 2023.

Sin embargo, en la nueva encuesta, 3 de cada 10 padres creían erróneamente que la vitamina A puede prevenir las infecciones por el virus del sarampión, una teoría que Robert F. Kennedy Jr., el secretario de Salud y Servicios Humanos, ha diseminado desde que asumió el cargo, en medio del brote de sarampión.

Se han reportado alrededor de 900 casos en 27 estados, la mayoría en un brote centrado en el oeste de Texas.

“Lo más alarmante de la encuesta es que estamos observando un aumento en la proporción de personas que han escuchado estas afirmaciones”, afirmó la coautora Ashley Kirzinger, directora asociada del Programa de Investigación de Encuestas y Opinión Pública de KFF. (KFF es una organización sin fines de lucro dedicada a la información sobre salud que incluye a KFF Health News).

“No es que más gente crea en la teoría del autismo, sino que cada vez más gente escucha sobre ella”, afirmó Kirzinger. Debido a que las dudas sobre la seguridad de las vacunas es factor directo de la decision de los padres reducer la vacunación de sus hijos, “esto demuestra la importancia de que la información veraz forme parte del panorama mediático”, añadió.

“Esto es lo que cabría esperar cuando la gente está confundida por mensajes contradictorios provenientes de personas en posiciones de autoridad”, afirmó Kelly Moore, presidenta y directora ejecutiva de Immunize.org, un grupo de defensa de la vacunación.

Numerosos estudios científicos no han establecido ningún vínculo entre cualquier vacuna y el autismo. Sin embargo, Kennedy ha ordenado al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) que realice una investigación sobre los posibles factores ambientales que contribuyen al autismo, prometiendo tener “algunas de las respuestas” sobre el aumento en la incidencia de la afección para septiembre.

La profundización del escepticismo republicano hacia las vacunas dificulta la difusión de información precisa en muchas partes del país, afirmó Rekha Lakshmanan, directora de estrategia de The Immunization Partnership, en Houston.

El 23 de abril, Lakshmanan iba a presentar un documento sobre cómo contrarrestar el activismo antivacunas ante el Congreso Mundial de Vacunas en Washington. El documento se basaba en una encuesta que reveló que, en las asambleas estatales de Texas, Louisiana, Arkansas y Oklahoma, los legisladores con profesiones médicas se encontraban entre los menos propensos a apoyar las medidas de salud pública.

“Hay un componente político que influye en estos legisladores”, afirmó. Por ejemplo, cuando los legisladores invitan a quienes se oponen a las vacunas a testificar en las audiencias legislativas, se alimenta una avalancha de desinformación difícil de refutar, agregó.

Eric Ball, pediatra de Ladera Ranch, California, área afectada por un brote de sarampión en 2014-2015 que comenzó en Disneyland, afirmó que el miedo al sarampión y las restricciones más estrictas del estado de California sobre las exenciones de vacunas evitaron nuevas infecciones en su comunidad del condado de Orange.

“La mayor desventaja de las vacunas contra el sarampión es que funcionan muy bien. Todos se vacunan, nadie contrae sarampión, todos se olvidan del sarampión”, concluyó. “Pero cuando regresa la enfermedad, se dan cuenta de que hay niños que se están enfermando de gravedad, y potencialmente muriendo en la propia comunidad, y todos dicen: ‘¡Caramba! ¡Mejor que vacunemos!’”.

En 2015, Ball trató a tres niños muy enfermos de sarampión. Después, su consultorio dejó de atender a pacientes no vacunados. “Tuvimos bebés expuestos en nuestra sala de espera”, dijo. “Tuvimos una propagación de la enfermedad en nuestra oficina, lo cual fue muy desagradable”.

Aunque dos niñas que eran sanas murieron de sarampión durante el brote de Texas, “la gente todavía no le teme a la enfermedad”, dijo Paul Offit, director del Centro de Educación sobre Vacunas del Hospital Infantil de Philadelphia, que ha atendido algunos casos.

Pero las muertes “han generado más angustia, según la cantidad de llamadas que recibo de padres que intentan vacunar a sus bebés de 4 y 6 meses”, contó Offit. Los niños generalmente reciben su primera vacuna contra el sarampión al año de edad, porque tiende a no producir inmunidad completa si se administra antes.

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Si te adentras demasiado en la oscuridad, le decían, un gigantesco y monstruoso mono que vive en las sombras podría atraparte.

Ahora, cuando García-Ramírez mira por encima del hombro, no son los monos monstruosos a los que teme. Son los agentes del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos (ICE).

“Hay un miedo constante de que vayas caminando por la calle y se te cruce un vehículo”, dijo García-Ramírez, de 57 años. “Te dicen: ‘Somos de ICE; estás arrestado’, o ‘Muéstrame tus papeles’”.

Silverthorne, una pequeña ciudad entre las mecas del esquí de Breckenridge y Vail, ha sido el hogar de García-Ramírez durante los últimos dos años. Trabaja como cajero en un supermercado y comparte un apartamento de dos habitaciones con cuatro compañeros.

La ciudad de casi 5.000 habitantes ha sido un refugio acogedor para el exiliado político, quien fue liberado de prisión en 2023 después que el gobierno autoritario de Nicaragua negociara un acuerdo con el gobierno estadounidense para transferir a más de 200 presos políticos a Estados Unidos.

A los exiliados se les ofreció residencia temporal en Estados Unidos bajo un programa de libertad condicional humanitaria (conocido como parole humanitario) de la administración Biden.

Este permiso humanitario de dos años de García-Ramírez expiró en febrero, apenas unas semanas después que el presidente Donald Trump emitiera una orden ejecutiva para poner fin al programa que había permitido la residencia legal temporal en Estados Unidos a cientos de miles de cubanos, haitianos, nicaragüenses y venezolanos. Esto lo que lo ponía en riesgo de deportación.

A García-Ramírez se le retiró la ciudadanía nicaragüense al llegar a Estados Unidos. Hace poco más de un año, solicitó asilo político. Sigue esperando una entrevista.

“No puedo decir con seguridad que estoy tranquilo o que estoy bien en este momento”, dijo García-Ramírez. “Uno se siente inseguro, pero también incapaz de hacer algo para mejorar la situación”.

Vail y Breckenridge son mundialmente famosos por sus pistas de esquí, que atraen a millones de personas cada año. Pero la vida para la fuerza laboral del sector turístico que atiende a los centros turísticos de montaña de Colorado es menos glamorosa.

Los residentes de los pueblos montañosos de Colorado experimentan altas tasas de suicidio y adicciones, impulsadas en parte por las fluctuaciones estacionales de los ingresos, que pueden causar estrés a muchos trabajadores locales.

Las comunidades latinas, que constituyen una proporción significativa de la población residente permanente en estos pueblos de montaña, son particularmente vulnerables.

Una encuesta reciente reveló que más de 4 de cada 5 latinos encuestados en la región de la Ladera Occidental, donde se encuentran muchas de las comunidades rurales de estaciones de esquí del estado, expresaron una preocupación “extrema o muy grave” por el consumo de sustancias.

Esta cifra es significativamente mayor que en el condado rural de Morgan, en el este de Colorado, que también cuenta con una considerable población latina, y en Denver y Colorado Springs.

A nivel estatal, la preocupación por la salud mental ha resurgido entre los latinos en los últimos años, pasando de menos de la mitad que la consideraba un problema extremada o muy grave en 2020 a más de tres cuartas partes en 2023.

Tanto profesionales de salud como investigadores y miembros de la comunidad afirman que factores como las diferencias lingüísticas, el estigma cultural y las barreras socioeconómicas pueden exacerbar los problemas de salud mental y limitar el acceso a la atención médica.

“No recibes atención médica regular. Trabajas muchas horas, lo que probablemente significa que no puedes cuidar de tu propia salud”, dijo Asad L. Asad, profesor adjunto de sociología de la Universidad de Stanford. “Todos estos factores agravan el estrés que todos podríamos experimentar en la vida diaria”.

Si a esto le sumamos los altísimos costos de vida y la escasez de centros de salud mental en los destinos turísticos rurales de Colorado, el problema se agrava.

Ahora, las amenazas de la administración Trump de redadas migratorias y la inminente deportación de cualquier persona sin residencia legal en el país han disparado los niveles de estrés.

Según estiman defensores, en las comunidades cercanas a Vail, la gran mayoría de los residentes latinos no tienen papeles. Las comunidades cercanas a Vail y Breckenridge no han sufrido redadas migratorias, pero en el vecino condado de Routt, donde se encuentra Steamboat Springs, al menos tres personas con antecedentes penales han sido detenidas por el ICE, según informes de prensa.

Las publicaciones en redes sociales que afirman falsamente haber visto a oficiales del ICE merodeando cerca de sus hogares han alimentado aún más la preocupación.

Yirka Díaz Platt, trabajadora social bilingüe de Silverthorne, originaria de Perú, afirmó que el temor generalizado a la deportación ha llevado a muchos trabajadores y residentes latinos a refugiarse en las sombras.

Según trabajadores de salud y defensores locales, las personas han comenzado a cancelar reuniones presenciales y a evitar solicitar servicios gubernamentales que requieren el envío de datos personales. A principios de febrero, algunos residentes locales no se presentaron a trabajar como parte de una huelga nacional convocada por el “día sin inmigrantes”. Los empleadores se preguntan si perderán empleados valiosos por las deportaciones.

Algunos inmigrantes han dejado de conducir por temor a ser detenidos por la policía. Paige Baker-Braxton, directora de salud conductual ambulatoria del sistema de salud de Vail, comentó que ha observado una disminución en las visitas de pacientes hispanohablantes en los últimos meses.

“Intentan mantenerse en casa. No socializan mucho. Si vas al supermercado, ya no ves a mucha gente de nuestra comunidad”, dijo Platt. “Existe ese miedo de: ‘No, ahora mismo no confío en nadie'”.

Juana Amaya no es ajena a la resistencia para sobrevivir. Amaya emigró a la zona de Vail desde Honduras en 1983 como madre soltera de un niño de 3 años y otro de 6 meses. Lleva más de 40 años trabajando como limpiadora de casas en condominios y residencias de lujo en los alrededores de Vail, a veces trabajando hasta 16 horas al día. Con apenas tiempo para terminar el trabajo y cuidar de una familia en casa, comentó, a menudo les cuesta a los latinos de su comunidad admitir que el estrés ya es demasiado.

“No nos gusta hablar de cómo nos sentimos”, dijo, “así que no nos damos cuenta de que estamos lidiando con un problema de salud mental”.

El clima político actual solo ha empeorado las cosas.

“Ha tenido un gran impacto”, dijo. “Hay personas que tienen niños pequeños y se preguntan qué harán si están en la escuela y se los llevan a algún lugar, pero los niños se quedan. ¿Qué hacen?”.

Asad ha estudiado el impacto de la retórica de la deportación en la salud mental de las comunidades latinas. Fue coautor de un estudio, publicado el año pasado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences, que concluyó que el aumento de esta retórica puede causar mayores niveles de angustia psicológica en los no ciudadanos latinos e incluso en los ciudadanos latinos.

Asad descubrió que ambos grupos pueden experimentar mayores niveles de estrés, y las investigaciones han confirmado las consecuencias negativas de la falta de documentación de los padres en la salud y el rendimiento educativo de sus hijos.

“Las desigualdades o las dificultades que imponemos hoy a sus padres son las dificultades o desigualdades que sus hijos heredarán mañana”, afirmó Asad.

A pesar de los altos niveles de miedo y ansiedad, los latinos que viven y trabajan cerca de Vail aún encuentran maneras de apoyarse mutuamente y buscar ayuda.

Grupos de apoyo en el condado de Summit, donde se encuentra Breckenridge y a menos de una hora en coche de Vail, han ofrecido talleres de salud mental para nuevos inmigrantes y mujeres latinas. Building Hope, en el condado de Summit y Olivia’s Fund en el condado de Eagle, donde se encuentra Vail, ayudan a quienes no tienen seguro médico a pagar un número determinado de sesiones de terapia.

Vail Health planea abrir un centro psiquiátrico regional para pacientes hospitalizados en mayo, y la Alianza de Recursos Interculturales Móviles ofrece servicios integrales, incluyendo recursos de salud conductual, directamente a las comunidades cercanas a Vail.

De vuelta en Silverthorne, García-Ramírez, el exiliado nicaragüense, vive el día a día.

“Si me deportan de aquí, iría directamente a Nicaragua”, dijo García-Ramírez, quien contó haber recibido una amenaza de muerte verbal de las autoridades de su país natal. “Sinceramente, no creo que aguante ni un día”.

Mientras tanto, continúa su rutinario viaje a casa desde su trabajo de cajero, a veces sorteando nieve resbaladiza y calles oscuras después de las 9 pm. Cuando surgen pensamientos de pesadilla sobre su propio destino en Estados Unidos, García-Ramírez se concentra en el suelo bajo sus pies.

“Llueva, truene o nieve”, dijo, “yo camino”.

Este artículo se publicó con el apoyo de Journalism & Women Symposium (JAWS) Health Journalism Fellowship, asistida por subvenciones de The Commonwealth Fund.

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Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con mosaicismo de tetrasomía 8p, autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.

Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.

Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.

Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump ordenó poner fin al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal suspendió la orden, dando a la administración una semana para apelar.

Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.

“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.

Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.

Según un análisis de la Oficina de Presupuesto del Congreso, casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.

Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un análisis de datos del Censo del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.

Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.

En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de la Oficina de Estadísticas Laborales.

Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.

El presidente firmó órdenes ejecutivas que ampliaron los casos en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, suspendieron los programas de reasentamiento de los refugiados y, más recientemente, pusieron fin a los programas de permiso humanitario para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.

Recurriendo a la Ley de Enemigos Extranjeros para deportar a venezolanos e intentando revocar la residencia permanente de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.

"Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente", dijo Katie Smith Sloan, presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.

“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.

Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.

“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.

Más demanda, menos trabajadores

Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.

Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del 21% en el transcurso de la próxima década.

Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un crecimiento en la demanda de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.

El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre $34.000 y $38.000 anuales.

Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.

Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.

Con el gobierno de Trump reorganizando la Administración para la Vida Comunitaria —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó Leslie Frane, vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.

Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.

En septiembre, la organización LeadingAge hizo un llamado al gobierno federal para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.

Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.

La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.

El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.

En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores

Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.

Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.

Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.

Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.

Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.

En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.

Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.

Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.

Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.

“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.

El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador

Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.

“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.

Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.

"Vivimos en el mundo de Josephine", explica Ortiz en español. "Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos".

Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.

Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.

Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.

"Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'", dijo Senek.

No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.

La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.

En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.

“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”

Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a inmigrantes con estatus legal y las deportaciones masivas están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.

Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de una ley impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con visados H-2B tienen mucho miedo.

“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.

Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.

“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.

En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.

Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.

Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.

“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.

Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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Y ven a la vicepresidenta y candidata demócrata como la mejor esperanza para preservar el acceso de los estadounidenses a seguros de salud. La cobertura integral que limita los costos directos de los pacientes es la mejor defensa contra el endeudamiento, dicen los expertos.

La administración Biden ha ampliado las protecciones financieras para los pacientes, incluyendo una propuesta histórica de la Oficina de Protección Financiera del Consumidor (CFPB) para eliminar la deuda médica de los informes de crédito de los consumidores.

En 2022, el presidente Joe Biden también firmó la Ley de Reducción de la Inflación, que limita cuánto deben pagar los afiliados de Medicare por medicamentos recetados, incluyendo un tope de $35 al mes para la insulina. Y en legislaturas de todo el país, demócratas y republicanos han trabajado juntos de manera discreta para promulgar leyes que frenen a los cobradores de deudas.

Sin embargo, defensores dicen que el gobierno federal podría hacer más para abordar un problema que afecta a 100 millones de estadounidenses, obligando a muchos a trabajar más, perder sus hogares y reducir el gasto en alimentos y otros artículos esenciales.

“Biden y Harris han hecho más para abordar la crisis de deuda médica en este país que cualquier otra administración”, dijo Mona Shah, directora senior de política y estrategia en Community Catalyst, una organización sin fines de lucro que ha liderado los esfuerzos nacionales para fortalecer las protecciones contra la deuda médica. “Pero hay más por hacer y debe ser una prioridad para el próximo Congreso y administración”.

Al mismo tiempo, los defensores de los pacientes temen que si el ex presidente Donald Trump gana un segundo mandato, debilitará las protecciones de los seguros permitiendo que los estados recorten sus programas de Medicaid o reduciendo la ayuda federal para que los estadounidenses compren cobertura médica. Eso pondría a millones de personas en mayor riesgo de endeudarse si enferman.

En su primer mandato, Trump y los republicanos del Congreso intentaron en 2017 derogar la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), un movimiento que, según analistas independientes, habría despojado de cobertura médica a millones de estadounidenses y habría aumentado los costos para las personas con afecciones preexistentes, como diabetes y cáncer.

Trump y sus aliados del Partido Republicano continúan atacando a ACA, y el ex presidente ha dicho que quiere revertir la Ley de Reducción de la Inflación, que también incluye ayuda para que los estadounidenses de bajos y medianos ingresos compren seguros de salud.

“Las personas enfrentarán una ola de deuda médica por pagar primas y precios de medicamentos recetados”, dijo Anthony Wright, director ejecutivo de Families USA, un grupo de consumidores que ha apoyado las protecciones federales de salud. “Los pacientes y el público deberían estar preocupados”.

La campaña de Trump no respondió a consultas sobre su agenda de salud. Y el ex presidente no suele hablar de atención médica o deuda médica en la campaña, aunque dijo en el debate del mes pasado que tenía “conceptos de un plan” para mejorar la ACA. Trump no ha ofrecido detalles.

Harris ha prometido repetidamente proteger ACA y renovar los subsidios ampliados para las primas mensuales del seguro creados por la Ley de Reducción de la Inflación. Esa ayuda está programada para expirar el próximo año.

La vicepresidenta también ha expresado su apoyo a un mayor gasto gubernamental para comprar y cancelar deudas médicas antiguas de los pacientes. En los últimos años, varios estados y ciudades han comprado deuda médica en nombre de sus residentes.

Estos esfuerzos han aliviado la deuda de cientos de miles de personas, aunque muchos defensores dicen que cancelar deudas antiguas es, en el mejor de los casos, una solución a corto plazo, ya que los pacientes seguirán acumulando facturas que no pueden pagar sin una acción más sustantiva.

“Es un bote con un agujero”, dijo Katie Berge, una cabildera de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Este grupo de pacientes fue una de más de 50 organizaciones que el año pasado enviaron cartas a la administración Biden instando a las agencias federales a tomar medidas más agresivas para proteger a los estadounidenses de la deuda médica.

“La deuda médica ya no es un problema de nicho”, dijo Kirsten Sloan, quien trabaja en política federal para la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana de Cáncer. “Es clave para el bienestar económico de millones de estadounidenses”.

La Oficina de Protección Financiera del Consumidor está desarrollando regulaciones que prohibirían que las facturas médicas aparezcan en los informes de crédito de los consumidores, lo que mejoraría los puntajes crediticios y facilitaría que millones de estadounidenses alquilen una vivienda, consigan un trabajo o consigan un préstamo para un automóvil.

Harris, quien ha calificado la deuda médica como “crítica para la salud financiera y el bienestar de millones de estadounidenses”, apoyó con entusiasmo la propuesta de regulación. “No se debería privar a nadie del acceso a oportunidades económicas simplemente porque experimentó una emergencia médica”, dijo en junio.

El compañero de fórmula de Harris, el gobernador de Minnesota, Tim Walz, quien ha dicho que su propia familia luchó con la deuda médica cuando era joven, firmó en junio una ley estatal que reprime el cobro de deudas.

Los funcionarios de la CFPB dijeron que las regulaciones se finalizarán a principios del próximo año. Trump no ha indicado si seguiría adelante con las protecciones contra la deuda médica. En su primer mandato, la CFPB hizo poco para abordarla, y los republicanos en el Congreso han criticado durante mucho tiempo a la agencia reguladora.

Si Harris gana, muchos grupos de consumidores quieren que la CFPB refuerce aún más las medidas, incluyendo una mayor supervisión de las tarjetas de crédito médicas y otros productos financieros que los hospitales y otros proveedores médicos han comenzado a ofrecer a los pacientes. Por estos préstamos, las personas están obligadas a pagar intereses adicionales sobre su deuda médica.

“Estamos viendo una variedad de nuevos productos financieros médicos”, dijo April Kuehnhoff, abogada senior del Centro Nacional de Derecho del Consumidor. “Estos pueden generar nuevas preocupaciones sobre las protecciones al consumidor, y es fundamental que la CFPB y otros reguladores supervisen a estas empresas”.

Algunos defensores quieren que otras agencias federales también se involucren.

Esto incluye al enorme Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), que controla cientos de miles de millones de dólares a través de los programas de Medicare y Medicaid. Ese dinero otorga al gobierno federal una enorme influencia sobre los hospitales y otros proveedores médicos.

Hasta ahora, la administración Biden no ha utilizado esa influencia para abordar la deuda médica.

Pero en un posible anticipo de futuras acciones, los líderes estatales en Carolina del Norte recientemente obtuvieron la aprobación federal para una iniciativa de deuda médica que obligará a los hospitales a tomar medidas para aliviar las deudas de los pacientes a cambio de ayuda gubernamental. Harris elogió la iniciativa.

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Su esposo, Bradley McGinnis, dijo que ella le había informado a su doctor y enfermeras sobre sus síntomas e incluso había ido a la sala de emergencias cuando empeoraron. Pero, según Bradley, lo que le dijeron a su esposa fue: “‘Es verano y estás embarazada’. Eso me atormenta”.

Dos días después, Sara sufrió un derrame cerebral masivo seguido de una convulsión. Sucedió de camino al hospital, a donde iba nuevamente por un dolor de cabeza insoportable.

Sara, de Kalispell, Montana, nunca conoció a su hijo, Owen, quien sobrevivió gracias a una cesárea de emergencia y tiene sus mismos ojos ovalados y su espeso cabello oscuro. La mujer murió al día siguiente del nacimiento.

Sara tuvo eclampsia, una complicación del embarazo a veces mortal causada por presión arterial alta persistente, también conocida como hipertensión.

Sara murió en 2018. Hoy en día, más embarazadas reciben diagnósticos de presión arterial peligrosamente alta, un hallazgo que podría salvar vidas. Estudios recientes muestran que las tasas de nuevos casos y de hipertensión materna crónica casi se han duplicado desde 2007. Investigadores dicen que el aumento en los casos se debe en parte a más pruebas que detectan la afección.

Pero esa no es toda la historia. Los datos muestran que la tasa general de mortalidad materna en el país también está aumentando, siendo la hipertensión una de las principales causas.

Expertos médicos están tratando de frenar esta tendencia. En 2022, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos bajó el umbral sobre cuándo los médicos deben comenzar a tratar a pacientes embarazadas y en posparto por hipertensión.

Y las agencias federales ofrecen capacitación en mejores prácticas para la detección y atención. Los datos federales muestran que las muertes maternas por hipertensión disminuyeron en Alaska y West Virginia después de la implementación de esas pautas.

Pero aplicar esos estándares en la atención diaria lleva tiempo, y los hospitales aún están trabajando para incorporar prácticas que podrían haber salvado la vida de Sara.

En Montana, que el año pasado se convirtió en uno de los 35 estados en implementar las pautas federales de seguridad para pacientes, más de dos tercios de los hospitales brindaron atención oportuna a los pacientes, dijo Annie Glover, científica investigadora senior del Montana Perinatal Quality Collaborative. Desde 2022, poco más de la mitad de los hospitales alcanzaron ese umbral.

“Toma un tiempo implementar un cambio en un hospital”, dijo Glover.

La hipertensión puede dañar los ojos, pulmones, riñones o corazón de una persona, con consecuencias que duran mucho más allá del embarazo. La preeclampsia —hipertensión persistente en el embarazo— también puede causar un ataque cardíaco.

El problema puede desarrollarse por factores hereditarios o de estilo de vida: por ejemplo, tener sobrepeso predispone a las personas a la hipertensión. Lo mismo ocurre con la edad avanzada, y cada vez más personas tienen hijos en una etapa posterior de la vida.

Las personas negras e indígenas son mucho más propensas a desarrollar y morir por hipertensión en el embarazo que la población en general.

“El embarazo es una prueba de estrés natural”, dijo Natalie Cameron, médica y epidemióloga de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, quien ha estudiado el aumento en los diagnósticos de hipertensión. “Está desenmascarando este riesgo que siempre estuvo presente”.

Pero las mujeres embarazadas que no encajan en el perfil de riesgo típico también se están enfermando, y Cameron dijo que se necesita más investigación para entender por qué.

Mary Collins, de 31 años, de Helena, Montana, desarrolló hipertensión durante su embarazo este año. A mitad de la gestación, Collins aún hacía senderismo y asistía a clases de entrenamiento de fuerza. Sin embargo, se sentía lenta y estaba ganando peso demasiado rápido mientras el crecimiento de su bebé disminuía drásticamente.

Collins dijo que le diagnosticaron preeclampsia después de preguntarle a un obstetra sobre sus síntomas. Justo antes de eso, dijo, el doctor había dicho que todo iba bien mientras revisaba el desarrollo de su bebé.

“Revisó mis lecturas de presión arterial, hizo una evaluación física y simplemente me miró”, dijo Collins. “Él dijo: ‘En realidad, me retracto de lo que dije. Puedo garantizar fácilmente que serás diagnosticada con preeclampsia durante este embarazo, y deberías comprar un seguro para bajar los costos de transporte de emergencia (life flight insurance)”.

Así fue. Collins fue trasladada por aire a Missoula, Montana, para el parto, y su hija, Rory, nació dos meses antes. El bebé tuvo que pasar 45 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Tanto Rory, que ahora tiene unos 3 meses, como Collins, aún se están recuperando.

El tratamiento típico para la preeclampsia es el parto. Los medicamentos pueden ayudar a prevenir convulsiones y acelerar el crecimiento del bebé para acortar el tiempo del embarazo si la salud de la madre o el feto lo necesitan. En raros casos, la preeclampsia puede desarrollarse poco después del parto, una condición que los investigadores aún no comprenden completamente.

Wanda Nicholson, presidenta del Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU., un panel independiente de expertos en prevención de enfermedades, dijo que se necesita un monitoreo constante durante y después del embarazo para proteger verdaderamente a los pacientes. La presión arterial “puede cambiar en cuestión de días, o en un período de 24 horas”, dijo Nicholson.

Y los síntomas no siempre son claros.

Ese fue el caso de Emma Trotter. Días después de tener a su primer hijo en 2020 en San Francisco, sintió que su ritmo cardíaco disminuía. Trotter dijo que llamó a su médico y a una línea de ayuda para enfermeras, y ambos le dijeron que podría ir a la sala de emergencias si estaba preocupada, pero le aconsejaron que no. Así que se quedó en casa.

En 2022, unos cuatro días después de dar a luz a su segundo hijo, su corazón volvió a latir despacio. Esta vez, el equipo médico en su nuevo hogar en Missoula revisó sus signos vitales. Su presión arterial era tan alta que la enfermera pensó que el monitor estaba roto.

“‘Podrías tener un derrame cerebral en un segundo’”, recordó Trotter que le dijo su partera antes de enviarla al hospital.

Trotter estaba por tener a su tercer hijo en septiembre, y sus médicos planearon enviarla a casa con el nuevo bebé con un monitor de presión arterial.

Stephanie Leonard, epidemióloga de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford que estudia la hipertensión en el embarazo, dijo que más monitoreo podría ayudar con problemas complejos de salud materna.

“La presión arterial es un componente en el que realmente podríamos tener un impacto”, dijo. “Es medible. Es tratable”.

El monitoreo ha sido durante mucho tiempo el objetivo. En 2015, la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal trabajó con el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos para implementar las mejores prácticas para hacer que el parto sea más seguro, incluyendo una guía específica para detectar y tratar la hipertensión.

El año pasado, el gobierno federal aumentó el financiamiento para estos esfuerzos para expandir la implementación de las guías.

“Gran parte de la disparidad en este ámbito se debe a que no se escucha las voces de las mujeres”, dijo Carole Johnson, jefa de la agencia de recursos de salud.

El Montana Perinatal Quality Collaborative pasó un año proporcionando esa capacitación sobre hipertensión a los hospitales de todo el estado. Al hacerlo, Melissa Wolf, jefa de servicios para mujeres en Bozeman Health, dijo que su sistema hospitalario aprendió que el uso por parte de los médicos de su plan de tratamiento para la hipertensión en el embarazo era “inconsistente”.

Incluso la forma en que las enfermeras medían la presión arterial de las pacientes embarazadas variaba. “Simplemente asumimos que todos sabían cómo tomar la presión arterial”, dijo Wolf.

Ahora, Bozeman Health está monitoreando el tratamiento con el objetivo de que cualquier embarazada con hipertensión reciba atención adecuada en el plazo de una hora. Carteles decoran las paredes de las clínicas y las puertas de los baños de los hospitales, enumerando los signos de advertencia de la preeclampsia. Se da de alta a los pacientes con una lista de señales de alerta para que estén atentas.

Katlin Tonkin es una de las enfermeras que capacita a los proveedores médicos de Montana sobre cómo hacer que el parto sea más seguro. Sabe lo importante que es por experiencia: en 2018, cuando estaba de 36 semanas, a Tonkin la diagnosticaron con preeclampsia severa, semanas después de haber desarrollado síntomas. Su parto de emergencia llegó demasiado tarde y su hijo Dawson, quien no había estado recibiendo suficiente oxígeno, murió poco después del nacimiento.

Desde entonces, Tonkin ha tenido dos hijos más, ambos nacieron sanos, y mantiene fotos de Dawson, tomadas durante su corta vida.

“Ojalá hubiera sabido entonces lo que sé ahora”, dijo Tonkin. “Tenemos las prácticas actuales basadas en evidencia. Solo necesitamos asegurarnos de que estén en funcionamiento”.

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Enfrenta los desafíos de ser una estudiante de primer año de secundaria, aunque también está emocionada de reencontrarse con sus amigos y volver a bailar y a jugar voleibol. Incluso podría unirse al equipo de lucha libre para ganarse el respeto en la escuela.

Pero el pasado sigue presente.

En una reunión del 4 de julio, un amigo de la familia llevó auriculares que amortiguan el ruido, por si los fuegos artificiales eran demasiado para ella. A principios del verano, Gabriella tuvo dificultades para ver la colección de armas de un pariente, especialmente las pistolas. Y comenzó a hiperventilar cuando vio la herida en el dedo de un amigo de la familia que se había cortado accidentalmente: la vista de la sangre le recordó a Lisa Lopez-Galván, quien murió por una herida de bala afuera de Union Station, la única fatalidad ese día.

Su madre, Bridget Barton, dijo que Gabriella ha tenido una actitud más dura desde el desfile. “Ha perdido algo de suavidad, algo de dulzura”, observó.

Los niños son particularmente vulnerables al estrés de la violencia con armas de fuego, y 10 de las 24 que sufrieron heridas de bala en el desfile del 14 de febrero tenían menos de 18 años. Muchos más niños como Gabriella experimentaron el trauma de primera mano. Enfrentan miedo, ira, problemas de sueño e hipersensibilidad a las multitudes y los ruidos.

Una adolescente de 15 años que recibió disparos en la mandíbula y el hombro prácticamente dejó la escuela por un tiempo, y los ataques de pánico diarios también le impidieron asistir a la escuela de verano.

Un niño de 11 años que recibió un disparo describió sentirse enojado en la escuela por razones que no podía explicar. Una niña de 5 años que estaba sobre los hombros de su padre cuando le dispararon entra en pánico cada vez que su papá se siente enfermo, temiendo que le hayan disparado de nuevo.

“No es la misma niña. Quiero decir, definitivamente no lo es”, dijo Erika Nelson, madre de Mireya, de 15 años, quien tiene cicatrices en la mandíbula y la cara. “Nunca sabes cuándo va a estallar. Nunca sabes. Podrías decir algo o alguien podría mencionar algo que le recuerde ese día”.

En 2020, las armas superaron a los accidentes automovilísticos como la principal causa de muerte de niños, pero un número mucho mayor sufren heridas de balas y sobreviven. La investigación sugiere que los niños sufren lesiones por armas de fuego no fatales entre dos y cuatro veces más a menudo de lo que son asesinados con armas.

Científicos dicen que los efectos a largo plazo de la violencia armada en los niños se investigan poco y son mal comprendidos. Pero el daño es generalizado. Investigadores de Harvard y del Hospital General de Massachusetts encontraron que durante el primer año después de una lesión por arma de fuego, los sobrevivientes infantiles experimentaron un aumento del 117% en trastornos del dolor, del 68% en afecciones psiquiátricas y del 144% en adicciones. Los efectos en la salud mental se extienden a madres, padres y hermanos.

Para muchos afectados por el tiroteo en Kansas City, Missouri, los desencadenantes comenzaron de inmediato.

“Me enojo fácilmente”

A solo 10 días que Samuel Arellano fuera baleado en el desfile, fue a otro gran evento deportivo.

Samuel fue invitado a un partido de baloncesto masculino de la Universidad de Kansas en el Allen Fieldhouse en Lawrence. Durante un descanso del partido, con una cámara de video apuntando a Samuel y a sus padres, Jalen Wilson, ex estrella de KU, apareció en la pantalla y se dirigió a él directamente.

“Escuché tu historia”, dijo Wilson, que ahora juega en la NBA, desde la pantalla gigante. “Estoy muy agradecido de que estés aquí hoy, y es una bendición que podamos tenerte para brindarte el amor y apoyo que realmente mereces”.

Wilson pidió a los 16,000 fans presentes que se pusieran de pie y aplaudieran a Samuel. Mientras la multitud aplaudía y un locutor exclamaba que era un “joven valiente”, Samuel miró a sus padres, luego al suelo, sonriendo tímidamente.

Pero minutos después, cuando el partido se reanudó, Samuel comenzó a llorar y tuvo que salir del auditorio con su madre, Abigail.

“Cuando se puso bastante ruidoso, fue cuando comenzó a desmoronarse de nuevo”, dijo su padre, Antonio. “Así que ella tuvo que salir con él por un momento. Así que cualquier lugar ruidoso, si es demasiado fuerte, lo afecta”.

Samuel, que cumplió 11 años en marzo, fue baleado a la altura de las costillas en su lado derecho. Ahora, la cicatriz en su espalda es apenas perceptible, pero los efectos persistentes del tiroteo son evidentes. Está viendo a un terapeuta, al igual que su padre, aunque a Abigail le ha resultado difícil encontrar uno que hable español y aún no ha tenido una cita.

En las primeras semanas luego del tiroteo, Samuel tuvo problemas para dormir y a menudo se metía en la cama con su madre y su padre. Solía tener buenas notas, pero eso se volvió más difícil, dijo Abigail. Su personalidad ha cambiado, algo que a veces se ha manifestado en la escuela.

“Me enojo fácilmente”, dijo Samuel. “Nunca he sido así antes, pero si me dicen que me siente, me enojo. No sé por qué”.

Los niños traumatizados a menudo tienen dificultades para expresar emociones y pueden tener arrebatos de ira, según Michelle Johnson-Motoyama, profesora de trabajo social en la Universidad Estatal de Ohio.

“Estoy segura que para ese niño hay una sensación de tremenda injusticia por lo que sucedió”, dijo Johnson-Motoyama.

Especialmente justo después del tiroteo, Samuel tenía ataques de pánico y comenzaba a sudar, contó Antonio. Los terapeutas les dijeron que eso era normal. Pero los padres también lo mantuvieron alejado de su teléfono por un tiempo: había demasiado sobre el tiroteo en las noticias y en internet.

Abigail, que trabaja en un concesionaria de automóviles con Antonio, está ansiosa por ver a su hijo cambiar, por su sufrimiento y tristeza. También está preocupada por sus tres hijas, una de 16 años y gemelas de 13. Su padre, Victor Salas, que estaba con Samuel en el desfile, también estaba devastado después de los hechos.

“Estoy llorando y llorando y llorando por lo que pasó”, dijo Salas en español cuatro días después del desfile. “Porque fue un caos. Eso no significa que las familias no amen a su familia, pero todos huyeron para salvar sus propias vidas. Salvé la vida de mis nietos, pero ¿qué pasa con el resto de la gente? No estamos preparados”.

En el lado positivo, Samuel se sintió muy apoyado por la comunidad en Kansas City, Kansas. Muchas personas de su escuela se acercaron en los primeros días para visitarlo, amigos e incluso un ex conductor de autobús, que estaba llorando. Tiene una “habitación llena de dulces”, dijo Abigail, en su mayoría Skittles, su favorito.

En su cumpleaños, recibió una pelota de fútbol americano autografiada por Patrick Mahomes, mariscal de campo de los Kansas City Chiefs. Lo hizo llorar, algo que ocurre con bastante frecuencia, dijo su padre.

“Hay días buenos y malos, días más normales y fáciles, y luego hay días en los que la familia tiene que estar un poco más atenta y apoyarlo”, dijo Abigail en español. “Siempre ha sido extrovertido y hablador como su madre, pero eso ha cambiado desde el desfile”.

El 4 de julio, disparador de una semana

El 4 de julio fue particularmente angustiante para muchos de los jóvenes sobrevivientes y para sus familias. ¿Deberían comprar fuegos artificiales? ¿Querrían celebrar? ¿Por qué todos los petardos que explotan en el vecindario suenan como disparos?

Este año, Gabriella, de 14 años, necesitó la ayuda de su padrastro, Jason Barton, para encender sus fuegos artificiales, algo que normalmente hace con entusiasmo. En el desfile, como muchas personas, la familia Barton primero confundió el sonido de los disparos con fuegos artificiales.

Y Erika Nelson, madre soltera de Belton, Missouri, temía incluso mencionar la celebración a Mireya, quien siempre ha amado el Día de la Independencia. Eventualmente, Mireya dijo que no quería fuegos artificiales grandes este año y que solo quería que su madre los encendiera.

“Cualquier pequeño desencadenante, quiero decir, podría ser un ligero chasquido, y ella se tensaba”, dijo Erika Nelson.

Patty Davis, gerente de programas para el cuidado informado sobre el trauma en el hospital Children’s Mercy en Kansas City, dijo que incluso clientes suyos que estuvieron en el desfile pero no resultaron heridos todavía se estremecen ante los sonidos de sirenas u otros ruidos fuertes. Es una respuesta poderosa a la violencia armada en general, no solo al desfile.

“No es una respuesta exagerada”, dijo Davis. “De hecho, es muy natural para los jóvenes, y no tan jóvenes, que han experimentado algo similar o han presenciado violencia con armas de fuego”.

“No se trata de un trauma accidental, sino de un trauma perpetrado con fines violentos, que puede provocar un mayor nivel de ansiedad en las personas que lo viven, que se preguntan si volverá a suceder. ¿Y qué tan seguras están?”, agregó.

Reviviendo el instante

Los ruidos extraños, las luces brillantes y las multitudes pueden tomar desprevenidos a los niños y a sus padres.

En junio, Mireya Nelson estaba esperando a su hermana mayor después de un recital, con la esperanza de ver a un muchacho. Su madre quería ir, pero Mireya la hizo callar. “De repente, se escuchó un estruendo muy fuerte”, dijo Erika. “Se agachó y luego se levantó de un salto. Dijo: ‘¡Dios mío, me estaban disparando otra vez!’”. Mireya lo dijo tan fuerte que la gente se quedó mirando, así que fue el turno de Erika de hacerla callar y tratar de calmarla. “Le dije: ‘Mireya, está bien. Estás bien. Se les cayó una mesa. Solo están sacando cosas. Fue un accidente’”, explicó Erika.

Pasaron unos minutos hasta que el shock se disipó y más tarde Mireya se rió de la situación, pero Erika siempre está atenta.

La tristeza inicial de su hija (que veía películas durante horas y lloraba todo el tiempo) se ha transformado en descaro. Medio año después, Mireya bromea sobre el tiroteo, lo que destroza a su madre. Pero tal vez eso sea parte del proceso de sanación, dijo Erika.

Antes del 4 de julio, Mireya fue a Worlds of Fun, un gran parque de diversiones, y la pasó bien. Se sintió bien porque había guardias de seguridad por todas partes. También disfrutó de una visita a la oficina local del FBI con una amiga que estaba con ella el día del tiroteo.

Pero cuando alguien le sugirió ir al ballet, Mireya lo descartó rápidamente: está cerca de Union Station, el lugar del tiroteo. Ya no quiere ir al centro. Erika dijo que ha habido muchas citas médicas y dificultades económicas, y que su mayor frustración como madre es no poder arreglar las cosas para su hija.

“Tienen que seguir su propio camino, su propio proceso de curación. No puedo sacudirla, como diciéndole: ‘Vuelve a ser tú misma’”, dijo Erika. “Podría llevar meses, años. ¿Quién sabe? Podría ser el resto de su vida. Pero espero que pueda superarlo un poco”.

Piel de gallina en medio del calor sofocante

James Lemons notó un cambio en su hija de 5 años, Kensley, que estaba sobre sus hombros cuando le dispararon en el desfile.

Antes del tiroteo, Kensley era extrovertida y comprometida, dijo James, pero ahora está retraída, como si estuviera dentro de una burbuja y se hubiera desconectado de la gente.

A Kensley, las grandes multitudes y los policías le recuerdan al desfile. Ambos estuvieron presentes en una graduación de secundaria a la que asistió la familia este verano, y Kensley solo quería irse. James la llevó a un campo de fútbol vacío, donde, dijo, se le puso la piel de gallina y se quejó de tener frío a pesar del calor sofocante.

La hora de dormir es un problema particular para la familia Lemons. Kensley ha estado durmiendo con sus padres. Otro hijo, Jaxson, de 10 años, ha tenido pesadillas. Una noche, soñó que el tirador se acercaba a su padre y lo hacía tropezar, dijo Brandie Lemons, la madrastra de Jaxson.

Los niños más pequeños como Kensley expuestos a la violencia con armas de fuego tienen más probabilidades de desarrollar un trastorno de estrés postraumático que los niños mayores, según Johnson-Motoyama, de la Universidad Estatal de Ohio.

Davis, del Children’s Mercy en Kansas City, dijo que los niños cuyos cerebros no están completamente desarrollados pueden tener dificultades para dormir y comprender que están seguros en sus hogares por la noche.

James le compró a la familia un nuevo cachorro, un bulldog americano que ya pesa 32 libras, para ayudarlos a sentirse protegidos. “Busqué el pedigrí”, dijo, “Son muy protectores. Muy cariñosos”.

En busca de una salida

Para desahogarse después del tiroteo, Gabriella comenzó a boxear. Su madre, Bridget, dijo que le devolvió algo de la confianza y el control que había bajado después del desfile. “Me gusta golpear a la gente, no de una manera mala, lo juro”, dijo Gabriella en abril mientras moldeaba un protector bucal a sus dientes antes de irse a entrenar.

Sin embargo, desde entonces ha dejado de boxear, por lo que el dinero puede destinarse a un viaje a Puerto Rico con su clase de español. Están pagando $153 al mes durante 21 meses para cubrir el viaje. Las clases de boxeo costaban $60 al mes.

Bridget pensaba que el boxeo era una buena salida para la ira que le quedaba, pero a finales de julio Gabriella no estaba segura de si todavía tenía el impulso para contraatacar de esa manera. “El pasado es el pasado, pero todos vamos a pasar por cosas. ¿Tiene sentido?”, preguntó Gabriella.

“Estás bien en general, pero todavía tienes desencadenantes. ¿Es eso lo que quieres decir?”, preguntó su madre. “Sí”, respondió.

Después del tiroteo, Mireya Nelson probó las clases en línea, que no funcionaron bien. Los primeros días de la escuela de verano, Mireya tenía un ataque de pánico todos los días en el auto y su madre la llevaba de vuelta a casa.

Mireya quiere regresar a la escuela secundaria este otoño, y Erika es cautelosa. “Sabes, si vuelvo a la escuela, existe la posibilidad de que me disparen, porque en la mayoría de las escuelas hoy en día hay tiroteos”, recordó Erika que dijo su hija. “Y yo digo: ‘Bueno, no podemos pensar así. Nunca se sabe lo que va a pasar’”.

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Brotes de covid-19, paperas y varicela. Agua contaminada, comida con moho y conductos de aire que despiden polvo negro.

Estas amenazas a la salud se han documentado dentro de las instalaciones de detención de inmigrantes administradas de manera privada en California a través de demandas, auditorías federales y estatales, y quejas presentadas por los mismos detenidos.

Pero los oficiales de salud pública locales que inspeccionan de manera rutinaria las cárceles del condado y las prisiones estatales dicen que no tienen autoridad bajo la ley estatal para inspeccionar los centros de detención operados por compañías privadas, incluidos los seis centros federales de inmigración en California.

La senadora estatal María Elena Durazo (demócrata de Los Ángeles) quiere zanjar esa laguna legal con una legislación que permitiría a los oficiales de salud de los condados realizar inspecciones en las instalaciones si lo considerasen necesario.

Durazo dijo que muchos detenidos viven en condiciones infrahumanas, y que las enfermedades contagiosas que se propagan en estas instalaciones podrían representar un riesgo para las comunidades circundantes.

“Desafortunadamente, a nuestros detenidos se los trata como si no fueran seres humanos”, dijo. “No queremos excusas. Queremos que los funcionarios estatales y de  salud pública entren siempre que fuera necesario”.

No está claro cuánta autoridad tendrían los oficiales de salud locales para implementar cambios, pero expertos en salud pública dicen que podrían actuar como observadores independientes para documentar violaciones que de otro modo el público no conocería.

El Senado estatal aprobó el proyecto de ley, SB 1132, por unanimidad a finales de mayo. Ahora está bajo consideración en la Asamblea estatal.

La inmigración está regulada por el gobierno federal. GEO Group, el contratista privado de prisiones más grande del país, opera los centros federales de California, ubicados en cuatro condados. En conjunto, pueden albergar hasta 6,500 personas en espera de deportación o audiencias de inmigración.

Durante su campaña en 2020, el presidente Joe Biden prometió poner fin a la detención de inmigrantes con fines de lucro. Pero más del 90% de las aproximadamente 30,000 personas detenidas por la agencia de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos (ICE) en un día cualquiera permanecen en instalaciones privadas, según un análisis de 2023 de la Unión Americana de Libertades Civiles.

Miembros del Congreso en ambas cámaras han presentado legislaciones para eliminar gradualmente los centros de detención privados, mientras que otros legisladores, incluidos al menos dos en julio, han pedido investigaciones sobre la atención médica y de salud mental deficientes, y las muertes.

En 2023, legisladores en el estado de Washington aprobaron una ley para imponer supervisión estatal de las instalaciones de detención privadas, pero el GEO Group demandó, y la medida está atascada en los tribunales. Los legisladores de California han intentado repetidamente regular estas instalaciones, con resultados mixtos.

En 2019, el gobernador de California, el demócrata Gavin Newsom, firmó una medida que prohíbe que las prisiones y centros de detención privados operen en California. Pero luego un tribunal federal declaró la ley inconstitucional en lo que respecta a los centros de detención de inmigrantes, diciendo que interfería con las funciones federales.

En 2021, los legisladores estatales aprobaron un proyecto de ley que exige que los centros de detención privados cumplan con las órdenes de salud pública estatales y locales, y las regulaciones de seguridad y salud de los trabajadores.

Esa medida se adoptó en el apogeo de la pandemia de covid-19, cuando el virus arrasaba con las instalaciones de detención donde las personas estaban hacinadas en dormitorios sin, o con poca, protección contra los virus transmitidos por aire.

Por ejemplo, en el Centro de Detención de Otay Mesa, en San Diego, un brote al comienzo de la pandemia infectó a más de 300 miembros del personal y a detenidos.

La Asociación de Oficiales de Salud de California, que representa a los oficiales de salud pública de los 61 departamentos de salud locales del estado, apoya la legislación de Durazo.

“Estas investigaciones desempeñan un papel fundamental en la identificación y abordaje de preocupaciones de salud e higiene dentro de estas instalaciones, mitigando así los riesgos para los detenidos, el personal y las comunidades circundantes”, indica una carta de Kat DeBurgh, directora ejecutiva de la asociación.

Bajo la medida, los oficiales de salud pública determinarían si las instalaciones están cumpliendo con las reglas ambientales, como garantizar una ventilación adecuada, y ofrecer atención básica de salud mental y física, tratamiento de emergencia y alimentos preparados de manera segura.

A diferencia de las instalaciones correccionales públicas, que los oficiales de salud locales inspeccionan cada año, los centros de detención privados serían inspeccionados a necesidad, según lo determine el oficial de salud.

Christopher Ferreira, vocero de GEO Group, y Richard Beam, vocero de ICE, se negaron a comentar sobre la medida.

Georges Benjamin, director ejecutivo de la Asociación Americana de Salud Pública, dijo que los oficiales de salud pública están bien posicionados para inspeccionar estas instalaciones porque entienden cómo hacer que los espacios confinados sean más seguros para grandes poblaciones.

Aunque probablemente no puedan obligar a los centros de detención a cumplir con sus recomendaciones, sus informes podrían proporcionar información valiosa para los funcionarios públicos, abogados y otros que quieran explorar opciones como litigar, dijo. “Cuando el sistema no funciona, los tribunales pueden desempeñar un papel muy importante”, agregó Benjamin.

El sistema federal que monitorea la atención médica y la transmisión de enfermedades contagiosas dentro de los centros de detención de inmigrantes está roto, dijo Annette Dekker, profesora clínica asistente de medicina de emergencia en UCLA, que estudia la atención médica en estas instalaciones.

Tradicionalmente, personal del ICE realiza las inspecciones de los centros de detención y, hasta 2022, también un auditor privado.

En un artículo publicado en junio, Dekker y otros investigadores mostraron que los funcionarios de inmigración y el auditor realizaban inspecciones con poca frecuencia —al menos una vez cada tres años— y proporcionaban poca información pública sobre las deficiencias y cómo se abordaban.

“Hay mucho daño que está ocurriendo en los centros de detención que no podemos documentar”, dijo Dekker.

ICE y el GEO Group han sido objeto de demandas y cientos de quejas que alegan condiciones deficientes dentro de las instalaciones de California desde que comenzó la pandemia. Algunas de estas demandas están pendientes, pero una parte significativa de las quejas ha sido desestimada, según una base de datos mantenida por la Unión Americana de Libertades Civiles.

Las demandas más recientes de los detenidos alegan condiciones de hacinamiento e insalubridad, negación de atención médica y de salud mental adecuadas, negligencia médica y muerte por suicidio.

La División de Seguridad y Salud Ocupacional de California multó al GEO Group con unos $100,000 en 2022 por no mantener procedimientos escritos para reducir la exposición a covid. El GEO Group ha impugnado la multa.

“He experimentado condiciones de vida realmente inhumanas”, dijo Dilmer Lovos, de 28 años, a KFF Health News por teléfono desde el centro de detención de inmigración Golden State Annex en McFarland, en el condado de Kern. Lovos ha estado detenido allí desde enero mientras espera una audiencia de inmigración.

Lovos, quien nació en El Salvador y usa los pronombres ellos/ellas, ha sido residente permanente legal durante 15 años y fue detenido por oficiales de inmigración mientras estaba en libertad condicional.

A principios de julio, Lovos y otros 58 detenidos del Golden State Annex y el Centro de Procesamiento de ICE Mesa Verde, en Bakersfield, comenzaron una huelga de hambre y laboral exigiendo el fin de las malas condiciones de vida, el confinamiento solitario y los servicios médicos y de salud mental inadecuados.

Lovos describió una habitación abarrotada, filtros de aire obstruidos, ratones y cucarachas correteando en la cocina, agua goteando del techo y detenidos con síntomas parecidos a los de la gripe que no podían acceder a medicamentos ni a una prueba de covid cuando lo pedían.

Los protocolos del ICE requieren pruebas a los detenidos con síntomas al ingresar a las instalaciones sin hospitalizaciones ni muertes por covid en la semana anterior. En las instalaciones con dos o más hospitalizaciones o muertes en la semana anterior, se evalúa a todos los detenidos durante el proceso de admisión. Después de eso, depende de los proveedores médicos de cada instalación decidir cuándo es necesaria una prueba.

Después que Lovos presentara una queja ante el GEO Group en junio, alegando negligencia médica y de salud mental, dijeron que los pusieron en confinamiento solitario durante 20 días sin un inodoro que funcionara correctamente. “Olía mi orina y heces porque no podía tirar de la cadena”.

El vocero Ferreira se negó a abordar las acusaciones de Lovos pero dijo por correo electrónico que los detenidos reciben “acceso las 24 horas del día a atención médica”, incluidos médicos, dentistas, psicólogos y derivaciones a especialistas externos.

“GEO rechaza las acusaciones infundadas que se han hecho con respecto al acceso a los servicios de salud en los Centros de Procesamiento del ICE contratados por GEO”, dijo.

Una inspección sorpresa de funcionarios federales de inmigración en abril de 2023 encontró que los empleados de Golden State Annex no respondieron dentro de las 24 horas a las quejas médicas, lo que, según el informe, podría afectar negativamente la salud de los detenidos, y no archivaron de manera adecuada sus registros médicos.

Lovos dijo que nadie ha abordado sus preocupaciones y que las condiciones solo han empeorado.

“Por favor, vengan a revisar estos lugares”, dijo Lovos en una súplica a los oficiales de salud locales.

Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo. KFF Health News edita California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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