OAKLAND, California – El Medi-Cal llegó a Antonio Abundis cuando el conserje más lo necesitaba.

Poco después que Abundis pasara de tener cobertura limitada a una cobertura completa en 2022, bajo la expansión del Medi-Cal de California para adultos mayores sin papeles, fue diagnosticado con leucemia, un tipo de cáncer que afecta las células de la sangre.

El padre de tres hijos, de voz suave, tomó la noticia con calma cuando su médico le dijo que sus análisis de sangre sugerían que su cáncer no estaba en una etapa avanzada. Sus siguientes pasos fueron hacerse más pruebas y tener un plan de tratamiento con un equipo de cáncer en Epic Care, en Emeryville.

Pero todo eso se fue por la borda cuando se presentó en julio pasado para hacerse un análisis de sangre en La Clínica de La Raza en Oakland, y le dijeron que ya no era beneficiario de Medi-Cal.

“Nunca mandaron una carta ni nada de que a mí me la había negado”, dijo Abundis, ahora de 63 años, sobre la pérdida de su cobertura.

Abundis es uno de los cientos de miles de latinos de California que han sido expulsados de Medi-Cal —el programa estatal de Medicaid para personas de bajos ingresos— a medida que los estados reanudaban las verificaciones de elegibilidad, que se habían suspendido en el punto más álgido de la pandemia de covid-19.

El proceso de redeterminación ha afectado de forma desproporcionada a los latinos, que constituyen la mayoría de los beneficiarios de Medi-Cal.

Según el Departamento de Servicios de Salud de California (DHCS), más de 613,000 de los 1,24 millones de residentes que fueron dados de baja se identifican como latinos. Algunos, incluido Abundis, habían obtenido la cobertura poco tiempo antes, cuando el estado comenzó a expandir Medi-Cal para ofrecer cobertura a inmigrantes indocumentados.

El choque entre las políticas estatales y las federales no sólo ha significado un duro golpe para los beneficiarios: también disparó la demanda de asistencia para realizar los trámites de inscripción.

Esto ocurre porque muchas personas son excluidas de Medi-Cal por cuestiones administrativas.

Los grupos de salud que trabajan con las comunidades latinas informan que están inundados de solicitudes de ayuda. Al mismo tiempo, una encuesta patrocinada por el estado sugiere que los hogares hispanos tienen más probabilidades que otros grupos étnicos o raciales de perder la cobertura porque tienen menos información sobre el proceso de renovación.

También pueden tener dificultades para defenderse por sí solos.

Algunos defensores de salud están presionando para que haya una pausa en este proceso. Advierten que las desafiliaciones no solo socavarán los esfuerzos del estado para reducir el número de personas sin seguro, sino que podrían exacerbar las disparidades en salud, especialmente para un grupo étnico que sufrió fuerte el peso de la pandemia.

Un estudio nacional encontró que los latinos en el país tuvieron tres veces más probabilidades de desarrollar covid y el doble de probabilidades de morir a causa de la enfermedad que la población en general, en parte porque tienden a vivir en hogares más hacinados o multigeneracionales y tienen trabajos en servicios, de cara al público.

“Estas dificultades nos colocan a todos como comunidad en un estatus más frágil, en el cual la red de seguridad es aún más significativa”, dijo Seciah Aquino, directora ejecutiva de la Latino Coalition for a Healthy California, una organización de defensa de salud.

La asambleísta Tasha Boerner (demócrata de Encinitas) ha presentado un proyecto de ley que desaceleraría las bajas permitiendo que las personas de 19 años o más mantengan automáticamente su cobertura durante 12 meses, y extendiendo las políticas flexibles de la era pandémica, como no requerir prueba de ingresos para renovar la cobertura en ciertos casos. Esto beneficiaría a los hispanos, que representan casi el 51% de la población de Medi-Cal en comparación con el 40% de la población total del estado.

La oficina del gobernador dijo que no comenta sobre proyectos legislativos que están aún en proceso.

Tony Cava, vocero del Departamento de Servicios de Atención Médica (DHCS), dijo en un correo electrónico que la agencia ha tomado medidas para aumentar el número de personas reinscritas automáticamente en Medi-Cal y no cree que sea necesaria una pausa. La tasa de desafiliación disminuyó un 10% de noviembre a diciembre, apuntó Cava.

Sin embargo, funcionarios estatales reconocen que se podría hacer más para ayudar a las personas a completar sus solicitudes. “Todavía no estamos llegando a ciertos sectores”, dijo Yingjia Huang, subdirectora adjunta de beneficios de atención médica y elegibilidad del DHCS.

California fue el primer estado en ampliar la elegibilidad de Medicaid a todos los inmigrantes que calificaran, sin importar su estatus migratorio, implementándolo gradualmente durante varios años: niños en 2016, adultos jóvenes de 19 a 26 años en 2020, personas de 50 años en adelante en 2022, y todos los adultos restantes este año.

Pero California, como otros estados, reanudó las verificaciones de elegibilidad en abril pasado, y se espera que el proceso continúe hasta mayo. El estado ahora está viendo que las tasas de desafiliación vuelven a los niveles previos a la pandemia, o el 19%-20% de la población de Medi-Cal cada año, según el DHCS.

Jane García, directora ejecutiva de La Clínica de La Raza, testificó ante el Comité de Salud de la Junta de Supervisores del condado de Alameda que las desafiliaciones siguen siendo un desafío, justo cuando su equipo intenta inscribir a residentes recién elegibles. “Es una carga enorme para nuestro personal”, les dijo a los supervisores en enero.

Aunque muchos beneficiarios ya no califican porque sus ingresos aumentaron, muchos más han sido eliminados de los registros por no responder a avisos o devolver documentos. En muchos casos, los paquetes de documentos para renovar la cobertura se enviaron a direcciones antiguas. Muchos se enteran de que perdieron la cobertura recién cuando van al médico.

“Sabían que algo estaba pasando”, dijo Janet Anwar, gerenta de elegibilidad en el Tiburcio Vásquez Health Center, en East Bay. “No sabían exactamente qué era, cómo los iba a afectar hasta que llegó el día y fueron desafiliados. Y estaban haciéndose un chequeo, o programando una cita, y luego… ‘Oye, perdiste tu cobertura'”.

Y la reinscripción es un desafío. Una encuesta patrocinada por el estado publicada el 12 de febrero por la California Health Care Foundation halló que el 30% de los hogares hispanos intentaron completar un formulario de renovación sin suerte, en comparación con el 19% de los hogares blancos no hispanos. Y el 43% de los hispanos informaron que les gustaría volver a comenzar con Medi-Cal, pero no sabían cómo, en comparación con el 32% de las personas en hogares blancos no hispanos.

La familia Abundis está entre las que no saben dónde obtener respuestas a sus preguntas. Aunque la esposa de Abundis envió la documentación de renovación de Medi-Cal para toda la familia en octubre, ella y dos hijos que aún viven con ellos pudieron mantener la cobertura; Abundis fue el único que la perdió.

No ha recibido una explicación de por qué lo sacaron de Medi-Cal ni ha sido notificado de cómo apelar o volver a solicitarlo.

Ahora se preocupa de que tal vez no califique por sí solo según sus ingresos anuales de aproximadamente $36,000, ya que el límite es de $20,121 para un individuo, pero de $41,400 para una familia de cuatro.

Es probable que un navegador pueda verificar si él y su familia califican como hogar para Medi-Cal. Covered California, el mercado de seguros de salud estatal, ofrece planes privados que pueden costar menos de $10 al mes en primas y permite una inscripción especial cuando las personas pierden Medi-Cal o la cobertura del empleador. Pero los inmigrantes que no viven legalmente en el estado no califican para los subsidios de Covered California. Abundis supone que no podrá pagar las primas ni los copagos, por lo que no presentó la solicitud.

Pero Abundis supone que no podrá pagar primas o copagos, así que no ha presentado una solicitud.

Abundis, quien visitó a un médico por primera vez en mayo de 2022 debido a una fatiga sin causa aparente, dolor constante en la espalda y las rodillas, falta de aliento y pérdida de peso inexplicable, teme no poder pagar la atención médica. La Clínica de La Raza, el centro de salud comunitario en donde le hicieron análisis de sangre, lo ayudó ese día a que no tuviera que pagar por adelantado, pero desde entonces dejó de buscar atención médica.

Más de un año después de su diagnóstico, todavía no sabe en qué etapa del cáncer se encuentra ni cuál debería ser su plan de tratamiento. Aunque la detección temprana del cáncer puede aumentar las posibilidades de supervivencia, algunos tipos de leucemia avanzan rápidamente. Sin más pruebas, Abundis no conoce su pronóstico.

Yo estoy mentalizado”, dijo Abundis sobre su cáncer. “Lo que pase, pase”.

Incluso aquellos que buscan ayuda se topan con desafíos. Marisol, una inmigrante mexicana sin papeles, de 53 años, que vive en Richmond, California, intentó restablecer la cobertura durante meses. Aunque el estado experimentó una caída del 26% en las bajas de diciembre a enero, la proporción de latinos a los que se les canceló la cobertura durante ese período permaneció casi igual, lo que sugiere que enfrentan más barreras para la renovación.

Marisol, quien pidió que se usara su nombre de pila por temor a la deportación, también calificó para la cobertura completa de Medi-Cal durante la expansión estatal a todos los inmigrantes de 50 años en adelante.

En diciembre, recibió un paquete informándole que los ingresos de su hogar excedían el umbral de Medi-Cal, algo que ella creyó que era un error. El esposo de Marisol está sin trabajo debido a una lesión en la espalda, dijo, y sus dos hijos mantienen a su familia principalmente con trabajos de medio tiempo en Ross Dress for Less.

Ese mes, Marisol visitó una sucursal de Richmond del Departamento de Empleo y Servicios Humanos del condado de Contra Costa, con la esperanza de hablar con un navegador. En cambio, le dijeron que dejara su documentación y que llamara a un número de teléfono para verificar el estatus de su solicitud.

Desde entonces, llamó muchas veces y pasó horas en espera, pero no ha podido hablar con nadie. Los funcionarios del condado reconocieron tiempos de espera más prolongados debido al aumento de llamadas, y dijeron que el tiempo promedio es de 30 minutos.

“Entendemos la frustración de los miembros de la comunidad cuando a veces tienen dificultades para comunicarse”, escribió la vocera Tish Gallegos en un correo electrónico. Gallegos señaló que el centro de llamadas aumenta la dotación de personal durante las horas pico.

Después que El Tímpano contactara al condado para hacer comentarios, Marisol dijo que un trabajador de elegibilidad la contactó, y le explicó que su familia fue dada de baja porque sus hijos habían presentado impuestos por separado, por lo que el sistema de Medi-Cal determinó su elegibilidad individualmente en lugar de como familia.

El condado reintegró a Marisol y a su familia el 15 de marzo. Marisol dijo que recuperar Medi-Cal fue un final alegre pero agridulce para una lucha de meses, especialmente sabiendo que otras personas son desafiliadas por cuestiones de procedimiento. “Tristemente, tiene que haber presión para que arreglen algo”, dijo.

Jasmine Aguilera de El Tímpano está participando de la Journalism & Women Symposium’s Health Journalism Fellowship, apoyada por The Commonwealth Fund. Vanessa Flores, Katherine Nagasawa e Hiram Alejandro Durán de El Tímpano colaboraron con este artículo.

[Corrección: este artículo se actualizó a la 1:30 pm (ET), el 26 de marzo de 2024, para corregir los detalles sobre la elegibilidad para recibir asistencia financiera para pagar las primas de los seguros. Los inmigrantes que no viven legalmente en California no califican para los subsidios de Covered California].

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Así que Barton condujo 50 millas desde Osawatomie, Kansas, hasta el centro de Kansas City, Missouri, con su esposa Bridget, Gabriella, su hija de 13 años, y una amiga del colegio de la niña. Cuando por fin regresaron esa noche a casa, tuvieron que limpiar sangre de las zapatillas de Gabriella y encontraron una bala en la mochila de Bridget.

Gabriella tenía quemaduras en las piernas por los chispazos de una bala que rebotó cerca de ella, Bridget había sido pisoteada mientras protegía a su hija en medio del caos, y Jason le había practicado masajes cardíacos a un hombre herido de bala: cree que era Lyndell Mays, uno de los dos acusados de asesinato.

“Se supone que San Valentín es un día en el que nos divertimos y celebramos a nuestros afectos. Pero ya nunca habrá un San Valentín en el que no me acuerde de esto”, dijo Gabriella.

Un mes después del desfile —en el que esa crisis de salud pública que es la violencia armada en el país se transmitió por televisión en vivo— los Barton siguen impactados por el papel que les tocó en el epicentro de los acontecimientos.

Se encontraban a escasos metros de Lisa López-Galván, de 43 años, que fue asesinada. Otras 24 personas resultaron heridas. Los Barton no están incluidos en el número oficial de víctimas, sin embargo, quedaron traumatizados, física y emocionalmente, y el dolor impregna sus vidas.

Ahora, Bridget y Jason prefieren quedarse juntos en casa y siguen cancelando planes para salir; Gabriella cambió de proyecto y en vez de tomar clases de baile se anotó en un club de boxeo.

Durante el primer mes, los líderes comunitarios de Kansas City han discutido cómo atender a las personas que quedaron atrapadas bajo el fuego cruzado y cómo distribuir los más de $2 millones donados a los fondos públicos para las víctimas bajo el doloroso impacto inicial.

Hay muchas preguntas: ¿cómo compensar a las personas por los gastos en atención médica y psicológica, por los tratamientos de recuperación, por los salarios perdidos? ¿Qué ocurre con quienes padecen síntomas de estrés post traumático (TEPT), que pueden durar años? ¿Cómo hace una comunidad para identificar y atender a los heridos, que son las víctimas que a menudo se pasan por alto en los primeros informes sobre un tiroteo masivo?

Y la lista de heridos podría aumentar. Mientras investigan a cuatro de los sospechosos del tiroteo, la fiscalía y la policía de Kansas City convocan a otras víctimas a presentarse.

“En concreto, buscamos personas que hayan sufrido heridas cuando intentaban escapar y se produjo la estampida”, explicó la fiscal del condado de Jackson, Jean Peters Baker. Alguien que, “mientras huía, se cayó, se torció un tobillo, se rompió un hueso o lo pisotearon”.

Mientras tanto, las personas que se encargaron de recaudar dinero y facilitar la atención de los heridos debaten los criterios para distribuirlo. Gracias a las cuantiosas donaciones de famosos como Taylor Swift y Travis Kelce, algunas víctimas o sus familias dispondrán de cientos de miles de dólares para gastos médicos. A otras es posible que solo se les cubra la terapia.

Una investigación reciente de la Facultad de Medicina de Harvard calcula que el costo económico global de las lesiones causadas por armas de fuego en Estados Unidos asciende a $557,000 millones anuales. El 88% de ese monto se explica por la pérdida de calidad de vida de las personas heridas y sus familias. El estudio revela que, solo en el primer año, cada lesión no mortal por arma de fuego genera unos $30,000 de gastos de salud directos por superviviente.

Inmediatamente después de los tiroteos, mientras aparecían páginas como GoFundMe para ayudar a las víctimas, los ejecutivos de United Way of Greater Kansas City se reunieron para idear una respuesta colectiva de donación. Se les ocurrieron “tres círculos concéntricos de víctimas”, explicó Jessica Blubaugh, directora de Filantropía de United Way, y lanzaron la campaña #KCStrong.

“Obviamente, en el primer círculo estás las personas que sufrieron directamente el impacto de los disparos. En el siguiente círculo se encuentran los que sufrieron un impacto físico —no necesariamente de los disparos—, por ejemplo, personas que fueron pisoteadas o se rompieron un ligamento cuando estaban huyendo”, dijo Blubaugh. “Luego, en tercer lugar, están las personas que se encontraban en las inmediaciones y los transeúntes, que quedaron psicológicamente muy afectados”.

Estrés post traumático, pánico y el eco de los disparos

Bridget Barton regresó a Kansas City al día siguiente del tiroteo para entregar la bala que había encontrado en su mochila y declarar en la comisaría.

Ella no lo sabía, pero el alcalde Quinton Lucas y los jefes de policía y bomberos acababan de terminar una rueda de prensa fuera del edificio. Bridget fue acosada por los periodistas allí reunidos, entrevistas que ahora le resultan borrosas. “No sé cómo hacen esto todos los días”, recuerda que le dijo a un detective cuando por fin pudo entrar.

Mientras atraviesan el trauma, los Barton se han visto abrumados, al punto del agotamiento, por las buenas intenciones de amigos y familiares. Bridget usó las redes sociales para explicar que no ignoraba los mensajes pero que los iba respondiendo en la medida que podía. Algunos días apenas puedo mirar el teléfono, contó.

Una amiga de la familia compró nuevas mantas de Barbie para Gabriella y su amiga; las que llevaron al desfile se perdieron o estropearon. Bridget había intentado reemplazar ella misma las mantas en Walmart. Pero alguien la empujó accidentalmente y le dio un ataque de pánico. Así que abandonó el carrito y condujo de vuelta a casa.

“Estoy intentando controlar mi ansiedad”, cuenta Bridget. Eso significa que necesita terapia. Antes del desfile ya consultaba a un terapeuta y planeaba empezar la desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares, un método asociado al tratamiento del TEPT. Ahora, de lo primero que quiere hablar en terapia es del tiroteo.

Desde que Gabriella, alumna de 8vo grado, volvió a la escuela, tiene que lidiar con la inmadurez propia de la adolescencia: compañeros que la instan a superar lo ocurrido, que la señalan con el dedo o que incluso le dicen que debería haber sido ella la asesinada. Pero sus amigos la contienen y le preguntan cómo está. Le gustaría que más gente hiciera lo mismo con su amiga, que salió corriendo cuando empezó el tiroteo y así evitó que la hirieran. Gabriella se siente culpable por haberla llevado a lo que se convirtió en una experiencia aterradora.

“Podemos decirle todo el día: ‘No fue culpa tuya. No es tu responsabilidad’, lo mismo que yo me digo: ‘No fue culpa mía, ni mi responsabilidad'”, explica Bridget. “Pero igualmente lloré en el hombro de la madre de la otra niña diciéndole lo mucho que sentía haber agarrado primero a mi hija”.

Desde el tiroteo, las dos niñas han pasado mucho tiempo hablando. Según Gabriella, eso la ayuda a aliviar su propio estrés. También la alivia pasar tiempo con su perro y con su lagartija, maquillarse y escuchar música: la actuación del rapero Tech N9ne fue para ella un momento culminante de la celebración del Super Bowl.

Además de que las chispas le quemaron las piernas, en la estampida Gabriella cayó sobre el cemento y eso le reabrió una quemadura que tenía en el abdomen, causada por una plancha de pelo. “Cuando veo eso, me imagino a mi madre intentando protegerme y a todo el mundo corriendo”, dijo Gabriella.

Es difícil no sentirse olvidada por la gente, opina Bridget. El tiroteo, y especialmente sus sobrevivientes, han desaparecido en gran medida de los titulares excepto en las fechas de los juicios. Desde el desfile hubo otros dos tiroteos de gran repercusión en la zona. Y se pregunta si a la comunidad no le importa que ella y su familia sigan viviendo con las secuelas a diario.

“Voy a decirlo de la forma más clara posible. Estoy muy, pero muy enojada porque mi familia haya tenido que pasar por algo traumático”, se desahogaba Bridget en una reciente publicación en las redes sociales. “En realidad no quiero otra cosa [que]: ‘Tu historia también importa y queremos saber cómo te va’. ¿Lo hemos conseguido? Absolutamente no.”

¿Qué se necesita?

Ayudados en parte por famosos como Swift y Kelce, las donaciones para la familia de López-Galván, la única víctima mortal, y para otras víctimas llegaron en masa inmediatamente después del tiroteo. Swift y Kelce donaron $100,000 cada uno. Con la ayuda de un aporte inicial de $200,000 de los Kansas City Chiefs, la campaña #KCStrong de United Way alcanzó el millón de dólares en las dos primeras semanas y ahora llega a los $1,2 millones.

Se crearon seis fondos GoFundMe verificados. Uno, destinado exclusivamente a la familia López-Galván, ha recaudado más de $406,000. Otros más pequeños fueron creados por un estudiante universitario local y por fans de Swift. Las iglesias también se comprometieron y una coalición local recaudó $183,000, dinero destinado al funeral de López-Galván, a solventar la terapia para cinco víctimas y a pagar facturas médicas del hospital Children’s Mercy Kansas City, según dijo Ray Jarrett, director ejecutivo de Unite KC.

Los líderes de esta iniciativa encontraron modelos en otras ciudades. Blubaugh, de United Way, consultó a funcionarios e instituciones que habían tenido que dar respuesta a las víctimas de sus propios tiroteos masivos en Orlando (Florida), Buffalo (Nueva York) y Newtown (Connecticut).

“La desafortunada realidad es que en todo el país existen comunidades que ya se han enfrentado a tragedias como ésta, explicó Blubaugh. Así que lamentablemente hay un protocolo que, en cierto modo, ya está en marcha”.

A partir de que Blubaugh informó que el dinero de #KCStrong podría empezar a pagarse a finales de marzo, cientos de personas llamaron a la línea 211 de las organizaciones sin fines de lucro. United Way está consultando con los hospitales y las fuerzas del orden para identificar a las víctimas, y ofrecerles los servicios que puedan necesitar.

El abanico de necesidades es asombroso: varias personas siguen recuperándose en su casa, y otras necesitan apoyo emocional y psicológico. Muchas, al principio, ni siquiera fueron contabilizadas. Por ejemplo, un agente de policía que ese día vestía de civil y resultó herido. Según el jefe de policía Stacey Graves, ya se encuentra bien.

Determinar quién es elegible para recibir asistencia fue una de las primeras conversaciones que tuvieron los funcionarios de United Way cuando crearon el fondo. Y decidieron priorizar tres áreas: primero a los heridos y sus familias; segundo a servicios de salud mental y a organizaciones que ya estuvieran ayudando a las víctimas en prevención de la violencia, y en tercer lugar a los socorristas.

En concreto, los fondos se destinarán a cubrir los costos médicos o los salarios perdidos de quienes no hayan podido trabajar desde los tiroteos, explicó Blubaugh. Y agregó que si bien el objetivo es ayudar rápidamente a la gente también se debe utilizar el dinero de una manera juiciosa y estratégica.

“No tenemos una visión clara del panorama al que nos enfrentamos”, dijo Blubaugh. “No sólo no sabemos de cuánto dinero disponemos sino cuál es el panorama de las necesidades. Hacen falta ambas cosas para tomar decisiones”.

Experiencia de la violencia cotidiana en Kansas City

Jason utilizó el único día de licencia que le quedaba para quedarse en casa con Bridget y Gabriella. Como técnico de automatización nocturna, es el principal sostén de la familia. “No puedo faltar al trabajo, explicó.  Sucedió. Fue una porquería. Pero es hora de seguir adelante.”

“Es un hombre de verdad”, afirma Bridget.

La primera noche que Jason fue al trabajo, el ruido repentino de los platos al caer sobresaltó a Bridget y Gabriella, que se abrazaron llorando. “Son esos recuerdos los que nos están atormentando”, dijo Bridget, enojada.

En cierto modo, el tiroteo ha unido más a la familia que había pasado por muchas cosas recientemente: Jason sobrevivió a un ataque al corazón y a un cáncer el año pasado; y criar a un adolescente nunca es fácil.

Bridget agradece que la bala se alojara en su mochila y no la alcanzara, y que las chispas le hayan quemado las piernas a Gabriella pero que no le dispararan.

Jason está agradecido por otra razón: no ha sido un atentado terrorista, como temía al principio. En cambio, se trata del tipo de violencia armada a la que estaba acostumbrado porque creció en Kansas City, una ciudad que alcanzó su pico de muertes el año pasado. Aunque Jason nunca le había tocado tan de cerca.

“Esta basura ocurre todos los días, dijo. La única diferencia es que nosotros estábamos ahí para verlo”.

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Durante el boom de la telemedicina por la pandemia de covid-19, surgieron tiendas online que promocionaban la testosterona como remedio para las afecciones masculinas relacionadas con la edad, a pesar de las normas de la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) emitidas hace años que restringen este tipo de publicidad sobre “testosterona baja”.

En anuncios de Google, Facebook y otros medios, los sitios web de telemedicina sobre testosterona pueden prometer una solución rápida para la “lentitud” y la libido baja en los hombres. Pero los médicos dicen que no hay pruebas de su eficacia, y que es más probable que las causas del decaimiento masculino para el que se promociona la testosterona como solución sean las afecciones crónicas, una dieta inadecuada o un estilo de vida sedentario.

De hecho, los médicos piden precaución, y la FDA recomienda que todos los suplementos de testosterona lleven la advertencia de que pueden aumentar el riesgo de infarto de miocardio y accidente cerebrovascular.

Existen razones médicas válidas para tratar a algunos hombres con testosterona. La hormona existe como medicamento desde hace décadas, y entre los pacientes actuales se encuentran hombres con hipogonadismo, algunos transexuales que la utilizan para facilitar la transición física y, en ocasiones, mujeres con síntomas menopáusicos. También ha sido utilizada durante décadas por fisicoculturistas y atletas para aumentar su fuerza.

Sin embargo, los dispensarios en internet pueden exagerar la idea de lo que a veces se denomina “menopausia masculina”, para impulsar las ventas de inyectables potenciadores de la testosterona, muy rentables, ignorando a menudo las directrices de seguridad que deberían impedir el uso de la hormona en hombres sanos. Algunos de los sitios web se dirigen a veteranos militares.

“He visto anuncios en Internet que se pasan de la raya”, afirmó Steven Nissen, médico y director académico del Heart, Vascular, and Thoracic Institute de la Clínica Cleveland. “Para el estado de ánimo y la baja energía, recetar testosterona aporta poco o ningún beneficio. Están promoviendo la testosterona para indicaciones que no figuran en la etiqueta”.

Casi todos los sitios web sobre testosterona citan un estudio publicado en 2002 por científicos de los New England Research Institutes, que descubrieron que los niveles de testosterona caen un 1% al año en hombres mayores de 40 años. Stefan Schlatt, director del Centro de Medicina Reproductiva y Andrología de la Universidad de Muenster, en Alemania, dijo que los datos que respaldaban la estadística incluían a hombres mayores con una salud deteriorada cuyos niveles disminuían a causa de enfermedades.

“Los hombres sanos no muestran ese descenso”, señaló.

Ese estudio de 2002 dio lugar a una avalancha de anuncios de “baja T” en la televisión estadounidense, anuncios que más tarde fueron prohibidos por la FDA, en una sentencia de 2015 que acusaba a la industria farmacéutica de exagerar el fenómeno de la baja T para asustar a los hombres y hacerles comprar medicamentos.

Según otro estudio, el mercado de suplementos de testosterona se situó en $1,850 millones en 2023.

El diluvio de anuncios “ha alimentado la demanda de un producto en gran parte no cubierto, lo que permite altos márgenes de beneficio”, explicó Geoffrey Joyce, director de políticas de salud en el USC Schaeffer Center for Health Policy & Economics e investigador del National Bureau of Economic Research. “El motor principal es la demanda fabricada”.

Barbara Mintzes, profesora de política farmacéutica basada en la evidencia en el Centro Charles Perkins de la Universidad de Sydney, Australia, dijo que el bajo nivel de testosterona debería considerarse realmente como un signo de una enfermedad que necesita tratamiento. Mintzes dijo que la diabetes, las cardiopatías, la hipertensión, la obesidad, la exposición a sustancias químicas tóxicas como los PFAS y el estrés pueden reducir los niveles de testosterona.

Varios de los sitios web analizados por KFF Health News se presentan como revistas de noticias y fitness, con anuncios insertados en los artículos que dirigen a los lectores hacia formularios para pedidos de terapia de sustitución de testosterona, abreviada como TRT.

Los precios de la TRT oscilan entre $120 y $135 al mes, sin incluir los análisis de sangre iniciales por correo, que cuestan unos $60. Algunos sitios prometen aumentar la libido y reducir la grasa del estómago.

Por ejemplo, los anuncios de Male Excel en Google dicen que la TRT “mejora el estado de ánimo” y “restaura la vitalidad”. Y su sitio dice que el tratamiento con testosterona proporcionará “definición muscular”, “pérdida de peso”, “impulso explosivo”, “sueño más profundo” y “energía restaurada” por encima de un enlace a una evaluación gratuita en su plataforma de telesalud en línea.

Craig Larsen, director general de la empresa, no respondió a varios intentos de establecer contacto por teléfono y correo electrónico.

Tanto Male Excel como Hone Health se encuentran entre los sitios que se dirigen a los veteranos militares. Hone Health incluía un video de un veterano que afirmaba que un hospital del Departamento de Asuntos de Veteranos le había denegado el tratamiento con testosterona.

Saad Alam, CEO y cofundador de Hone, afirmó que su empresa es “conservadora” en el mercado. Dijo que Hone receta sólo a los hombres que son hipogonadales y les hace pruebas cada 90 días, a diferencia de otras empresas que operan sitios web de telesalud a las que calificó de “cazadoras de dinero”.

“Estoy de acuerdo en que los pacientes deben ser tratados por sus médicos. Pero el sistema de salud estadounidense no está en condiciones de atender a los hombres que tienen este problema, y algunos endocrinólogos prefieren tratar a pacientes que proporcionan mayores beneficios”, dijo Hone. “Por eso la gente acude a nosotros”.

Una forma popular de TRT es el cipionato de testosterona inyectable. Según la base de datos de precios de venta de Medicare, cuesta $0,027 por miligramo. Los proveedores en internet que venden el fármaco directamente a los consumidores en viales de 200 mg/mL por un precio medio de $129 al mes están cobrando el equivalente a $1,55 por miligramo, un margen de beneficio de más de 50 veces el precio promedio de Medicare.

Según un estudio de 2022, los sitios web de telesalud de TRT crean una forma de eludir a los médicos que se niegan a recetar la hormona. En ese estudio, Justin Dubin, urólogo del Memorial Healthcare System de Florida, se hizo pasar por un consumidor. Declaró tener un nivel de testosterona por encima de lo normal y manifestó su deseo de formar una familia, a pesar de que este tipo de terapia puede frenar la producción de esperma. Sin embargo, seis de las siete clínicas online de TRT le recetaron testosterona a través de un profesional médico.

“Y eso es preocupante”, afirmó Dubin. “La telemedicina ayuda a los hombres con hipogonadismo que podrían sentirse demasiado avergonzados para hablar de disfunción eréctil. Pero tenemos que hacer un mejor trabajo para entender lo que es una atención apropiada”.

Aun así, aunque la FDA no permite la comercialización off-label (la práctica de recetar medicamentos para un uso distinto par el que han sido aprobados), sí permite las recetas off-label.

El uso off-label de reemplazo de testosterona se ha convertido en algo común entre los veteranos. Y entre los militares masculinos que recibieron TRT en 2017, menos de la mitad cumplieron con las pautas de práctica clínica, según un informe del ejército estadounidense.

Phil Palmer, veterano del Cuerpo de Marines, de 41 años, que vive en las afueras de Charleston, Carolina del Sur, dijo que paga de su bolsillo los análisis de sangre y las recetas para una forma de testosterona de implante cutáneo y para el clomifeno, un medicamento que puede ayudar a contrarrestar la infertilidad masculina que es un efecto secundario del tratamiento con testosterona.

Palmer explicó que el tratamiento es algo que le atrae tanto a él como a otros veteranos que se enfrentan a las secuelas de haber servido en las fuerzas armadas.

“El entorno en el que servimos y los niveles de estrés tienen mucho que ver”, afirmó Palmer. “Estuvimos expuestos a pozos de quema tóxicos. El ejército no te enseña a comer bien: comíamos mucha comida procesada”.

En el ámbito médico, la TRT puede acelerar la recuperación de los soldados que tienen problemas de densidad ósea o lesiones de la médula espinal, indicó Mark Peterson, profesor de medicina física y rehabilitación en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan. Pero, agregó, “para los hombres en el rango normal de T, el uso de una receta en línea para comprar testosterona para reducir la grasa del estómago puede ser contraproducente”.

Quienes la utilizan también se arriesgan a tener que tomar medicación de testosterona indefinidamente, porque la TRT puede hacer que el cuerpo deje de producir su propia hormona.

Palmer, que fundó una organización sin fines de lucro que ayuda a los veteranos a recuperarse a través del ejercicio, la nutrición y la tutoría, dijo que la medicación le ha sido útil, pero insta a sus compañeros veteranos a recibir atención médica en lugar de lo que él llamó sitios web de “bro science” que promocionan la testosterona. (La “bro science” surge cuando los relatos anecdóticos de personas que practican fisicoculturismo en el gimnasio se consideran más creíbles que la investigación científica)

“No se trata de una píldora mágica”, concluyó.

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“Estamos trabajando de buena fe con Oxford para alcanzar un nuevo acuerdo justo”, decía la carta, continuando con la frase tranquilizadora: “Sus médicos seguirán siendo parte de la red y debería mantener sus citas con sus proveedores”.

En los meses siguientes, llegaron una avalancha de comunicaciones sobre la disputa tanto del hospital como de la aseguradora. Pasaban de “tienes que preocuparte” a “no tienes que preocuparte'”, contó Feldman.

A fines de febrero, finalmente cayó la bomba: desde el 1 de marzo, el Mount Sinai ya no estaría en la red de la aseguradora de Feldman.

“De repente tuve que cambiar todos mis médicos, gran estrés”, dijo Feldman. Eso incluía no solo a un querido médico de atención primaria, sino también a un ginecólogo, un ortopedista y un fisioterapeuta.

Uno de los aspectos más injustos del seguro médico, en un sistema que a menudo parece diseñado para la frustración, es este: los pacientes solo pueden cambiar de seguro durante los períodos de inscripción abierta al final del año o cuando experimentan “eventos de vida” que califican para una inscripción especial, como un divorcio o un cambio de trabajo.

Pero los contratos de las aseguradoras con médicos, hospitales y farmacéuticas (o sus intermediarios, los llamados administradores de beneficios farmacéuticos) pueden cambiar abruptamente de la noche a la mañana.

Esto es particularmente irritante para los pacientes porque, ya sea que tengan cobertura a través de un empleador o compren un seguro en el mercado, generalmente eligen un plan en función de si cubre a sus médicos y hospitales preferidos, o a un medicamento costoso que necesitan.

Resulta que esa cobertura particular podría desaparecer en cualquier momento durante el término de la póliza.

Los consumidores están en riesgo, según un informe reciente de la Robert Wood Johnson Foundation, en la creciente guerra de precios entre grandes sistemas hospitalarios y mega aseguradoras en un mercado despiadado.

Estas disputas de contratos están aumentando rápidamente, el sitio web Becker’s Hospital Review cita 21 enfrentamientos entre aseguradoras y proveedores en el tercer trimestre de 2023, un aumento del 91% comparado con el mismo período el año anterior.

Por ejemplo, en septiembre pasado, los médicos de Baptist Health en Kentucky cortaron abruptamente la relación con los pacientes inscritos en los planes de Medicare Advantage de Humana, y los médicos de Vanderbilt Health en Tennessee rompieron los contratos lo hicieron con varios planes de Humana, en abril.

En ambos casos los pacientes desesperados tuvieron que buscar frenéticamente nuevos médicos dentro de la red en otros sistemas hospitalarios.

Y expertos predicen más cancelaciones de contratos en un mercado cruel. (las cancelaciones que ocurren dentro del período de inscripción, generalmente entre noviembre y enero por lo menos permite que los pacientes abandonados busquen un nuevo plan que cubra sus médicos y medicamentos).

“La respuesta humana correcta es que esto es horrible”, dijo Allison Hoffman, profesora de derecho de la Universidad de Pennsylvania, incluso si la práctica, por ahora, es “probablemente legal”.

Hoffman dijo que encontró una cláusula “enterrada” en la página 32 de su propio plan médico, de 60 páginas, que sugería que los contratos entre proveedores y aseguradoras pueden cambiar en cualquier momento.

Los reguladores estatales y federales tienen la autoridad para regular las redes de aseguradoras y podrían poner fin a la práctica, dijo Hoffman. Pero hasta ahora “no ha habido regulación federal sobre la continuidad de la cobertura”, especialmente sobre cómo definirla. Sospecha que el aparente aumento en disputas de contratos entre aseguradoras y proveedores se deriva de las regulaciones sobre la transparencia de los precios hospitalarios, que entraron en vigencia en 2022 y han permitido a los hospitales comparar tasas de reembolso entre sí.

De hecho, el Mount Sinai dijo que exigía un mejor reembolso de UnitedHealthcare porque descubrió que estaba recibiendo pagos considerablemente más bajos que otras “instituciones similares”.

Muchas aseguradoras dicen que continuarán pagando por un período después de que termine un contrato —en general de entre 60 a 90 días— o para completar un “episodio de atención” particular, como un embarazo.

Pero, por ejemplo, con el cáncer, ¿eso significaría una ronda de quimioterapia o el curso completo de un tratamiento, que podría durar muchos años? ¿Es continuidad de cobertura si un paciente debe cambiar de oncólogo en medio de una terapia, o si tiene que dejar a un terapeuta eficaz?

Erin Moses, que trabaja para una pequeña organización sin fines de lucro, encontró a un nuevo terapeuta que le gustó después que ella y su esposo se mudaron a la Costa Central de California en febrero del año pasado. En septiembre, recibió una factura de la práctica que decía que había terminado su contrato con Anthem porque la aseguradora era lenta con sus reembolsos. Esto la dejó con una factura de $814.

“No es que no pudiéramos pagarlo, pero mi esposo y yo estamos tratando de ahorrar para una casa, y eso es mucho dinero”, dijo.

A menudo, a los pacientes los toma desprevenidos, sin saber qué hacer. Cuando Laura Alley se cayó de una escalera en septiembre de 2020 y necesitó cirugía para reparar su pelvis quebrada, el hospital y el cirujano estaban en la red.

Alley escribió al proyecto “Bill of the Month” de KFF Health News y NPR y dijo: “Lo que no podía saber de ninguna manera era que el grupo que proporcionaba la anestesia estaba en disputa con el proveedor de seguros de nuestra firma, y que desde el 30 de julio de 2020, ya no estaban en la red”.

Se sintió “como un títere”, dijo. “Mientras trabajo para recuperarme de una lesión traumática, estoy atrapada en medio de una disputa entre una enorme compañía de seguros y un gran grupo de médicos”.

Alley es dueña de una pequeña firma de arquitectura con su esposo, y terminaron pagando “casi $10,000” por servicios de anestesia fuera de la red. (Este tipo de factura fuera de la red para el paciente ahora estaría prohibido por el No Surprises Act, vigente desde 2022).

Nada de esto será noticia para Feldman, la paciente del Mount Sinai que fue una inocente espectadora en la disputa del sistema hospitalario con Oxford Health Plans. Los padres de Feldman la llamaron recientemente, diciendo que recibieron una carta de su aseguradora, Anthem, diciendo que el 1 de mayo podría terminar su contrato con el Hospital NewYork-Presbyterian, en donde la madrastra de Feldman recibe tratamiento por un cáncer de mama.

Es malo para la salud —y para la cordura— de los pacientes que las promesas percibidas de atención en sus planes de seguro puedan desaparecer repentinamente a mitad de año. Y los reguladores pueden hacer algo al respecto: obligar a los proveedores y aseguradoras a mantener sus contratos entre sí durante todo el término de las pólizas de los pacientes, para que ninguno quedé atrapado en una guerra con la que no tienen nada que ver.

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Gayle Borne ha cuidado a más de 300 niños en Springfield, Tennessee. Niños que rara vez han visto a un médico y que han sido tan descuidados que ni siquiera pueden hablar.

Una ley que este estado aprobó en 2023 —que requiere el consentimiento de los padres biológicos o tutores legales para que los niños reciban vacunas de rutina— vuelve a estos niños aún más vulnerables.

Los padres temporales, trabajadores sociales y otros cuidadores no pueden otorgar ese permiso.

En enero, Borne llevó a una bebé que estaba cuidando, que nació con poco apenas 2 libras, a su primera cita médica. Los proveedores de salud dijeron que sin el consentimiento de la madre de la niña, no podían vacunarla contra enfermedades como la neumonía, la hepatitis B y la polio.

La madre no ha sido localizada, por lo que un trabajador social tuvo que solicitar una orden judicial para poder vacunarla. “Estamos esperando”, dijo Borne. “Nuestras manos están atadas”.

La ley de Tennessee también impide que las abuelas y otros cuidadores que acompañan a los niños a citas de rutina cuando los padres están trabajando, en rehabilitación, o simplemente no pueden ir, otorguen ese permiso.

La ley pretende “devolverles a los padres el derecho a tomar decisiones médicas para sus hijos”.

Enmarcada en la retórica de la elección y el consentimiento, esta ley es una de más de una docena de propuestas recientes y pendientes en todo el país que usan la libertad para decidir de los padres en contra de la salud comunitaria y de los niños.

En realidad, crean obstáculos para la vacunación, el fundamento de la atención pediátrica. Siembran dudas sobre la seguridad de las vacunas en un clima lleno de desinformación médica.

Esta tendencia ha explotado a medida que políticos e influencers en las redes sociales hacen afirmaciones falsas sobre los riesgos de las vacunas, a pesar de los estudios que muestran lo contrario.

Los médicos tradicionalmente brindan información sobre vacunas a los cuidadores y obtienen su permiso antes de administrar más de una docena de inmunizaciones infantiles que protegen contra el sarampión, la polio y otras enfermedades debilitantes.

Pero ahora, la ley de Tennessee exige que los padres biológicos asistan a citas de rutina y firmen formularios de consentimiento para cada vacuna administrada durante dos años o más.

“Los formularios podrían tener un efecto disuasorio”, opinó el doctor Jason Yaun, pediatra de Memphis y ex presidente del capítulo de Tennessee de la Academia Americana de Pediatría. “Las personas que promueven los derechos parentales sobre las vacunas tienden a minimizar los derechos de los niños”, dijo Dorit Reiss, investigadora de políticas de vacunas en la Facultad de Derecho de la Universidad de California en San Francisco.

Baja en la tasa de vacunación de rutina

La desinformación, junto con un movimiento por el derecho de los padres que aleja la toma de decisiones de la salud pública, ha contribuido a las tasas de vacunación infantil más bajas en una década.

Este año, legisladores en Arizona, Iowa y West Virginia han presentado proyectos de ley relacionados con el consentimiento.

Una enmienda del Parent’s Bill of Rights en Oklahoma busca asegurar que los padres sepan que pueden eximir a sus hijos de los mandatos de vacunación escolar junto con las lecciones sobre educación sexual y el SIDA.

En Florida, el escéptico médico que lidera el Departamento de Salud del estado recientemente desafió las recomendaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) diciéndoles a los padres que podían enviar a los niños no vacunados a la escuela durante un brote de sarampión.

El año pasado, Mississippi comenzó a permitir exenciones de los requisitos de vacunación escolar por motivos religiosos debido a una demanda financiada por la Informed Consent Action Network (ICAN), que está catalogada como una de las principales fuentes de desinformación antivacunas por el Center for Countering Digital Hate.

Aunque algunos proyectos de ley fracasen, Reiss teme que el resurgimiento del movimiento por los derechos de los padres pueda llevar a abolir leyes que requieren vacunas de rutina para asistir a la escuela.

En un reciente mitín de campaña, el candidato presidencial republicano Donald Trump dijo: “No daré ni un centavo a ninguna escuela que tenga un mandato de vacunación”.

Este movimiento se remonta a la pandemia de influenza de 1918, cuando algunos padres se opusieron a reformas progresistas que volvieron obligatorio asistir a la escuela y prohibieron el trabajo infantil. Desde entonces, las tensiones entre las medidas estatales y la libertad de los padres han estallado ocasionalmente sobre una variedad de temas.

Las vacunas se convirtieron en un tema prominente en 2021, cuando el movimiento encontró puntos en común con personas escépticas sobre las vacunas contra covid.

“El movimiento de derechos parentales no comenzó con las vacunas”, dijo Reiss, “pero el movimiento antivacunas se ha aprovechado, ampliando su alcance”.

Cuando legisladores callan a expertos

En Tennessee, los activistas antivacunas y las organizaciones de tendencia libertaria arremetieron contra el Departamento de Salud del estado en 2021 cuando recomendó vacunas contra covid a menores, siguiendo la orientación de los CDC.

Gary Humble, director ejecutivo del grupo conservador Tennessee Stands, pidió a los legisladores que criticaran al departamento por aconsejar el uso de máscaras y la vacunación.

También hubo repercusiones después que Michelle Fiscus, entonces directora de inmunización del estado, envió un aviso a los médicos. Les recordó que no necesitaban el permiso de los padres para vacunar a adolescentes de 14 años o más que dieran su consentimiento, según una regla estatal de décadas llamada Doctrina del Menor Maduro (Mature Minor Doctrine).

En las semanas siguientes, los legisladores estatales amenazaron con retirarle al departamento su financiamiento, y lo presionaron para que redujera la promoción de la vacuna contra covid, según reveló The Tennessean.

Fiscus fue despedida abruptamente. “Hoy me convertí en la vigésimo quinta de los 64 directores de programas de inmunización estatales y territoriales en dejar su puesto durante esta pandemia”, escribió en un comunicado. “Eso es casi el 40% de nosotros”.

La tasa de mortalidad por covid en Tennessee aumentó, convirtiéndose en una de las más altas del país a mediados de 2022.

Para cuando dos legisladores estatales presentaron un proyecto de ley para revertir la doctrina, el departamento de salud guardó silencio sobre la propuesta. A pesar de los obstáculos para los niños en hogares temporales que requerirían de una orden judicial para vacunas de rutina, el Departamento de Servicios Infantiles de Tennessee tampoco dijo nada.

El representante republicano John Ragan, quien presentó el proyecto en abril de 2023, dijo: “Los niños pertenecen a sus familias, no al estado”.

El representante demócrata Justin Pearson habló en contra del proyecto de ley. “No tiene en cuenta a las personas y niños que son descuidados”, le dijo a Ragan. “Estamos legislando desde un lugar de privilegio y no reconociendo a las personas que no tienen estos privilegios”, agregó.

El proyecto de Ragan obtuvo la mayoría y el gobernador republicano Bill Lee lo firmó en mayo, haciéndolo efectivo de inmediato.

Deborah Lowen, entonces subcomisionada de salud infantil en el Departamento de Servicios Infantiles, recibió decenas de llamadas de médicos que ahora enfrentan pena de cárcel y multas por vacunar a menores sin un consentimiento adecuado. “Me sentí, y me siento, muy descorazonada”, dijo.

Derecho a la salud

Yaun, el pediatra de Memphis, dijo que se sintió conmocionado cuando se negó a administrar una primera serie de vacunas a un bebé acompañado por un trabajador social. “Ese niño está entrando en una situación en donde está rodeado de otros niños y adultos”, dijo, “donde podría estar expuesto a algo y fracasamos en protegerlo”.

“Hemos tenido muchos abuelos enojados en nuestra sala de espera que traen a sus nietos a las citas porque los padres están trabajando o pasando por un mal momento”, dijo Hunter Butler, pediatra en Springfield, Tennessee. “Una vez llamé a una instalación de rehabilitación para encontrar a una madre y hablar con ella por teléfono para obtener su consentimiento verbal para vacunar a su bebé”, dijo. “Y no está claro si eso estuvo bien”.

Las tasas de vacunación infantil han disminuido por tres años consecutivos en Tennessee. A nivel nacional, las tendencias en baja de la vacunación contra el sarampión llevaron a los CDC a estimar que un cuarto de millón de niños de jardín de infantes están en riesgo de contraer la enfermedad altamente contagiosa.

Las comunidades con tasas bajas de vacunación son vulnerables a medida que el sarampión aumenta a nivel internacional. Los casos confirmados de sarampión en 2023 fueron casi el doble que en 2022, un año en el que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 136,000 personas murieron por la enfermedad en todo el mundo.

Cuando los viajeros infectados en el extranjero llegan a comunidades con bajas tasas de vacunación infantil, el virus altamente contagioso puede propagarse rápidamente entre personas no vacunadas, así como entre bebés demasiado pequeños para ser vacunados y personas con sistemas inmunes debilitados.

“Existe un aspecto de libertad en el otro lado de este argumento”, dijo Caitlin Gilmet, directora de comunicaciones del grupo de defensa de vacunas SAFE Communities Coalition and Action Fund. “Deberías tener el derecho de proteger a tu familia de enfermedades prevenibles”.

A finales de enero, Gilmet y otros defensores de la salud infantil se reunieron en una sala del Capitolio de Tennessee en Nashville y ofrecieron un desayuno gratuito. Distribuyeron folletos mientras los legisladores y sus asistentes llegaban a comer. Un folleto describía el costo de un brote de sarampión en 2018-19 en el estado de Washington que enfermó a 72 personas, la mayoría de las cuales no estaban vacunadas. El brote costó $76,000 en atención médica, $2,3 millones para la respuesta de salud pública y aproximadamente $1 millón en pérdidas económicas debido a la enfermedad, cuarentena y atención.

Barb Dentz, defensora del grupo de base Tennessee Families for Vaccines, repitió que la mayoría de los constituyentes del estado apoyan políticas sólidas a favor de las vacunas. De hecho, siete de cada 10 adultos estadounidenses sostuvieron que las escuelas públicas deberían exigir la vacunación contra el sarampión, las paperas y la rubéola, en una encuesta del Pew Research Center realizada el año pasado.

Pero las cifras han estado disminuyendo. “Proteger a los niños debería ser algo tan obvio”, le dijo Dentz al representante republicano Sam Whitson. Whitson estuvo de acuerdo y reflexionó sobre una explosión de desinformación antivacunas. “El Dr. Google y Facebook han sido un desafío tan grande”, dijo. “Combatir la ignorancia se ha convertido en un trabajo de tiempo completo”.

Whitson fue uno de los pocos republicanos que votaron en contra de la enmienda de vacunas de Tennessee del año pasado. “La cuestión de los derechos de los padres realmente se ha afianzado”, dijo, “y puede ser utilizada a nuestro favor y en nuestra contra”.

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Kevin Stansbury, CEO del Lincoln Community Hospital de Hugo, un pueblo de 800 habitantes en Colorado, se enfrenta a un clásico dilema: podría aumentar los ingresos de su hospital rural ofreciendo prótesis de cadera y operaciones de hombro, pero el centro de salud, con 64 años de antigüedad, necesita más dinero para poder ampliar su quirófano y realizar esas intervenciones.

“Tengo un cirujano dispuesto a hacerlo; pero mis instalaciones no son lo bastante grandes”, dijo Stansbury. “Y en mi hospital no puedo hacer servicios urgentes como obstetricia porque mi instalación no cumple con el código”.

Además de asegurar ingresos adicionales para el hospital, una ampliación de este tipo podría evitar que los habitantes de la zona tengan que conducir 100 millas hasta Denver para someterse a operaciones ortopédicas o dar a luz.

Los hospitales rurales a lo largo del país se enfrentan a un dilema similar.

El aumento de los costos, en medio de reducciones de los pagos de las aseguradoras, dificulta que los pequeños hospitales obtengan financiación para grandes renovaciones. Además, la elevada inflación y el aumento de las tasas de interés, como consecuencia de la pandemia, complica la obtención de préstamos u otros tipos de financiación para modernizar las instalaciones y adaptarlas a los estándares de la atención médica en constante cambio.

“La mayoría trabajamos con márgenes muy bajos, si es que tenemos alguno”, afirmó Stansbury. “Así que nos cuesta encontrar el dinero”.

El envejecimiento de las infraestructuras hospitalarias, sobre todo en las zonas rurales, es un problema que va en aumento. Los datos sobre la edad de los hospitales son difíciles de conseguir, porque se amplían, modernizan y remodelan diferentes partes de sus instalaciones a lo largo del tiempo.

Un análisis de 2017 de la American Society for Health Care Engineering, que forma parte de la American Hospital Association, descubrió que la edad media de los hospitales en Estados Unidos aumentó de 8,6 años en 1994 a 11,5 años en 2015. Ese número probablemente ha crecido, según conocedores de la industria, ya que muchos hospitales retrasaron los proyectos de mejora, particularmente durante la pandemia.

Una investigación publicada en 2021 por la empresa de planificación de capital Facility Health Inc, ahora llamada Brightly, reportó que los centros de salud estadounidenses habían aplazado un 41% de su mantenimiento y necesitarían $243,000 millones para ponerse al día.

Los hospitales rurales no disponen de los recursos de los grandes hospitales, sobre todo los que forman parte de cadenas hospitalarias, para financiar ampliaciones multimillonarias.

La mayoría de los hospitales rurales en funciones hoy se abrieron con fondos del Hill-Burton Act, una ley aprobada por el Congreso en 1946. Este programa se integró en la Ley de Servicios de Salud Pública en la década de 1970 y, en 1997, había financiado la construcción de casi 7,000 hospitales y clínicas. Ahora, muchos de esos edificios, sobre todo los rurales, necesitan mejoras urgentes.

Stansbury, que también preside el consejo de administración de la Colorado Hospital Association, señaló que al menos media docena de hospitales rurales del estado necesitan importantes inversiones de capital.

Harold Miller, presidente y CEO del Center for Healthcare Quality and Payment Reform, un think tank de Pittsburgh, afirmó que el principal problema de los pequeños hospitales rurales es que los seguros privados ya no cubren el costo total de la asistencia. Según Miller, Medicare Advantage, un programa por el que Medicare paga a planes privados para dar cobertura a personas mayores y discapacitadas, es uno de los principales responsables del problema.

“Básicamente, apartan a los pacientes de lo que puede ser el mejor pagador que tiene un pequeño hospital, y se los llevan a un plan privado, que no paga de la misma manera que Medicare tradicional y termina utilizando una variedad de técnicas para rechazar los reclamos”, explicó Miller.

Además, los hospitales rurales deben dotar sus servicios de urgencias de médicos las 24 horas del día, pero sólo cobran si hay pacientes.

Mientras tanto, los costos laborales desde el fin de la pandemia han aumentado, y la inflación ha disparado el precio de los suministros. Es probable que estas dificultades financieras obliguen a cerrar más hospitales rurales.

Los cierres de hospitales se redujeron durante la pandemia, de un récord de 18 cierres en 2020 a un total de ocho cierres en 2021 y 2022, según el Centro Cecil G. Sheps para la Investigación de Servicios de Salud de la Universidad de Carolina del Norte-Chapel Hill, porque los fondos de ayuda de emergencia los mantuvieron abiertos. Pero ese soporte vital ha terminado, y al menos nueve más cerraron en 2023. Según Miller, los cierres han vuelto a los niveles anteriores a la pandemia.

Esto hace temer que algunos hospitales inviertan en nuevas instalaciones y acaben cerrando de todos modos. Miller aseguró que sólo una pequeña parte de los hospitales rurales conseguiría una mejora significativa en sus finanzas agregando nuevos servicios.

Legisladores han intentado ayudar. California, por ejemplo, cuenta con programas de préstamos a bajo o ningún interés en los que pueden participar los hospitales rurales, y representantes de los hospitales le han pedido a los legisladores de Colorado que aprueben ayudas similares.

A nivel federal, la legisladora Yadira Caraveo, demócrata de Colorado, ha presentado el proyecto de ley bipartidista Rural Health Care Facilities Revitalization Act, que ayudaría a los hospitales rurales a obtener más fondos a través del Departamento de Agricultura de Estados Unidos (USDA).

El USDA ha sido uno de los mayores financiadores del desarrollo rural a través de los Community Facilities Programs, proporcionando más de $3 mil millones en préstamos al año. En 2019, la mitad de los más de $10 mil millones en préstamos pendientes a través del programa ayudaron a instalaciones de salud.

“De lo contrario, los centros tendrían que recurrir a prestamistas privados”, dijo Carrie Cochran-McClain, directora de la National Rural Health Association.

Los hospitales rurales pueden no resultar muy atractivos para los prestamistas privados debido a sus limitaciones financieras, y por lo tanto tendrían que pagar tasas de interés más altas o cumplir requisitos adicionales para obtener esos préstamos, agregó.

El proyecto de ley de Caraveo también permitiría a los hospitales, que ya tienen préstamos, refinanciarlos a tipos de interés más bajos, y cubriría más categorías de equipos médicos, como los dispositivos y la tecnología utilizados para la telesalud.

“Tenemos que mantener estos centros abiertos, no sólo para urgencias, sino también para dar a luz o para una consulta de cardiología”, explicó Caraveo, que también es pediatra. “No deberías tener que conducir dos o tres horas para tener esos servicios”.

Kristin Juliar, consultora de recursos de capital de la National Organization of State Offices of Rural Health, ha estudiado los retos a los que se enfrentan los hospitales rurales a la hora de pedir dinero prestado y planificar grandes proyectos.

“Intentan hacer esto mientras realizan su trabajo habitual dirigiendo un hospital”, dijo Juliar. “Por ejemplo, muchas veces, cuando surgen oportunidades de financiación, la agenda puede ser demasiado ajustada para que puedan desarrollar un proyecto”.

Parte de la financiación depende de que el hospital consiga fondos de contrapartida, lo que puede resultar difícil en comunidades rurales de bajos recursos. Y la mayoría de los proyectos exigen que los hospitales reúnan fondos de varias fuentes, lo que suma complejidad.

Y como la elaboración de estos proyectos suele llevar mucho tiempo, los CEO o los miembros del consejo de administración de los hospitales rurales a veces dejan el cargo antes de que se finalicen.

“Te pones manos a la obra y luego desaparecen personas clave, y entonces te sientes como si empezaras de nuevo”, explicó Juliar.

El hospital de Hugo abrió sus puertas en 1959, por iniciativa de los soldados que regresaban de la Segunda Guerra Mundial al condado de Lincoln, en las llanuras del este de Colorado. Donaron dinero, materiales, terrenos y mano de obra para construirlo. El hospital ha agregado cuatro clínicas de medicina familiar, un centro de enfermería especializada y un centro de vida asistida fuera de las instalaciones. Y atrae a especialistas de Denver y Colorado Springs.

A Stansbury le gustaría construir un nuevo hospital de aproximadamente el doble de tamaño que el actual, de 45,000 pies cuadrados. Dado que la inflación está bajando y es probable que las tasas de interés bajen este año, Stansbury espera conseguir financiación en 2024 y empezar a construir en 2025.

“El problema es que cada día que me despierto es más caro”, afirmó Stansbury.

Cuando autoridades del hospital se plantearon por primera vez la construcción de un nuevo hospital hace tres años, calcularon que el costo total del proyecto rondaría los $65 millones. Pero la inflación se disparó y ahora han subido las tasas de interés, lo que ha elevado el costo total a $75 millones.

“Si tenemos que esperar un par de años más, puede que nos acerquemos a los $80 millones”, señaló Stansbury. “Pero tenemos que hacerlo. No puedo esperar cinco años y pensar que los costos de construcción van a bajar”.

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Impulsado por los planes Medi-Cal del condado —que proporcionan seguro médico a los residentes con bajos ingresos— en colaboración con su Oficina de Educación y el Departamento de Salud Mental, el programa se basa en servicios de teleterapia proporcionados por Hazel Health, una de las empresas que han surgido para hacer frente a la escasez nacional de servicios de salud mental, algo que se agravó durante la pandemia de covid-19.

La teleterapia es uno de los cuatro proyectos del condado de Los Angeles que recibirán en conjunto hasta $83 millones del Programa de Incentivos de Salud Mental para Estudiantes del estado, uno de los componentes del “plan maestro” del gobernador demócrata para subsanar las deficiencias en el acceso de los jóvenes a los servicios de salud mental.

El contrato de Hazel Health en Los Angeles tiene como meta ayudar a las escuelas sobrecargadas a hacer frente al aumento de la demanda de estos servicios. Promete ser una iniciativa piloto para demostrar tanto la eficacia de la terapia virtual para los alumnos, como la capacidad de educadores y administradores para gestionar eficazmente un programa extenso y delicado en colaboración con una empresa con fines de lucro.

Para algunos educadores y familias los resultados iniciales son prometedores.

Anjelah Salazar, de 10 años, dijo que el especialista de Hazel la ha ayudado a sentirse mucho mejor. La estudiante de quinto grado empezó a sufrir ataques de pánico diarios al cambiar de escuela este año a la primaria Stanton de Glendora.

Su madre, Rosanna Chavira, contó que no sabía qué hacer —aunque es coordinadora clínica de una empresa que trata enfermedades mentales— y le preocupaba no poder pagar un terapeuta que aceptara su seguro. Cuando Chavira supo de Hazel, no lo dudó.

“El hecho de que sea gratis y de que un profesional le enseñe estrategias para sobrellevar distintas situaciones significa mucho”, dijo Chavira. “Ya se notan los resultados”.

Salazar dijo que hasta ahora tuvo cinco citas virtuales con su terapeuta. Una técnica de afrontamiento que aprecia especialmente es un ejercicio de tapping: todas las noches, antes de acostarse, se presiona con el dedo un poquito los ojos, las mejillas, el pecho y las rodillas. Con cada toque, dice: “Soy valiente”.

Christine Crone, madre de Brady, alumno de séptimo grado, afirmó que aún no ha comprobado si las sesiones son eficaces para su hijo, que estudia en Arroyo Seco Junior High en Santa Clarita, pero sí sabe que las disfruta.

“Normalmente le cuesta llegar a tiempo y estar preparado, pero con estas sesiones siempre deja lo que está haciendo y es puntual”, dijo Crone. “Dice que su terapeuta es agradable, divertido y que es fácil hablar con él”.

Jennifer Moya, consejera de salud mental en la escuela primaria Martha Baldwin de Alhambra, una ciudad al este de Los Angeles, dijo que a sus alumnos les gusta la flexibilidad de la teleterapia, que les permite reunirse con los terapeutas en cualquier momento entre las 7 de la mañana y las 7 de la tarde.

“Esta generación de niños ha crecido en la era digital”, señaló Moya, que se encarga de remitir a los alumnos a Hazel en su centro. “Les encanta que esto sea fácil”.

Pablo Isais, consejero de salud mental en la escuela primaria Granada’s Alhambra, dijo que los servicios también pueden ser una solución provisional mientras un estudiante espera una cita en persona, que puede tomar de seis a ocho semanas.

“Ser capaz de comunicarles que hay servicios disponibles a los que pueden acceder en la próxima semana es increíble”, dijo Moya.

Hasta ahora, sólo 607 estudiantes del condado de Los Angeles han participado en las sesiones desde que se ofrecieron por primera vez, en Compton, en diciembre de 2022, explicó Alicia Garoupa, jefa de servicios de bienestar y apoyo de la Oficina de Educación. Ella reconoció algunos problemas iniciales, pero aseguró que Hazel es “otra herramienta en nuestra caja de herramientas”.

El estado confía en las empresas con fines de lucro

La teleterapia desempeña un papel cada vez más importante en las escuelas del país, a medida que educadores y trabajadores sociales se enfrentan a la presión de abordar los crecientes problemas de salud mental. Según un informe de abril de Chalkbeat, 13 de los 20 distritos escolares más grandes del país, incluido Los Angeles Unified, la han incorporado desde que comenzó la pandemia.

El acuerdo del condado de Los Angeles con Hazel prevé el pago a la empresa de hasta $20 millones hasta finales de 2024. Además, Hazel puede facturar a los seguros de los estudiantes.

La empresa con sede en San Francisco, fundada en 2015, ha recaudado $112,5 millones de inversores y tiene contratos en 15 estados. Entre las empresas que buscan los dólares destinados para la salud mental de los jóvenes están otra startup de San Francisco, Daybreak Health, graduada de la prestigiosa incubadora tecnológica Y Combinator, junto con BeMe, Brightline y Kooth.

California eligió a Brightline y Kooth para una iniciativa estatal de $532 millones, en 2024, sobre servicios virtuales de comportamiento juvenil, otro componente importante del plan maestro de Newsom. Algunos programas estatales y locales se superponen, reconoció Naomi Allen, cofundadora y CEO de Brightline, pero dijo que la oferta de Brightline es más amplia que lo que Hazel hace en las escuelas, con servicios que incluyen desde sesiones de coaching para cuidadores hasta recursos de meditación.

“El estado financia el acceso gratuito a los servicios para todos los niños del estado, lo cual es un programa extraordinariamente ambicioso”, afirmó Allen.

Aún así, quedan muchos interrogantes sobre la eficacia de la teleterapia para estudiantes. Tampoco ha resultado ser una fuente de ingresos segura para las empresas: Brightline despidió al 20% de su plantilla la primavera pasada, la segunda ronda de despidos en seis meses.

Complemento, no solución

Chelsy Duffer-Dunbar, que en aquel momento trabajaba para Los Angeles Unified como trabajadora social psiquiátrica, declaró a KFF Health News en octubre que aún no había trabajado con Hazel, pero señaló que el condado exige que un miembro del personal permanezca a la vista del estudiante durante sus citas y le ayude si surgen problemas técnicos.

“Le sigue quitando tiempo al personal”, aseguró Duffer-Dunbar. “Mi día ya es muy estresante. No puedo imaginar tener una evaluación por amenaza y otra por suicidio en el trabajo y luego tener que buscar a alguien para que se siente en esta sesión de terapia con el niño o la niña y su iPad”.

Duffer-Dunbar añadió que quiere que el distrito dé prioridad a los terapeutas en persona que trabajan con la comunidad local, especialmente para los niños más pequeños que tienen problemas con la teleterapia.

Duffer-Dunbar ha dejado el distrito por recortes presupuestarios que la obligaban a desempeñar un trabajo más agobiante.

Hazel insistió en que la teleterapia no es una solución para todas las situaciones.

“Es una oportunidad para ampliar el acceso”, apuntó Andrew Post, jefe de innovación de la empresa.

Colaboración entre educación y salud

Fue necesaria una complicada colaboración entre los distritos escolares, las agencias del condado y los dos planes de Medi-Cal, L.A. Care Health Plan y Health Net, para poner en marcha el programa de terapia escolar. Las normas de financiación estatales se diseñaron para ayudar a las entidades a trabajar juntas.

“Este programa nos ha ayudado a acercarnos a los distritos escolares”, comentó Michael Brodsky, director de salud comunitaria de L.A. Care Health Plan. “Si podemos tratar a los niños cuando van a la escuela y derivarlos para que reciban tratamiento mientras están en la escuela, eso es bueno”.

Hazel ofrece principalmente sesiones de terapia individual de corta duración con trabajadores sociales clínicos u otros consejeros, el 40% de los cuales son bilingües. Son los más indicados para prestar apoyo temporal a quienes tienen necesidades leves o moderadas, como los estudiantes que luchan contra el estrés académico o empiezan en una escuela nueva, pero también pueden derivar a pacientes para que reciban atención a largo plazo.

El mayor distrito inscrito en el programa, Los Angeles Unified, cuenta con el 41% de los alumnos del condado, pero no todos los distritos están preparados para dar el salto. Cuatro de cada 10 distritos han optado por no ofrecer los servicios de Hazel, lo que Garoupa atribuye en parte a la preocupación por el intercambio de información sobre los estudiantes.

El contrato con Hazel termina en diciembre de 2024, pero Garoupa dijo que la Oficina de Educación y sus socios tienen la intención de mantener los servicios hasta junio de 2025. Cualquier prórroga posterior dependerá de los resultados.

Sonya Smith, colega de Garoupa, indicó que la Oficina de Educación evaluará la eficacia de Hazel a través de una encuesta anual, informes mensuales de impacto y reuniones semanales.

“El número de estudiantes que utilizan Hazel va a ser, obviamente, una medida clave”, añadió Smith. “La tasa de utilización de Hazel es del 3% al 8%. Evaluaremos si esas cifras se mantienen, si los estudiantes acceden a la atención en el momento oportuno y si alivia la carga del personal escolar y los proveedores comunitarios”.

Esta historia fue producida por KFF Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation. 

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La encuesta de KFF, que se realizó con casi 6,300 pacientes que han estado recibiendo atención en los últimos tres años, encontró que alrededor del 55% de los adultos de raza negra sienten que deben tener mucho cuidado con su apariencia para ser tratados de manera justa por los médicos y otros proveedores de atención de salud.

Casi la mitad de los pacientes hispanos, los Indio americanos y los nativos de Alaska sienten lo mismo, al igual que aproximadamente 4 de cada 10 pacientes asiáticos.

En comparación, el 29% de los blancos no hispanos encuestados dijeron que se preocupaban por su apariencia antes de las citas.

“En 2023, la noción de que cualquier persona debe prepararse para sufrir discriminación es triste por un lado y enojoso por el otro”, dijo Burgess Harrison, director ejecutivo de la National Minority Health Association, en un correo electrónico . “El estrés que causa, además de cualquier problema de salud involucrado… es una locura”.

La discriminación ha sido durante mucho tiempo una preocupación tanto para los pacientes como para los proveedores de atención médica, en un país en donde las disparidades raciales en los resultados de salud son enormes y particularmente desfavorables para las personas negras.

Un hombre hispano de 30 años de Illinois, que respondió a la encuesta de KFF, dijo a los investigadores que cuando va a sus citas médicas usa ropa con el logo de la universidad en donde trabaja. Se dio cuenta que cuando los proveedores se enteran que es profesor, lo escuchan más atentamente y lo involucran más en las decisiones médicas, dijo.

Una mujer asiática de 44 años de California dijo que sus médicos varones, blancos no hispanos, ignoraron sus preocupaciones sobre sus problemas respiratorios y le dijeron que “probablemente estaba pensando demasiado en respirar”. Más tarde le diagnosticaron asma.

Los dos encuestados no fueron identificados con nombre y apellido en el estudio.

La encuesta ofrece “una manera de cuantificar realmente cuáles son esas experiencias con el racismo y la discriminación, y las múltiples formas en las que luego impactan en la vida de las personas”, dijo Samantha Artiga, directora del programa de políticas de salud y equidad racial de KFF.

“Para las personas que han estado siguiendo estos temas durante mucho tiempo, los hallazgos no son inesperados”, agregó. Otros hallazgos del sondeo fueron:

• Un tercio de los adultos informaron al menos una de varias experiencias negativas con un proveedor de atención médica en los últimos tres años, como que un profesional asumiera algo sobre ellos sin preguntar, o sugiriera que ellos eran los responsables de su problema de salud.
• Casi una cuarta parte de los adultos negros, el 19% de los adultos nativos de Alaska y nativos americanos, el 15% de los adultos hispanos y el 11% de los adultos asiáticos dijeron que creían que habían sufrido un trato negativo debido a su raza u origen étnico.
• El 22% de las embarazadas o que dieron a luz en los últimos 10 años, de raza negra, dijeron que les negaron los analgésicos que pensaban necesitaban. Sólo el 10% de los adultos blancos no hispanos en circunstancias similares informaron la misma queja.

Cuando las personas no se sienten respetadas o bienvenidas por sus proveedores de salud, es posible que eso los desanime a buscar ayuda médica o que cambien de proveedor con más frecuencia, dijo Artiga. Los pacientes de poblaciones minoritarias “experimentan peor salud como resultado de un trato injusto en el sistema de atención médica”, agregó.

La encuesta también encontró que la discriminación fuera del sistema de atención médica tenía consecuencias para la salud. Las personas que dijeron haber experimentado discriminación en su vida cotidiana informaron dos veces más seguido que a menudo se sentían ansiosas, solas o deprimidas en comparación con aquellas que rara vez o nunca habían enfrentado discriminación.

La encuesta encontró que las personas negras que reportaron tonos de piel más oscuros tenían más probabilidades de haber sufrido discriminación que aquellos con piel más clara. También reveló “cómo persisten y prevalecen las experiencias de racismo y discriminación hoy en día, en la vida diaria y también en la atención médica, a pesar del aumento de las alertas y el abordaje sobre el racismo”, dijo Liz Hamel, directora de investigación de encuestas y opinión pública de KFF.

La diversidad entre los proveedores de atención médica es importante, según la encuesta. La mayoría de las personas de minorías que participaron en la encuesta dijeron que menos de la mitad de sus visitas médicas en los últimos tres años fueron con un proveedor de su misma raza u origen étnico. Los que sí vieron a un médico de su misma raza o etnia tuvieron más probabilidades de informar mejores experiencias, como que su médico les explicara las cosas “de una manera que pudieran entender” o les preguntara sobre otros factores de salud como su empleo, vivienda y acceso a alimentos y transporte.

El 40% de los adultos negros que vieron a proveedores de su mi raza reportaron haber discutido temas sociales y económicos, mientras que solo el 24% dijo haber charlado sobre estos temas con proveedores de otras razas.

​Harrison, de la National Minority Health Association, escribió que “es vital un énfasis renovado en reclutar más personas de color en el campo de la atención médica”.

Agregó que la encuesta “ilustra dolorosamente que el prejuicio racial en la atención sanitaria es tan dañino como cualquier enfermedad”.

La “Encuesta sobre racismo, discriminación y salud” de KFF se realizó del 6 de junio al 14 de agosto en línea y por teléfono entre una muestra representativa a nivel nacional de adultos estadounidenses en inglés, español, chino, coreano y vietnamita.

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A 48 horas de su nacimiento en un hospital del área de Seattle en 2021, Layla Babayev fue sometida a una cirugía por una obstrucción intestinal. Dos semanas después, tuvo otra cirugía de emergencia. Luego desarrolló meningitis.

Layla pasó más de un mes en terapia intensiva neonatal en tres hospitales mientras los médicos buscaban la causa de su enfermedad.

Sus padres la inscribieron en un ensayo clínico para buscar una condición genética. A diferencia de las pruebas genéticas centradas en algunas variantes causantes de enfermedades, que pueden tardar meses en producir resultados, el estudio en el Hospital de Niños de Seattle secuenciaría todo el genoma de Layla, buscando una amplia gama de anomalías, con la posibilidad de ofrecer respuestas en menos de una semana.

La prueba reveló que Layla tenía un trastorno genético raro que causaba defectos gastrointestinales y comprometía su sistema inmunológico. Su padre, Dmitry Babayev contó que, por este hallazgo, sus médicos la aislaron, comenzaron administrarle infusiones semanales de antibióticos, y se pusieron en contacto con otros hospitales que habían tratado la misma condición.

Hoy en día, Babayev atribuye a la prueba, conocida como secuenciación rápida de todo el genoma, la vida de su hija. “Es por eso que creemos que Layla todavía está con nosotros hoy”, dijo.

Sin embargo, la experiencia de Layla con su trastorno es rara. Pocos bebés hospitalizados con una enfermedad sin diagnosticar se someten a la secuenciación rápida de todo el genoma, una herramienta de diagnóstico que permite a los científicos identificar rápidamente trastornos genéticos y guiar las decisiones de tratamiento de los médicos al analizar todo el ADN del paciente.

Esto se debe en gran parte a que muchos seguros de salud, públicos y privados, no cubren el costo que oscila entre $4,000 y $8,000.

Pero una alianza de empresas de pruebas genéticas, farmacéuticas, hospitales infantiles y médicos ha presionado a los estados para aumentar la cobertura bajo Medicaid, y estos esfuerzos han comenzado a dar resultados.

Desde 2021, programas de Medicaid en ocho estados han agregado la secuenciación rápida de todo el genoma a su cobertura o la cubrirán pronto, según GeneDX, un proveedor de la prueba. Esto incluye a Florida, donde la legislatura controlada por los republicanos ha resistido la expansión de Medicaid bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA).

Georgia, Massachusetts, Nueva York y Carolina del Norte también están considerando cubrirla, según el Rady Children’s Institute for Genomic Medicine, otro importante proveedor de la prueba.

Que Medicaid cubra la prueba puede expandir significativamente el acceso para los bebés; el programa de salud federal gerenciado por los estados que asegura a las familias de bajos ingresos y que cubre a más del 40% de los niños en su primer año de vida.

“Esta es una prueba extraordinaria y poderosa que puede cambiar el curso de las enfermedades de estos niños y nuestra propia comprensión”, dijo Jill Maron, jefa de pediatría en el Women & Infants Hospital en Providence, Rhode Island, quien ha investigado sobre este test.

“Lo único que está interfiriendo con un uso más generalizado es el pago del seguro”, agregó.

Los defensores de la secuenciación de todo el genoma, que ha estado comercialmente disponible por alrededor de seis años, dicen que puede ayudar a los bebés enfermos con enfermedades potencialmente raras a evitar una odisea de pruebas y hospitalizaciones de meses o años sin un diagnóstico claro, y aumentar la supervivencia.

También señalan estudios que muestran que las pruebas rápidas de todo el genoma pueden reducir los costos generales de salud al disminuir las hospitalizaciones, pruebas y atención innecesarias.

Pero la prueba puede tener sus limitaciones. Aunque es mejor para identificar trastornos raros que las pruebas genéticas antiguas, la secuenciación de todo el genoma detecta una mutación solo alrededor de la mitad de las veces, ya sea porque la prueba no detecta algo o porque el paciente no tiene un trastorno genético en absoluto.

Además, plantea preguntas éticas porque también puede revelar que los bebés, y sus padres, tienen genes que los colocan en mayor riesgo de condiciones que se desarrollan en la adultez, como el cáncer de mama y ovario.

Aun así, algunos médicos dicen que la secuenciación ofrece la mejor oportunidad para hacer un diagnóstico cuando las pruebas de rutina no ofrecen respuestas. Pankaj Agrawal, jefe de neonatología en la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami, dijo que solo alrededor del 10% de los bebés que podrían beneficiarse de la secuenciación de todo el genoma la están recibiendo.

“Es súper frustrante tener bebés enfermos y no tener una explicación de qué está causando sus síntomas”, dijo.

Ahora, algunos seguros privados cubren la prueba con ciertas limitaciones, incluidos UnitedHealthcare y Cigna, pero otros no. Incluso en los estados que han adoptado la prueba, la cobertura varía. Florida agregará el beneficio a Medicaid más adelante este año para pacientes de hasta 20 años que estén en terapias intensivas.

Adam Anderson, representante estatal de Florida, un republicano cuyo hijo de 4 años murió en 2019 después de ser diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético raro, lideró la campaña para que Medicaid cubriera la secuenciación. El nuevo beneficio de Medicaid estatal lleva el nombre de su hijo, Andrew.

Anderson dijo que persuadir a sus colegas republicanos fue un desafío, dado que generalmente se oponen a cualquier aumento en el gasto de Medicaid.

“Tan pronto como escucharon el término ‘mandato de Medicaid’, se cerraron”, dijo. “Como estado, somos fiscalmente conservadores, y nuestro programa de Medicaid ya es enorme, y queremos ver Medicaid más pequeño”.

Anderson dijo que a los médicos les llevó más de un año diagnosticar a su hijo, un momento emocionalmente difícil para la familia mientras Andrew soportaba numerosas pruebas y viajes para ver a distintos especialistas en varios estados.

“Sé lo que es no obtener esas respuestas mientras los médicos intentan descubrir qué está mal, y sin pruebas genéticas, es casi imposible”, dijo.

Un análisis de la Cámara de Representantes de Florida estimó que si el 5% de los bebés en las terapias intensivas neonatales del estado se sometieran a la prueba cada año, costaría al programa de Medicaid alrededor de $3.3 millones anuales.

Los líderes legislativos de Florida se persuadieron en parte por un estudio de 2020 llamado Proyecto Baby Manatee, en el cual el Hospital de Niños Nicklaus en Miami secuenció los genomas de 50 pacientes. Como resultado, 20 pacientes, aproximadamente el 40%, recibieron un diagnóstico, lo que llevó a cambios en el cuidado de 19 de ellos.

El ahorro estimado superó los $3.7 millones, con un retorno de inversión de casi $2.9 millones, después del costo de las pruebas, según el informe final.

“Hemos demostrado que podemos justificar esto como una buena inversión”, dijo Parul Jayakar, directora de la División de Genética Clínica y Metabolismo del hospital, quien trabajó en el estudio.

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Casi lo fue. Atencio y sus hijos durmieron durante años en los sofás de amigos o en casa de familiares, sin poder alquilar un apartamento debido a su mal historial de crédito. Una de las principales razones, dijo, fue la deuda médica.

Atencio sufrió un ataque al corazón a los 19 años, desencadenado por una afección congénita no diagnosticada. Las deudas por su atención devastaron su crédito. “Siempre sentí que no podía salir adelante”, dijo, recordando una vida de trabajos sin futuro y préstamos con intereses altos mientras trataba de mantenerse al día con los cobradores de deudas.

A los 25 años, tuvo que declararse en quiebra.

En todo el país, la deuda médica obliga a legiones de estadounidenses a hacer sacrificios dolorosos. Muchos recortan gastos en alimentos, asumen trabajos adicionales o agotan sus ahorros para la jubilación. Para millones como Atencio, el sistema de atención médica amenaza sus propios hogares.

Esto ha resultado ser especialmente devastador en comunidades como Denver, donde los precios de las viviendas se han disparado, volviéndose inaccesibles para muchos residentes, alimentando una crisis que ha dejado a miles de personas sin hogar y durmiendo en las calles.

En Community Economic Defense Project, o CEDP, una organización sin fines de lucro de Denver que ayuda a las personas que enfrentan el desalojo o la ejecución hipotecaria de sus hogares, aproximadamente dos tercios de los clientes tienen deuda médica, según una encuesta informal realizada por KFF Health News y la organización.

Cerca de la mitad de las casi 70 personas encuestadas dijeron que la deuda médica desempeñó un papel en su problema de vivienda, y aproximadamente una de cada 6 dijo que fue un factor importante.

“Todo el día escucho sobre la deuda médica”, dijo Kaylee Mazza, defensora de inquilinos que trabaja en una clínica legal de CEDP en el tribunal de Denver que ofrece ayuda a los inquilinos que enfrentan procesos de desalojo. “Está en todas partes”.

A nivel nacional, alrededor de 100 millones de personas tienen alguna forma de deuda de atención médica. De ellos, aproximadamente una de cada 5 dijo que las deudas los obligaron a cambiar su situación de vida, incluyendo mudarse con amigos o familiares, según una encuesta de KFF de 2022.

Un creciente cuerpo de investigaciones muestra que la vivienda estable es fundamental para el bienestar físico y mental. Algunos sistemas médicos importantes, incluyendo varios en Colorado, incluso han comenzado a invertir en viviendas asequibles en sus comunidades, citando la necesidad de abordar los llamados determinantes sociales de salud.

Pero a medida que los hospitales y otros proveedores médicos dejan a millones en deuda, socavan inadvertidamente la salud de la comunidad, dijo Brian Klausner, médico en una clínica que atiende a pacientes sin hogar en Raleigh, Carolina del Norte.

“Muchos de los hospitales en todo el país que ahora públicamente se comprometen a abordar las inequidades en salud y eliminar las barreras para la salud están contribuyendo simultáneamente a crear estos mismos problemas”, dijo Klausner. “A nadie le gusta el elefante en la habitación, pero la realidad es que hay miles de estadounidenses enfermos que probablemente están sin hogar, y enfermos, debido a la deuda médica”.

Efecto dominó

La deuda médica puede socavar la seguridad de la vivienda de varias maneras. Para algunos, debilita su crédito, lo que dificulta alquilar o solicitar una hipoteca. El año pasado, aproximadamente uno de cada 8 consumidores estadounidenses con un informe de crédito tenía una deuda médica en él, según el Urban Institute, una organización sin fines de lucro.

Los pacientes con condiciones médicas crónicas pueden atrasarse en el pago del alquiler o de las cuotas de su hogar mientras luchan por mantener bajo control las deudas médicas para preservar el acceso a la atención médica. KFF Health News encontró que muchos hospitales y otros proveedores rechazan a pacientes con cuentas pendientes.

Denise Beasley, quien también ayuda a clientes en CEDP en Denver, dijo que muchas personas mayores, que normalmente dependen más de los médicos y los medicamentos, creen que deben pagar sus cuentas médicas y de farmacia antes que cualquier otra cosa. “Están aterrados”, dijo.

Para otros, esta deuda puede aumentar las dificultades financieras provocadas por un accidente o una enfermedad inesperada que los obliga a dejar de trabajar, poniendo en peligro su cobertura de salud o su capacidad para pagar la vivienda.

En Seattle, los investigadores encontraron una deuda médica generalizada entre los residentes de campamentos de personas sin hogar. Y aquellos con este tipo de deudas tendían a experimentar la falta de vivienda durante dos años más que los residentes de campamentos sin deuda.

En términos más generales, las personas con deuda médica tienen más probabilidades de decir que la deuda les ha impedido rentar o avanzar con una hipoteca, en comparación con las personas que tienen préstamos estudiantiles o de tarjetas de crédito, según una encuesta nacional de 2019 realizada por la empresa de bienes raíces Zillow entre inquilinos, compradores de viviendas y dueños de propiedades.

Para Atencio, quien dejó su hogar a los 16 años, sus problemas con la deuda médica comenzaron con el ataque al corazón. Estaba trabajando en una gasolinera y viviendo en Trinidad, una pequeña ciudad en el sur de Colorado cerca de la frontera con Nuevo México.

Fue llevado de urgencia a un hospital local, donde fue sometido a una cirugía. Las facturas, que superaban los $50,000, no estaban cubiertas por su plan de salud porque había acudido a un proveedor fuera de la red sin saberlo, contó. “Luché lo más que pude, pero no podía pagar un abogado. Estaba atrapado”.

Atencio, quien es transgénero, tiene el pelo oscuro corto y un gran tatuaje en su antebrazo derecho en memoria de dos amigos que murieron en un accidente automovilístico. Sentado en un sofá viejo en un apartamento con rejas en las ventanas, es filosófico acerca de su largo periplo desde esa crisis médica a través de años de deuda e inseguridad de vivienda. “Hemos salido adelante”, dijo. “Pero tuvo un costo”.

Cuando su crédito bajó a cerca de 300, la calificación más baja, había pocos lugares a los que recurrir en busca de ayuda. La relación de Atencio con sus padres, quienes se divorciaron cuando él tenía 2 años, había sido tensa durante años. Atencio se casó a los 18, pero él y su esposo rara vez tenían suficiente para llegar a fin de mes. “Recuerdo pensar, ‘¿Qué tipo de comienzo de mi vida adulta es este?'”.

Finalmente, fueron acogidos por la madre de su esposo. “Si no fuera por ella, habríamos estado sin hogar”, dijo. Pero salir de la deuda fue agonizante.

“Terminas en este ciclo”, dijo. “Te endeudas. Luego tomas préstamos para tratar de pagar parte de la deuda. Pero luego está todo ese interés”. Con un mal historial de crédito, Atencio en ocasiones dependía de prestamistas a los que hay que devolver el dinero pronto, cuyas altas tasas de interés pueden aumentar drásticamente lo que deben los prestatarios.

Además, muchos empleadores también verifican los puntajes de crédito, lo que dificultaba que Atencio encontrara algo más que trabajos mal remunerados.

El trabajo en el refugio fue un paso adelante, y este año Atencio obtuvo el apartamento, que está reservado para familias monoparentales en riesgo de quedarse sin hogar. (Atencio se separó de su esposo el año pasado).

Desafíos de vivienda en Colorado

Las luchas de vivienda de Atencio están lejos de ser únicas. Jim y Cindy Powers, quienes viven en Greeley, una pequeña ciudad al norte de Denver, vieron colapsar sus propios sueños de vivienda después de que a Cindy se le diagnosticara una afección potencialmente mortal que requirió múltiples cirugías y dejó a la pareja con más de $250,000 en deuda médica.

Cuando los Powers se declararon en quiebra, el acuerdo protegió su hogar. Pero su hipoteca fue vendida y el nuevo prestamista rechazó el plan de pago. Perdieron la casa.

Lindsey Vance, de 40 años, quien se mudó a Denver hace cinco años en busca de viviendas más asequibles que en el área de Washington, DC, de donde es originaria, aún no puede comprar una casa debido a deudas médicas. Ella y su esposo tienen un ingreso de seis cifras, pero las facturas médicas por incluso atención de rutina que ha luchado por pagar desde sus 20 años han afectado su crédito, dificultando la obtención de un préstamo. “Estamos atrapados en un punto muerto”, dijo.

En Denver y sus alrededores, funcionarios electos, líderes empresariales y otros se han mostrado cada vez más preocupados por la deuda médica mientras buscan formas de abordar lo que muchos ven como una crisis de vivienda.

“Son cosas profundamente conectadas”, dijo Sarah Parady, miembro del Concejo Municipal de Denver. “A medida que los precios de la vivienda han subido y subido, he visto a más y más personas, especialmente personas con problemas médicos y deudas, perder la seguridad en la vivienda”.

Parady, quien se postuló para el cargo el año pasado para abordar la asequibilidad de la vivienda, está liderando un esfuerzo para que la ciudad compre y cancele la deuda médica de los residentes de la ciudad.

Impulsado por los precios disparados y las tasas de interés en aumento, el costo de comprar una vivienda en Denver se más que duplicó desde 2015 hasta 2022, según un análisis reciente. Y con los alquileres también aumentando, los desalojos están en alza luego del paréntesis de los dos primeros años de la pandemia.

Tal vez en ningún lugar la crisis de Denver es más visible que en las calles. El centro de la ciudad está lleno de tiendas de campaña y campamentos, incluido uno que se extiende por varias cuadras cerca del refugio y la clínica donde Atencio solía trabajar. Según un conteo, la población sin hogar del área metropolitana de Denver aumentó casi un 50% desde 2020 hasta 2023.

CEDP, que fue fundado para ayudar a los residentes con desafíos de vivienda desencadenados por la pandemia, se unió este año a otros defensores de consumidores y pacientes de Colorado para presionar a la legislatura en busca de protecciones más sólidas para los pacientes con deuda médica.

Y en junio, Colorado promulgó una ley pionera que prohíbe que la deuda médica se incluya en los informes de crédito de los residentes o se tenga en cuenta en sus puntajes crediticios, una medida que colocó al estado a la vanguardia de los esfuerzos a nivel nacional para ampliar las protecciones contra las deuda para los pacientes.

Algunos otros estados están considerando medidas similares. Y en Washington, DC, defensores de consumidores y pacientes están presionando para que se tomen medidas federales para limitar las facturas médicas en los informes de crédito. En la mayoría de los estados, incluyendo muchos con las tasas más altas de deuda médica, los pacientes aún no tienen tales protecciones.

Por su parte, Atencio espera que el nuevo apartamento marque un punto de inflexión.

El hogar es modesto, una pequeña unidad en una vieja torre de concreto. Hay un guardia de seguridad en la puerta principal y pasillos largos pintados de azul y marrón institucional.

La familia de Atencio se está instalando, junto con cuatro ratas mascotas: Stitch, Cheese, Peach y Bubbles, que viven en una jaula grande en la sala de estar. “Esto se siente como libertad”, dijo Atencio.

Ha tratado de darles a sus hijos, de 5 y 11 años, una sensación de seguridad: comidas caseras y espacio para jugar o pasar el rato en sus propios dormitorios. Como todos los padres, se preocupa por el tiempo que pasan frente a las pantallas y frunce el ceño cuando critican lo que hay para cenar. (No les gustaron las papas que puso en un asado al horno).

Todos son estudiantes a tiempo completo: Atencio, que dejó su trabajo en el refugio, está cursando una maestría en trabajo social. Su hijo acaba de empezar el jardín de infantes y su hija está en la escuela media. “Tengo grandes planes y grandes objetivos”, dijo.

Y con varios miles de dólares de deuda médica aún por pagar, agregó que tiene cuidado de no llevar a sus hijos a un hospital o médico fuera de la red. “No cometeré ese error de nuevo”, dijo.

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