Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con mosaicismo de tetrasomía 8p, autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.

Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.

Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.

Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump ordenó poner fin al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal suspendió la orden, dando a la administración una semana para apelar.

Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.

“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.

Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.

Según un análisis de la Oficina de Presupuesto del Congreso, casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.

Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un análisis de datos del Censo del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.

Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.

En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de la Oficina de Estadísticas Laborales.

Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.

El presidente firmó órdenes ejecutivas que ampliaron los casos en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, suspendieron los programas de reasentamiento de los refugiados y, más recientemente, pusieron fin a los programas de permiso humanitario para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.

Recurriendo a la Ley de Enemigos Extranjeros para deportar a venezolanos e intentando revocar la residencia permanente de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.

"Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente", dijo Katie Smith Sloan, presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.

“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.

Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.

“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.

Más demanda, menos trabajadores

Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.

Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del 21% en el transcurso de la próxima década.

Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un crecimiento en la demanda de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.

El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre $34.000 y $38.000 anuales.

Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.

Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.

Con el gobierno de Trump reorganizando la Administración para la Vida Comunitaria —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó Leslie Frane, vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.

Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.

En septiembre, la organización LeadingAge hizo un llamado al gobierno federal para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.

Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.

La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.

El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.

En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores

Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.

Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.

Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.

Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.

Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.

En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.

Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.

Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.

Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.

“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.

El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador

Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.

“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.

Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.

"Vivimos en el mundo de Josephine", explica Ortiz en español. "Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos".

Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.

Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.

Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.

"Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'", dijo Senek.

No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.

La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.

En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.

“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”

Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a inmigrantes con estatus legal y las deportaciones masivas están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.

Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de una ley impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con visados H-2B tienen mucho miedo.

“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.

Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.

“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.

En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.

Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.

Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.

“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.

Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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Y ven a la vicepresidenta y candidata demócrata como la mejor esperanza para preservar el acceso de los estadounidenses a seguros de salud. La cobertura integral que limita los costos directos de los pacientes es la mejor defensa contra el endeudamiento, dicen los expertos.

La administración Biden ha ampliado las protecciones financieras para los pacientes, incluyendo una propuesta histórica de la Oficina de Protección Financiera del Consumidor (CFPB) para eliminar la deuda médica de los informes de crédito de los consumidores.

En 2022, el presidente Joe Biden también firmó la Ley de Reducción de la Inflación, que limita cuánto deben pagar los afiliados de Medicare por medicamentos recetados, incluyendo un tope de $35 al mes para la insulina. Y en legislaturas de todo el país, demócratas y republicanos han trabajado juntos de manera discreta para promulgar leyes que frenen a los cobradores de deudas.

Sin embargo, defensores dicen que el gobierno federal podría hacer más para abordar un problema que afecta a 100 millones de estadounidenses, obligando a muchos a trabajar más, perder sus hogares y reducir el gasto en alimentos y otros artículos esenciales.

“Biden y Harris han hecho más para abordar la crisis de deuda médica en este país que cualquier otra administración”, dijo Mona Shah, directora senior de política y estrategia en Community Catalyst, una organización sin fines de lucro que ha liderado los esfuerzos nacionales para fortalecer las protecciones contra la deuda médica. “Pero hay más por hacer y debe ser una prioridad para el próximo Congreso y administración”.

Al mismo tiempo, los defensores de los pacientes temen que si el ex presidente Donald Trump gana un segundo mandato, debilitará las protecciones de los seguros permitiendo que los estados recorten sus programas de Medicaid o reduciendo la ayuda federal para que los estadounidenses compren cobertura médica. Eso pondría a millones de personas en mayor riesgo de endeudarse si enferman.

En su primer mandato, Trump y los republicanos del Congreso intentaron en 2017 derogar la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), un movimiento que, según analistas independientes, habría despojado de cobertura médica a millones de estadounidenses y habría aumentado los costos para las personas con afecciones preexistentes, como diabetes y cáncer.

Trump y sus aliados del Partido Republicano continúan atacando a ACA, y el ex presidente ha dicho que quiere revertir la Ley de Reducción de la Inflación, que también incluye ayuda para que los estadounidenses de bajos y medianos ingresos compren seguros de salud.

“Las personas enfrentarán una ola de deuda médica por pagar primas y precios de medicamentos recetados”, dijo Anthony Wright, director ejecutivo de Families USA, un grupo de consumidores que ha apoyado las protecciones federales de salud. “Los pacientes y el público deberían estar preocupados”.

La campaña de Trump no respondió a consultas sobre su agenda de salud. Y el ex presidente no suele hablar de atención médica o deuda médica en la campaña, aunque dijo en el debate del mes pasado que tenía “conceptos de un plan” para mejorar la ACA. Trump no ha ofrecido detalles.

Harris ha prometido repetidamente proteger ACA y renovar los subsidios ampliados para las primas mensuales del seguro creados por la Ley de Reducción de la Inflación. Esa ayuda está programada para expirar el próximo año.

La vicepresidenta también ha expresado su apoyo a un mayor gasto gubernamental para comprar y cancelar deudas médicas antiguas de los pacientes. En los últimos años, varios estados y ciudades han comprado deuda médica en nombre de sus residentes.

Estos esfuerzos han aliviado la deuda de cientos de miles de personas, aunque muchos defensores dicen que cancelar deudas antiguas es, en el mejor de los casos, una solución a corto plazo, ya que los pacientes seguirán acumulando facturas que no pueden pagar sin una acción más sustantiva.

“Es un bote con un agujero”, dijo Katie Berge, una cabildera de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Este grupo de pacientes fue una de más de 50 organizaciones que el año pasado enviaron cartas a la administración Biden instando a las agencias federales a tomar medidas más agresivas para proteger a los estadounidenses de la deuda médica.

“La deuda médica ya no es un problema de nicho”, dijo Kirsten Sloan, quien trabaja en política federal para la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana de Cáncer. “Es clave para el bienestar económico de millones de estadounidenses”.

La Oficina de Protección Financiera del Consumidor está desarrollando regulaciones que prohibirían que las facturas médicas aparezcan en los informes de crédito de los consumidores, lo que mejoraría los puntajes crediticios y facilitaría que millones de estadounidenses alquilen una vivienda, consigan un trabajo o consigan un préstamo para un automóvil.

Harris, quien ha calificado la deuda médica como “crítica para la salud financiera y el bienestar de millones de estadounidenses”, apoyó con entusiasmo la propuesta de regulación. “No se debería privar a nadie del acceso a oportunidades económicas simplemente porque experimentó una emergencia médica”, dijo en junio.

El compañero de fórmula de Harris, el gobernador de Minnesota, Tim Walz, quien ha dicho que su propia familia luchó con la deuda médica cuando era joven, firmó en junio una ley estatal que reprime el cobro de deudas.

Los funcionarios de la CFPB dijeron que las regulaciones se finalizarán a principios del próximo año. Trump no ha indicado si seguiría adelante con las protecciones contra la deuda médica. En su primer mandato, la CFPB hizo poco para abordarla, y los republicanos en el Congreso han criticado durante mucho tiempo a la agencia reguladora.

Si Harris gana, muchos grupos de consumidores quieren que la CFPB refuerce aún más las medidas, incluyendo una mayor supervisión de las tarjetas de crédito médicas y otros productos financieros que los hospitales y otros proveedores médicos han comenzado a ofrecer a los pacientes. Por estos préstamos, las personas están obligadas a pagar intereses adicionales sobre su deuda médica.

“Estamos viendo una variedad de nuevos productos financieros médicos”, dijo April Kuehnhoff, abogada senior del Centro Nacional de Derecho del Consumidor. “Estos pueden generar nuevas preocupaciones sobre las protecciones al consumidor, y es fundamental que la CFPB y otros reguladores supervisen a estas empresas”.

Algunos defensores quieren que otras agencias federales también se involucren.

Esto incluye al enorme Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), que controla cientos de miles de millones de dólares a través de los programas de Medicare y Medicaid. Ese dinero otorga al gobierno federal una enorme influencia sobre los hospitales y otros proveedores médicos.

Hasta ahora, la administración Biden no ha utilizado esa influencia para abordar la deuda médica.

Pero en un posible anticipo de futuras acciones, los líderes estatales en Carolina del Norte recientemente obtuvieron la aprobación federal para una iniciativa de deuda médica que obligará a los hospitales a tomar medidas para aliviar las deudas de los pacientes a cambio de ayuda gubernamental. Harris elogió la iniciativa.

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Su esposo, Bradley McGinnis, dijo que ella le había informado a su doctor y enfermeras sobre sus síntomas e incluso había ido a la sala de emergencias cuando empeoraron. Pero, según Bradley, lo que le dijeron a su esposa fue: “‘Es verano y estás embarazada’. Eso me atormenta”.

Dos días después, Sara sufrió un derrame cerebral masivo seguido de una convulsión. Sucedió de camino al hospital, a donde iba nuevamente por un dolor de cabeza insoportable.

Sara, de Kalispell, Montana, nunca conoció a su hijo, Owen, quien sobrevivió gracias a una cesárea de emergencia y tiene sus mismos ojos ovalados y su espeso cabello oscuro. La mujer murió al día siguiente del nacimiento.

Sara tuvo eclampsia, una complicación del embarazo a veces mortal causada por presión arterial alta persistente, también conocida como hipertensión.

Sara murió en 2018. Hoy en día, más embarazadas reciben diagnósticos de presión arterial peligrosamente alta, un hallazgo que podría salvar vidas. Estudios recientes muestran que las tasas de nuevos casos y de hipertensión materna crónica casi se han duplicado desde 2007. Investigadores dicen que el aumento en los casos se debe en parte a más pruebas que detectan la afección.

Pero esa no es toda la historia. Los datos muestran que la tasa general de mortalidad materna en el país también está aumentando, siendo la hipertensión una de las principales causas.

Expertos médicos están tratando de frenar esta tendencia. En 2022, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos bajó el umbral sobre cuándo los médicos deben comenzar a tratar a pacientes embarazadas y en posparto por hipertensión.

Y las agencias federales ofrecen capacitación en mejores prácticas para la detección y atención. Los datos federales muestran que las muertes maternas por hipertensión disminuyeron en Alaska y West Virginia después de la implementación de esas pautas.

Pero aplicar esos estándares en la atención diaria lleva tiempo, y los hospitales aún están trabajando para incorporar prácticas que podrían haber salvado la vida de Sara.

En Montana, que el año pasado se convirtió en uno de los 35 estados en implementar las pautas federales de seguridad para pacientes, más de dos tercios de los hospitales brindaron atención oportuna a los pacientes, dijo Annie Glover, científica investigadora senior del Montana Perinatal Quality Collaborative. Desde 2022, poco más de la mitad de los hospitales alcanzaron ese umbral.

“Toma un tiempo implementar un cambio en un hospital”, dijo Glover.

La hipertensión puede dañar los ojos, pulmones, riñones o corazón de una persona, con consecuencias que duran mucho más allá del embarazo. La preeclampsia —hipertensión persistente en el embarazo— también puede causar un ataque cardíaco.

El problema puede desarrollarse por factores hereditarios o de estilo de vida: por ejemplo, tener sobrepeso predispone a las personas a la hipertensión. Lo mismo ocurre con la edad avanzada, y cada vez más personas tienen hijos en una etapa posterior de la vida.

Las personas negras e indígenas son mucho más propensas a desarrollar y morir por hipertensión en el embarazo que la población en general.

“El embarazo es una prueba de estrés natural”, dijo Natalie Cameron, médica y epidemióloga de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, quien ha estudiado el aumento en los diagnósticos de hipertensión. “Está desenmascarando este riesgo que siempre estuvo presente”.

Pero las mujeres embarazadas que no encajan en el perfil de riesgo típico también se están enfermando, y Cameron dijo que se necesita más investigación para entender por qué.

Mary Collins, de 31 años, de Helena, Montana, desarrolló hipertensión durante su embarazo este año. A mitad de la gestación, Collins aún hacía senderismo y asistía a clases de entrenamiento de fuerza. Sin embargo, se sentía lenta y estaba ganando peso demasiado rápido mientras el crecimiento de su bebé disminuía drásticamente.

Collins dijo que le diagnosticaron preeclampsia después de preguntarle a un obstetra sobre sus síntomas. Justo antes de eso, dijo, el doctor había dicho que todo iba bien mientras revisaba el desarrollo de su bebé.

“Revisó mis lecturas de presión arterial, hizo una evaluación física y simplemente me miró”, dijo Collins. “Él dijo: ‘En realidad, me retracto de lo que dije. Puedo garantizar fácilmente que serás diagnosticada con preeclampsia durante este embarazo, y deberías comprar un seguro para bajar los costos de transporte de emergencia (life flight insurance)”.

Así fue. Collins fue trasladada por aire a Missoula, Montana, para el parto, y su hija, Rory, nació dos meses antes. El bebé tuvo que pasar 45 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Tanto Rory, que ahora tiene unos 3 meses, como Collins, aún se están recuperando.

El tratamiento típico para la preeclampsia es el parto. Los medicamentos pueden ayudar a prevenir convulsiones y acelerar el crecimiento del bebé para acortar el tiempo del embarazo si la salud de la madre o el feto lo necesitan. En raros casos, la preeclampsia puede desarrollarse poco después del parto, una condición que los investigadores aún no comprenden completamente.

Wanda Nicholson, presidenta del Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU., un panel independiente de expertos en prevención de enfermedades, dijo que se necesita un monitoreo constante durante y después del embarazo para proteger verdaderamente a los pacientes. La presión arterial “puede cambiar en cuestión de días, o en un período de 24 horas”, dijo Nicholson.

Y los síntomas no siempre son claros.

Ese fue el caso de Emma Trotter. Días después de tener a su primer hijo en 2020 en San Francisco, sintió que su ritmo cardíaco disminuía. Trotter dijo que llamó a su médico y a una línea de ayuda para enfermeras, y ambos le dijeron que podría ir a la sala de emergencias si estaba preocupada, pero le aconsejaron que no. Así que se quedó en casa.

En 2022, unos cuatro días después de dar a luz a su segundo hijo, su corazón volvió a latir despacio. Esta vez, el equipo médico en su nuevo hogar en Missoula revisó sus signos vitales. Su presión arterial era tan alta que la enfermera pensó que el monitor estaba roto.

“‘Podrías tener un derrame cerebral en un segundo’”, recordó Trotter que le dijo su partera antes de enviarla al hospital.

Trotter estaba por tener a su tercer hijo en septiembre, y sus médicos planearon enviarla a casa con el nuevo bebé con un monitor de presión arterial.

Stephanie Leonard, epidemióloga de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford que estudia la hipertensión en el embarazo, dijo que más monitoreo podría ayudar con problemas complejos de salud materna.

“La presión arterial es un componente en el que realmente podríamos tener un impacto”, dijo. “Es medible. Es tratable”.

El monitoreo ha sido durante mucho tiempo el objetivo. En 2015, la Administración de Recursos y Servicios de Salud federal trabajó con el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos para implementar las mejores prácticas para hacer que el parto sea más seguro, incluyendo una guía específica para detectar y tratar la hipertensión.

El año pasado, el gobierno federal aumentó el financiamiento para estos esfuerzos para expandir la implementación de las guías.

“Gran parte de la disparidad en este ámbito se debe a que no se escucha las voces de las mujeres”, dijo Carole Johnson, jefa de la agencia de recursos de salud.

El Montana Perinatal Quality Collaborative pasó un año proporcionando esa capacitación sobre hipertensión a los hospitales de todo el estado. Al hacerlo, Melissa Wolf, jefa de servicios para mujeres en Bozeman Health, dijo que su sistema hospitalario aprendió que el uso por parte de los médicos de su plan de tratamiento para la hipertensión en el embarazo era “inconsistente”.

Incluso la forma en que las enfermeras medían la presión arterial de las pacientes embarazadas variaba. “Simplemente asumimos que todos sabían cómo tomar la presión arterial”, dijo Wolf.

Ahora, Bozeman Health está monitoreando el tratamiento con el objetivo de que cualquier embarazada con hipertensión reciba atención adecuada en el plazo de una hora. Carteles decoran las paredes de las clínicas y las puertas de los baños de los hospitales, enumerando los signos de advertencia de la preeclampsia. Se da de alta a los pacientes con una lista de señales de alerta para que estén atentas.

Katlin Tonkin es una de las enfermeras que capacita a los proveedores médicos de Montana sobre cómo hacer que el parto sea más seguro. Sabe lo importante que es por experiencia: en 2018, cuando estaba de 36 semanas, a Tonkin la diagnosticaron con preeclampsia severa, semanas después de haber desarrollado síntomas. Su parto de emergencia llegó demasiado tarde y su hijo Dawson, quien no había estado recibiendo suficiente oxígeno, murió poco después del nacimiento.

Desde entonces, Tonkin ha tenido dos hijos más, ambos nacieron sanos, y mantiene fotos de Dawson, tomadas durante su corta vida.

“Ojalá hubiera sabido entonces lo que sé ahora”, dijo Tonkin. “Tenemos las prácticas actuales basadas en evidencia. Solo necesitamos asegurarnos de que estén en funcionamiento”.

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Enfrenta los desafíos de ser una estudiante de primer año de secundaria, aunque también está emocionada de reencontrarse con sus amigos y volver a bailar y a jugar voleibol. Incluso podría unirse al equipo de lucha libre para ganarse el respeto en la escuela.

Pero el pasado sigue presente.

En una reunión del 4 de julio, un amigo de la familia llevó auriculares que amortiguan el ruido, por si los fuegos artificiales eran demasiado para ella. A principios del verano, Gabriella tuvo dificultades para ver la colección de armas de un pariente, especialmente las pistolas. Y comenzó a hiperventilar cuando vio la herida en el dedo de un amigo de la familia que se había cortado accidentalmente: la vista de la sangre le recordó a Lisa Lopez-Galván, quien murió por una herida de bala afuera de Union Station, la única fatalidad ese día.

Su madre, Bridget Barton, dijo que Gabriella ha tenido una actitud más dura desde el desfile. “Ha perdido algo de suavidad, algo de dulzura”, observó.

Los niños son particularmente vulnerables al estrés de la violencia con armas de fuego, y 10 de las 24 que sufrieron heridas de bala en el desfile del 14 de febrero tenían menos de 18 años. Muchos más niños como Gabriella experimentaron el trauma de primera mano. Enfrentan miedo, ira, problemas de sueño e hipersensibilidad a las multitudes y los ruidos.

Una adolescente de 15 años que recibió disparos en la mandíbula y el hombro prácticamente dejó la escuela por un tiempo, y los ataques de pánico diarios también le impidieron asistir a la escuela de verano.

Un niño de 11 años que recibió un disparo describió sentirse enojado en la escuela por razones que no podía explicar. Una niña de 5 años que estaba sobre los hombros de su padre cuando le dispararon entra en pánico cada vez que su papá se siente enfermo, temiendo que le hayan disparado de nuevo.

“No es la misma niña. Quiero decir, definitivamente no lo es”, dijo Erika Nelson, madre de Mireya, de 15 años, quien tiene cicatrices en la mandíbula y la cara. “Nunca sabes cuándo va a estallar. Nunca sabes. Podrías decir algo o alguien podría mencionar algo que le recuerde ese día”.

En 2020, las armas superaron a los accidentes automovilísticos como la principal causa de muerte de niños, pero un número mucho mayor sufren heridas de balas y sobreviven. La investigación sugiere que los niños sufren lesiones por armas de fuego no fatales entre dos y cuatro veces más a menudo de lo que son asesinados con armas.

Científicos dicen que los efectos a largo plazo de la violencia armada en los niños se investigan poco y son mal comprendidos. Pero el daño es generalizado. Investigadores de Harvard y del Hospital General de Massachusetts encontraron que durante el primer año después de una lesión por arma de fuego, los sobrevivientes infantiles experimentaron un aumento del 117% en trastornos del dolor, del 68% en afecciones psiquiátricas y del 144% en adicciones. Los efectos en la salud mental se extienden a madres, padres y hermanos.

Para muchos afectados por el tiroteo en Kansas City, Missouri, los desencadenantes comenzaron de inmediato.

“Me enojo fácilmente”

A solo 10 días que Samuel Arellano fuera baleado en el desfile, fue a otro gran evento deportivo.

Samuel fue invitado a un partido de baloncesto masculino de la Universidad de Kansas en el Allen Fieldhouse en Lawrence. Durante un descanso del partido, con una cámara de video apuntando a Samuel y a sus padres, Jalen Wilson, ex estrella de KU, apareció en la pantalla y se dirigió a él directamente.

“Escuché tu historia”, dijo Wilson, que ahora juega en la NBA, desde la pantalla gigante. “Estoy muy agradecido de que estés aquí hoy, y es una bendición que podamos tenerte para brindarte el amor y apoyo que realmente mereces”.

Wilson pidió a los 16,000 fans presentes que se pusieran de pie y aplaudieran a Samuel. Mientras la multitud aplaudía y un locutor exclamaba que era un “joven valiente”, Samuel miró a sus padres, luego al suelo, sonriendo tímidamente.

Pero minutos después, cuando el partido se reanudó, Samuel comenzó a llorar y tuvo que salir del auditorio con su madre, Abigail.

“Cuando se puso bastante ruidoso, fue cuando comenzó a desmoronarse de nuevo”, dijo su padre, Antonio. “Así que ella tuvo que salir con él por un momento. Así que cualquier lugar ruidoso, si es demasiado fuerte, lo afecta”.

Samuel, que cumplió 11 años en marzo, fue baleado a la altura de las costillas en su lado derecho. Ahora, la cicatriz en su espalda es apenas perceptible, pero los efectos persistentes del tiroteo son evidentes. Está viendo a un terapeuta, al igual que su padre, aunque a Abigail le ha resultado difícil encontrar uno que hable español y aún no ha tenido una cita.

En las primeras semanas luego del tiroteo, Samuel tuvo problemas para dormir y a menudo se metía en la cama con su madre y su padre. Solía tener buenas notas, pero eso se volvió más difícil, dijo Abigail. Su personalidad ha cambiado, algo que a veces se ha manifestado en la escuela.

“Me enojo fácilmente”, dijo Samuel. “Nunca he sido así antes, pero si me dicen que me siente, me enojo. No sé por qué”.

Los niños traumatizados a menudo tienen dificultades para expresar emociones y pueden tener arrebatos de ira, según Michelle Johnson-Motoyama, profesora de trabajo social en la Universidad Estatal de Ohio.

“Estoy segura que para ese niño hay una sensación de tremenda injusticia por lo que sucedió”, dijo Johnson-Motoyama.

Especialmente justo después del tiroteo, Samuel tenía ataques de pánico y comenzaba a sudar, contó Antonio. Los terapeutas les dijeron que eso era normal. Pero los padres también lo mantuvieron alejado de su teléfono por un tiempo: había demasiado sobre el tiroteo en las noticias y en internet.

Abigail, que trabaja en un concesionaria de automóviles con Antonio, está ansiosa por ver a su hijo cambiar, por su sufrimiento y tristeza. También está preocupada por sus tres hijas, una de 16 años y gemelas de 13. Su padre, Victor Salas, que estaba con Samuel en el desfile, también estaba devastado después de los hechos.

“Estoy llorando y llorando y llorando por lo que pasó”, dijo Salas en español cuatro días después del desfile. “Porque fue un caos. Eso no significa que las familias no amen a su familia, pero todos huyeron para salvar sus propias vidas. Salvé la vida de mis nietos, pero ¿qué pasa con el resto de la gente? No estamos preparados”.

En el lado positivo, Samuel se sintió muy apoyado por la comunidad en Kansas City, Kansas. Muchas personas de su escuela se acercaron en los primeros días para visitarlo, amigos e incluso un ex conductor de autobús, que estaba llorando. Tiene una “habitación llena de dulces”, dijo Abigail, en su mayoría Skittles, su favorito.

En su cumpleaños, recibió una pelota de fútbol americano autografiada por Patrick Mahomes, mariscal de campo de los Kansas City Chiefs. Lo hizo llorar, algo que ocurre con bastante frecuencia, dijo su padre.

“Hay días buenos y malos, días más normales y fáciles, y luego hay días en los que la familia tiene que estar un poco más atenta y apoyarlo”, dijo Abigail en español. “Siempre ha sido extrovertido y hablador como su madre, pero eso ha cambiado desde el desfile”.

El 4 de julio, disparador de una semana

El 4 de julio fue particularmente angustiante para muchos de los jóvenes sobrevivientes y para sus familias. ¿Deberían comprar fuegos artificiales? ¿Querrían celebrar? ¿Por qué todos los petardos que explotan en el vecindario suenan como disparos?

Este año, Gabriella, de 14 años, necesitó la ayuda de su padrastro, Jason Barton, para encender sus fuegos artificiales, algo que normalmente hace con entusiasmo. En el desfile, como muchas personas, la familia Barton primero confundió el sonido de los disparos con fuegos artificiales.

Y Erika Nelson, madre soltera de Belton, Missouri, temía incluso mencionar la celebración a Mireya, quien siempre ha amado el Día de la Independencia. Eventualmente, Mireya dijo que no quería fuegos artificiales grandes este año y que solo quería que su madre los encendiera.

“Cualquier pequeño desencadenante, quiero decir, podría ser un ligero chasquido, y ella se tensaba”, dijo Erika Nelson.

Patty Davis, gerente de programas para el cuidado informado sobre el trauma en el hospital Children’s Mercy en Kansas City, dijo que incluso clientes suyos que estuvieron en el desfile pero no resultaron heridos todavía se estremecen ante los sonidos de sirenas u otros ruidos fuertes. Es una respuesta poderosa a la violencia armada en general, no solo al desfile.

“No es una respuesta exagerada”, dijo Davis. “De hecho, es muy natural para los jóvenes, y no tan jóvenes, que han experimentado algo similar o han presenciado violencia con armas de fuego”.

“No se trata de un trauma accidental, sino de un trauma perpetrado con fines violentos, que puede provocar un mayor nivel de ansiedad en las personas que lo viven, que se preguntan si volverá a suceder. ¿Y qué tan seguras están?”, agregó.

Reviviendo el instante

Los ruidos extraños, las luces brillantes y las multitudes pueden tomar desprevenidos a los niños y a sus padres.

En junio, Mireya Nelson estaba esperando a su hermana mayor después de un recital, con la esperanza de ver a un muchacho. Su madre quería ir, pero Mireya la hizo callar. “De repente, se escuchó un estruendo muy fuerte”, dijo Erika. “Se agachó y luego se levantó de un salto. Dijo: ‘¡Dios mío, me estaban disparando otra vez!’”. Mireya lo dijo tan fuerte que la gente se quedó mirando, así que fue el turno de Erika de hacerla callar y tratar de calmarla. “Le dije: ‘Mireya, está bien. Estás bien. Se les cayó una mesa. Solo están sacando cosas. Fue un accidente’”, explicó Erika.

Pasaron unos minutos hasta que el shock se disipó y más tarde Mireya se rió de la situación, pero Erika siempre está atenta.

La tristeza inicial de su hija (que veía películas durante horas y lloraba todo el tiempo) se ha transformado en descaro. Medio año después, Mireya bromea sobre el tiroteo, lo que destroza a su madre. Pero tal vez eso sea parte del proceso de sanación, dijo Erika.

Antes del 4 de julio, Mireya fue a Worlds of Fun, un gran parque de diversiones, y la pasó bien. Se sintió bien porque había guardias de seguridad por todas partes. También disfrutó de una visita a la oficina local del FBI con una amiga que estaba con ella el día del tiroteo.

Pero cuando alguien le sugirió ir al ballet, Mireya lo descartó rápidamente: está cerca de Union Station, el lugar del tiroteo. Ya no quiere ir al centro. Erika dijo que ha habido muchas citas médicas y dificultades económicas, y que su mayor frustración como madre es no poder arreglar las cosas para su hija.

“Tienen que seguir su propio camino, su propio proceso de curación. No puedo sacudirla, como diciéndole: ‘Vuelve a ser tú misma’”, dijo Erika. “Podría llevar meses, años. ¿Quién sabe? Podría ser el resto de su vida. Pero espero que pueda superarlo un poco”.

Piel de gallina en medio del calor sofocante

James Lemons notó un cambio en su hija de 5 años, Kensley, que estaba sobre sus hombros cuando le dispararon en el desfile.

Antes del tiroteo, Kensley era extrovertida y comprometida, dijo James, pero ahora está retraída, como si estuviera dentro de una burbuja y se hubiera desconectado de la gente.

A Kensley, las grandes multitudes y los policías le recuerdan al desfile. Ambos estuvieron presentes en una graduación de secundaria a la que asistió la familia este verano, y Kensley solo quería irse. James la llevó a un campo de fútbol vacío, donde, dijo, se le puso la piel de gallina y se quejó de tener frío a pesar del calor sofocante.

La hora de dormir es un problema particular para la familia Lemons. Kensley ha estado durmiendo con sus padres. Otro hijo, Jaxson, de 10 años, ha tenido pesadillas. Una noche, soñó que el tirador se acercaba a su padre y lo hacía tropezar, dijo Brandie Lemons, la madrastra de Jaxson.

Los niños más pequeños como Kensley expuestos a la violencia con armas de fuego tienen más probabilidades de desarrollar un trastorno de estrés postraumático que los niños mayores, según Johnson-Motoyama, de la Universidad Estatal de Ohio.

Davis, del Children’s Mercy en Kansas City, dijo que los niños cuyos cerebros no están completamente desarrollados pueden tener dificultades para dormir y comprender que están seguros en sus hogares por la noche.

James le compró a la familia un nuevo cachorro, un bulldog americano que ya pesa 32 libras, para ayudarlos a sentirse protegidos. “Busqué el pedigrí”, dijo, “Son muy protectores. Muy cariñosos”.

En busca de una salida

Para desahogarse después del tiroteo, Gabriella comenzó a boxear. Su madre, Bridget, dijo que le devolvió algo de la confianza y el control que había bajado después del desfile. “Me gusta golpear a la gente, no de una manera mala, lo juro”, dijo Gabriella en abril mientras moldeaba un protector bucal a sus dientes antes de irse a entrenar.

Sin embargo, desde entonces ha dejado de boxear, por lo que el dinero puede destinarse a un viaje a Puerto Rico con su clase de español. Están pagando $153 al mes durante 21 meses para cubrir el viaje. Las clases de boxeo costaban $60 al mes.

Bridget pensaba que el boxeo era una buena salida para la ira que le quedaba, pero a finales de julio Gabriella no estaba segura de si todavía tenía el impulso para contraatacar de esa manera. “El pasado es el pasado, pero todos vamos a pasar por cosas. ¿Tiene sentido?”, preguntó Gabriella.

“Estás bien en general, pero todavía tienes desencadenantes. ¿Es eso lo que quieres decir?”, preguntó su madre. “Sí”, respondió.

Después del tiroteo, Mireya Nelson probó las clases en línea, que no funcionaron bien. Los primeros días de la escuela de verano, Mireya tenía un ataque de pánico todos los días en el auto y su madre la llevaba de vuelta a casa.

Mireya quiere regresar a la escuela secundaria este otoño, y Erika es cautelosa. “Sabes, si vuelvo a la escuela, existe la posibilidad de que me disparen, porque en la mayoría de las escuelas hoy en día hay tiroteos”, recordó Erika que dijo su hija. “Y yo digo: ‘Bueno, no podemos pensar así. Nunca se sabe lo que va a pasar’”.

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Brotes de covid-19, paperas y varicela. Agua contaminada, comida con moho y conductos de aire que despiden polvo negro.

Estas amenazas a la salud se han documentado dentro de las instalaciones de detención de inmigrantes administradas de manera privada en California a través de demandas, auditorías federales y estatales, y quejas presentadas por los mismos detenidos.

Pero los oficiales de salud pública locales que inspeccionan de manera rutinaria las cárceles del condado y las prisiones estatales dicen que no tienen autoridad bajo la ley estatal para inspeccionar los centros de detención operados por compañías privadas, incluidos los seis centros federales de inmigración en California.

La senadora estatal María Elena Durazo (demócrata de Los Ángeles) quiere zanjar esa laguna legal con una legislación que permitiría a los oficiales de salud de los condados realizar inspecciones en las instalaciones si lo considerasen necesario.

Durazo dijo que muchos detenidos viven en condiciones infrahumanas, y que las enfermedades contagiosas que se propagan en estas instalaciones podrían representar un riesgo para las comunidades circundantes.

“Desafortunadamente, a nuestros detenidos se los trata como si no fueran seres humanos”, dijo. “No queremos excusas. Queremos que los funcionarios estatales y de  salud pública entren siempre que fuera necesario”.

No está claro cuánta autoridad tendrían los oficiales de salud locales para implementar cambios, pero expertos en salud pública dicen que podrían actuar como observadores independientes para documentar violaciones que de otro modo el público no conocería.

El Senado estatal aprobó el proyecto de ley, SB 1132, por unanimidad a finales de mayo. Ahora está bajo consideración en la Asamblea estatal.

La inmigración está regulada por el gobierno federal. GEO Group, el contratista privado de prisiones más grande del país, opera los centros federales de California, ubicados en cuatro condados. En conjunto, pueden albergar hasta 6,500 personas en espera de deportación o audiencias de inmigración.

Durante su campaña en 2020, el presidente Joe Biden prometió poner fin a la detención de inmigrantes con fines de lucro. Pero más del 90% de las aproximadamente 30,000 personas detenidas por la agencia de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos (ICE) en un día cualquiera permanecen en instalaciones privadas, según un análisis de 2023 de la Unión Americana de Libertades Civiles.

Miembros del Congreso en ambas cámaras han presentado legislaciones para eliminar gradualmente los centros de detención privados, mientras que otros legisladores, incluidos al menos dos en julio, han pedido investigaciones sobre la atención médica y de salud mental deficientes, y las muertes.

En 2023, legisladores en el estado de Washington aprobaron una ley para imponer supervisión estatal de las instalaciones de detención privadas, pero el GEO Group demandó, y la medida está atascada en los tribunales. Los legisladores de California han intentado repetidamente regular estas instalaciones, con resultados mixtos.

En 2019, el gobernador de California, el demócrata Gavin Newsom, firmó una medida que prohíbe que las prisiones y centros de detención privados operen en California. Pero luego un tribunal federal declaró la ley inconstitucional en lo que respecta a los centros de detención de inmigrantes, diciendo que interfería con las funciones federales.

En 2021, los legisladores estatales aprobaron un proyecto de ley que exige que los centros de detención privados cumplan con las órdenes de salud pública estatales y locales, y las regulaciones de seguridad y salud de los trabajadores.

Esa medida se adoptó en el apogeo de la pandemia de covid-19, cuando el virus arrasaba con las instalaciones de detención donde las personas estaban hacinadas en dormitorios sin, o con poca, protección contra los virus transmitidos por aire.

Por ejemplo, en el Centro de Detención de Otay Mesa, en San Diego, un brote al comienzo de la pandemia infectó a más de 300 miembros del personal y a detenidos.

La Asociación de Oficiales de Salud de California, que representa a los oficiales de salud pública de los 61 departamentos de salud locales del estado, apoya la legislación de Durazo.

“Estas investigaciones desempeñan un papel fundamental en la identificación y abordaje de preocupaciones de salud e higiene dentro de estas instalaciones, mitigando así los riesgos para los detenidos, el personal y las comunidades circundantes”, indica una carta de Kat DeBurgh, directora ejecutiva de la asociación.

Bajo la medida, los oficiales de salud pública determinarían si las instalaciones están cumpliendo con las reglas ambientales, como garantizar una ventilación adecuada, y ofrecer atención básica de salud mental y física, tratamiento de emergencia y alimentos preparados de manera segura.

A diferencia de las instalaciones correccionales públicas, que los oficiales de salud locales inspeccionan cada año, los centros de detención privados serían inspeccionados a necesidad, según lo determine el oficial de salud.

Christopher Ferreira, vocero de GEO Group, y Richard Beam, vocero de ICE, se negaron a comentar sobre la medida.

Georges Benjamin, director ejecutivo de la Asociación Americana de Salud Pública, dijo que los oficiales de salud pública están bien posicionados para inspeccionar estas instalaciones porque entienden cómo hacer que los espacios confinados sean más seguros para grandes poblaciones.

Aunque probablemente no puedan obligar a los centros de detención a cumplir con sus recomendaciones, sus informes podrían proporcionar información valiosa para los funcionarios públicos, abogados y otros que quieran explorar opciones como litigar, dijo. “Cuando el sistema no funciona, los tribunales pueden desempeñar un papel muy importante”, agregó Benjamin.

El sistema federal que monitorea la atención médica y la transmisión de enfermedades contagiosas dentro de los centros de detención de inmigrantes está roto, dijo Annette Dekker, profesora clínica asistente de medicina de emergencia en UCLA, que estudia la atención médica en estas instalaciones.

Tradicionalmente, personal del ICE realiza las inspecciones de los centros de detención y, hasta 2022, también un auditor privado.

En un artículo publicado en junio, Dekker y otros investigadores mostraron que los funcionarios de inmigración y el auditor realizaban inspecciones con poca frecuencia —al menos una vez cada tres años— y proporcionaban poca información pública sobre las deficiencias y cómo se abordaban.

“Hay mucho daño que está ocurriendo en los centros de detención que no podemos documentar”, dijo Dekker.

ICE y el GEO Group han sido objeto de demandas y cientos de quejas que alegan condiciones deficientes dentro de las instalaciones de California desde que comenzó la pandemia. Algunas de estas demandas están pendientes, pero una parte significativa de las quejas ha sido desestimada, según una base de datos mantenida por la Unión Americana de Libertades Civiles.

Las demandas más recientes de los detenidos alegan condiciones de hacinamiento e insalubridad, negación de atención médica y de salud mental adecuadas, negligencia médica y muerte por suicidio.

La División de Seguridad y Salud Ocupacional de California multó al GEO Group con unos $100,000 en 2022 por no mantener procedimientos escritos para reducir la exposición a covid. El GEO Group ha impugnado la multa.

“He experimentado condiciones de vida realmente inhumanas”, dijo Dilmer Lovos, de 28 años, a KFF Health News por teléfono desde el centro de detención de inmigración Golden State Annex en McFarland, en el condado de Kern. Lovos ha estado detenido allí desde enero mientras espera una audiencia de inmigración.

Lovos, quien nació en El Salvador y usa los pronombres ellos/ellas, ha sido residente permanente legal durante 15 años y fue detenido por oficiales de inmigración mientras estaba en libertad condicional.

A principios de julio, Lovos y otros 58 detenidos del Golden State Annex y el Centro de Procesamiento de ICE Mesa Verde, en Bakersfield, comenzaron una huelga de hambre y laboral exigiendo el fin de las malas condiciones de vida, el confinamiento solitario y los servicios médicos y de salud mental inadecuados.

Lovos describió una habitación abarrotada, filtros de aire obstruidos, ratones y cucarachas correteando en la cocina, agua goteando del techo y detenidos con síntomas parecidos a los de la gripe que no podían acceder a medicamentos ni a una prueba de covid cuando lo pedían.

Los protocolos del ICE requieren pruebas a los detenidos con síntomas al ingresar a las instalaciones sin hospitalizaciones ni muertes por covid en la semana anterior. En las instalaciones con dos o más hospitalizaciones o muertes en la semana anterior, se evalúa a todos los detenidos durante el proceso de admisión. Después de eso, depende de los proveedores médicos de cada instalación decidir cuándo es necesaria una prueba.

Después que Lovos presentara una queja ante el GEO Group en junio, alegando negligencia médica y de salud mental, dijeron que los pusieron en confinamiento solitario durante 20 días sin un inodoro que funcionara correctamente. “Olía mi orina y heces porque no podía tirar de la cadena”.

El vocero Ferreira se negó a abordar las acusaciones de Lovos pero dijo por correo electrónico que los detenidos reciben “acceso las 24 horas del día a atención médica”, incluidos médicos, dentistas, psicólogos y derivaciones a especialistas externos.

“GEO rechaza las acusaciones infundadas que se han hecho con respecto al acceso a los servicios de salud en los Centros de Procesamiento del ICE contratados por GEO”, dijo.

Una inspección sorpresa de funcionarios federales de inmigración en abril de 2023 encontró que los empleados de Golden State Annex no respondieron dentro de las 24 horas a las quejas médicas, lo que, según el informe, podría afectar negativamente la salud de los detenidos, y no archivaron de manera adecuada sus registros médicos.

Lovos dijo que nadie ha abordado sus preocupaciones y que las condiciones solo han empeorado.

“Por favor, vengan a revisar estos lugares”, dijo Lovos en una súplica a los oficiales de salud locales.

Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional que produce periodismo en profundidad sobre temas de salud y es uno de los principales programas operativos de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo. KFF Health News edita California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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Me formé como médica y he hecho esta misma pregunta a los pacientes miles de veces, así que pienso mucho en cómo cuantificar la suma de caderas doloridas, muslos punzantes y el dolor adormecedor cerca de mi omóplato izquierdo. Hago una pausa y luego, generalmente de manera arbitraria, elijo un número. “¿Tres o cuatro?”, aventuro, sabiendo que la respuesta real es larga, complicada e imposible de medir de esta manera unidimensional.

El dolor es algo escurridizo. A veces es ardiente, a veces perforante, a veces oprime profundo en los músculos. El mío puede depender de mi estado de ánimo o de cuánto le preste atención, y puede “desaparecer” casi por completo si estoy concentrada en una película o tarea.

El dolor también puede ser lo suficientemente incapacitante como para cancelar vacaciones, o tan abrumador que vuelve a las personas adictas a los opioides. Incluso el dolor de 10+ puede ser soportable cuando se tolera por una buena razón, como dar a luz.

Pero, ¿cuál es el propósito de los dolores que tengo ahora, efectos persistentes de una lesión en la cabeza?

El concepto de reducir estos matices del dolor a un solo número data de la década de 1970. Pero hoy en día la escala del cero a 10 parece vetusta debido a lo que se llamó una “revolución del dolor” en los años 90, cuando la nueva forma de abordar el dolor —principalmente con opioides— se presentó como un progreso.

Los médicos de hoy tienen una comprensión más completa del tratamiento del dolor, así como de las terribles consecuencias de recetar opioides con liviandad. Lo que están aprendiendo ahora es cómo medir mejor el dolor y tratar sus muchas formas.

Hace unos 30 años, los médicos que defendían el uso de opioides dieron nueva vida a lo que había sido hasta el momento una especialidad marginal: la gestión del dolor. Comenzaron a promover la idea de que el dolor debería medirse en cada cita como un “quinto signo vital”. La Sociedad Americana del Dolor llegó a registrar la frase. Pero a diferencia de los otros signos vitales —presión arterial, temperatura, frecuencia cardíaca y frecuencia respiratoria— el dolor no tenía una escala objetiva.

¿Cómo medir lo inmensurable?

La sociedad alentó a los médicos y enfermeras a usar el sistema de calificación de cero a 10. Alrededor de esa época, la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) aprobó OxyContin, un analgésico opioide de liberación lenta fabricado por Purdue Pharma.

El propio fabricante de medicamentos instó a los médicos a registrar y tratar el dolor de manera rutinaria, y promovió agresivamente los opioides como una solución obvia. Para ser justos, en una época en la que el dolor a menudo se ignoraba o se trataba de manera insuficiente, el sistema de calificación de cero a 10 podría considerarse un avance.

Las bombas de morfina no estaban disponibles para aquellos pacientes con cáncer que vi en los años 80, incluso aquellos con un dolor agonizante por cáncer en los huesos; los médicos consideraban el dolor como una parte inevitable de la enfermedad. En la sala de emergencias donde trabajé a principios de los 90, recetar incluso unas pocas píldoras de opioides era un inconveniente: requería pedirle a la enfermera jefe que desbloqueara un recetario especial y hacer una copia para la agencia estatal que rastreaba los patrones de prescripción.

Los reguladores (con razón) se preocupaban de que repartir narcóticos llevara a la adicción. Como resultado, algunos pacientes necesitados de alivio probablemente se quedaron sin él.

Después que los médicos del dolor y los fabricantes de opioides hicieran campaña para un uso más amplio de estas drogas — alegando que las formas más nuevas no eran adictivas, o mucho menos que las formulaciones anteriores — recetar los medicamentos se volvió mucho más fácil y se promovieron para todo tipo de dolor, ya sea una artritis de rodilla o problemas de espalda.

Como joven médica que se unía a la “revolución del dolor”, probablemente les pregunté a los pacientes miles de veces que calificaran su dolor en una escala de cero a 10 y escribí muchas recetas cada semana para medicamentos para el dolor, ya que monitorear “el quinto signo vital” se volvió rápidamente rutinario en el sistema médico.

Con el tiempo, la medición del dolor de cero a 10 se convirtió en caja necesaria para llenar en los registros médicos electrónicos. La Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations hizo que evaluar el dolor regularmente fuera un requisito previo para que los centros médicos recibieran dólares federales de atención médica.

Los grupos médicos agregaron el tratamiento del dolor a su lista de derechos de los pacientes, y la satisfacción con el tratamiento del dolor se convirtió en un componente de las encuestas de pacientes posteriores a la cita médica. (Una mala calificación podría significar un menor reembolso por parte de algunos aseguradoras).

Pero este enfoque para la gestión del dolor tenía claros inconvenientes. Estudios revelaban que medir el dolor de los pacientes no resultaba en un mejor control del dolor. Los médicos mostraban poco interés en, o no sabían cómo responder a la respuesta registrada. Y que los pacientes estuvieran satisfechos con discutir su dolor con el médico no significaba necesariamente que recibieran un tratamiento adecuado.

Al mismo tiempo, los medicamentos estaban alimentando la creciente epidemia de opioides. La investigación mostró que se estimaba que entre el 3% y el 19% de las personas que recibían una receta de medicamentos para el dolor desarrollaban una adicción.

Sin embargo, los médicos que querían tratar el dolor tenían pocas otras opciones. “Teníamos un buen sentido de que estos medicamentos no eran la única forma de manejar el dolor”, me dijo Linda Porter, directora de la Oficina de Políticas y Planificación del Dolor de los Institutos Nacionales de Salud. “Pero no teníamos una buena comprensión de la complejidad o las alternativas”.

El entusiasmo por los narcóticos dejó muchas variedades de dolor sin explorar y sin tratar durante años.

Solo en 2018, un año en que casi 50,000 estadounidenses murieron por una sobredosis, el Congreso comenzó a financiar un programa —la Red de Investigación Clínica de la Fase Temprana del Dolor, o EPPIC-Net— diseñado para explorar tipos de dolor y encontrar mejores soluciones. La red conecta especialistas en 12 centros clínicos académicos especializados y está destinada a iniciar nuevas investigaciones en este campo y encontrar soluciones a medida para diferentes tipos de dolor.

Una escala de cero a 10 puede tener sentido en ciertas situaciones, como cuando una enfermera la usa para ajustar la dosis de medicación para un paciente hospitalizado después de una cirugía o un accidente. Y los investigadores y especialistas en dolor han intentado crear mejores herramientas de calificación — docenas, de hecho, ninguna de las cuales fue adecuada para capturar la complejidad del dolor, concluyó un panel de expertos europeos.

Por ejemplo, la Administración de Salud de Veteranos creó una que tenía preguntas adicionales e indicaciones visuales: una calificación de 5 se correlacionaba con un ceño fruncido y un nivel de dolor que “interrumpe algunas actividades”. La encuesta tardaba mucho más y producía resultados que no eran mejores que el sistema de cero a 10.

Para la década de 2010, muchas organizaciones médicas, incluida la Asociación Médica Estadounidense y la Academia Estadounidense de Médicos de Familia, estaban rechazando no solo la escala de cero a 10, sino toda la noción de que un paciente podía informar su dolor de manera numérica y significativa.

En los años en que los opioides habían dominado los remedios para el dolor, algunos medicamentos — como la gabapentina y la pregabalina para la neuropatía, y los parches y cremas de lidocaína para los dolores musculoesqueléticos — estaban disponibles.

“Había una creciente conciencia de la increíble complejidad del dolor, y de que tendrías que encontrar los medicamentos adecuados para los pacientes adecuados”, me dijo Rebecca Hommer, directora interina de EPPIC-Net.

Los investigadores ahora están buscando biomarcadores asociados con diferentes tipos de dolor para que los estudios de medicamentos puedan usar medidas más objetivas para evaluar sus efectos. Una mejor comprensión de las vías neurales y los neurotransmisores que crean diferentes tipos de dolor también podría ayudar a los investigadores a diseñar medicamentos para interrumpirlos y domesticarlos.

Es poco probable que cualquier tratamiento que surja de esta investigación sea un éxito de taquilla como los opioides; por diseño, serán útiles para menos personas. Eso también los hace prospectos menos atractivos para las compañías farmacéuticas.

Así que EPPIC-Net está ayudando a pequeños laboratorios, académicos e incluso a médicos individuales a diseñar y realizar ensayos en etapa temprana para probar la seguridad y eficacia de moléculas prometedoras para aliviar el dolor.

Esa información se entregará a las farmacéuticas para ensayos en etapa tardía, todo con el objetivo de obtener nuevos medicamentos aprobados por la FDA más rápidamente. Los primeros ensayos de EPPIC-Net están comenzando. Encontrar mejores tratamientos no será una tarea fácil, porque el sistema nervioso es un universo en gran parte inexplorado de moléculas, células y conexiones eléctricas.

El Premio Nobel de Fisiología o Medicina 2021 fue para los científicos que descubrieron los mecanismos que nos permiten sentir las sensaciones más básicas: el frío y el calor. En comparación, el dolor es una hidra, un monstruo de muchas cabezas. Un simple número puede parecer definitivo. Pero no ayuda a nadie a que el dolor desaparezca.

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Charlotte, Carolina del Norte. — Cuatro meses después de buscar asilo en Estados Unidos, Fernando Hermida comenzó a toser y a sentirse cansado. Primero pensó que estaba resfriado. Luego aparecieron llagas en su ingle y empezó a empapar su cama de sudor. Se hizo una prueba.

El día de Año Nuevo de 2022, a los 31 años, supo que tenía VIH.

“Pensé que me iba a morir”, dijo, recordando el escalofrío que le recorrió el cuerpo cuando revisaba sus resultados. Luchó por navegar un nuevo y complicado sistema de atención médica. A través de una organización de VIH que encontró en internet, recibió una lista de proveedores médicos en Washington, DC, donde estaba en ese momento. Pero no le devolvieron las llamadas durante semanas.

Hermida, que solo habla español, no sabía a dónde ir.

Para cuando Hermida recibió su diagnóstico, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS) llevaba adelante desde hacía unos tres años una iniciativa federal para acabar con la epidemia de VIH en la nación, invirtiendo cada año cientos de millones de dólares en ciertos estados, condados y territorios con las tasas de infección más altas.  

El objetivo era llegar a las aproximadamente 1.2 millones de personas que viven con VIH, incluidas algunas que ni siquiera lo saben.

En general, las tasas estimadas de nuevas infecciones por VIH han disminuido un 23% desde 2012 hasta 2022. Pero un análisis de KFF Health News y Associated Press comprobó que la tasa no ha bajado para los latinos (que pueden ser de cualquier raza) tanto como para otros grupos raciales y étnicos.

Si bien en general los afroamericanos continúan teniendo las tasas más altas de VIH en el país, los latinos representaron la mayor parte de los nuevos diagnósticos e infecciones de VIH entre hombres gays y bisexuales en 2022, según los datos disponibles más recientes, en comparación con otros grupos raciales y étnicos.

Los latinos, que constituyen aproximadamente el 19% de la población de Estados Unidos, representaron alrededor del 33% de las nuevas infecciones por VIH, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). El análisis halló que los latinos están experimentando un número desproporcionado de nuevas infecciones y diagnósticos en todo el país, con las tasas de diagnóstico más altas en el sureste.

Oficiales de salud pública en el condado de Mecklenburg, en Carolina del Norte, y el condado de Shelby, en Tennessee, donde los datos muestran que las tasas de diagnóstico han aumentado entre los latinos, dijeron a KFF Health News y AP que no tienen planes específicos para abordar el problema del VIH en esta población, o que éstos aún no se han finalizado.

Incluso en lugares con buena cantidad de recursos como San Francisco, en California, las tasas de diagnóstico de VIH aumentaron entre los latinos en los últimos años mientras disminuían entre otros grupos raciales y étnicos, a pesar de los objetivos del condado de reducir las infecciones entre los latinos.

“Las disparidades de VIH no son inevitables”, dijo en un comunicado Robyn Neblett Fanfair, directora de la División de Prevención del VIH de los CDC. Señaló las inequidades sistémicas, culturales y económicas, como el racismo, las diferencias de idioma y la desconfianza en los médicos.

Y aunque los CDC proporcionan algunos fondos para grupos minoritarios, defensores de las políticas de salud para los latinos quieren que el HHS declare una emergencia de salud pública con la esperanza de dirigir más dinero a las comunidades latinas, argumentando que los esfuerzos actuales no son suficientes.

“Nuestra invisibilidad ya no es tolerable”, dijo Vincent Guilamo-Ramos, co-presidente del Consejo Asesor Presidencial sobre VIH/SIDA.

Perdido sin un intérprete

Hermida sospecha que contrajo el virus mientras estaba en una relación abierta con un compañero masculino antes de llegar a Estados Unidos. A fines de enero de 2022, meses después que comenzaran sus síntomas, fue a una clínica en la ciudad de Nueva York que un amigo lo ayudó a encontrar para finalmente recibir tratamiento para el VIH.

Demasiado enfermo para cuidarse solo, Hermida finalmente se mudó a Charlotte, Carolina del Norte, para estar más cerca de su familia y con la esperanza de recibir atención médica más constante. Se inscribió en una clínica de Amity Medical Group que recibe fondos del Programa Ryan White de VIH/SIDA, un plan de la red de seguridad federal que atiende a más de la mitad de los diagnosticados con VIH en la nación, independientemente de su estatus migratorio.

Después que se conectó con gestores de casos, su VIH se volvió indetectable. Pero dijo que, con el tiempo, la comunicación con la clínica se volvió menos frecuente y no recibía ayuda regular de un intérprete durante las visitas con su médico, que hablaba inglés.

Un representante de Amity confirmó que Hermida fue cliente, pero no respondió preguntas sobre su experiencia en la clínica.

Hermida dijo que tuvo dificultades para completar el papeleo para mantenerse inscrito en el programa Ryan White, y cuando su elegibilidad expiró, en septiembre de 2023, no pudo obtener su medicación.

Dejó la clínica y se inscribió en un plan de salud a través del mercado de seguros de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA). Pero Hermida no se dio cuenta que la aseguradora le exigía pagar una parte de su tratamiento para el VIH.

En enero, el conductor de Lyft recibió una factura de $1,275 por su antirretroviral, el equivalente a 120 viajes, dijo. Pagó la factura con un cupón que encontró en línea. En abril, recibió una segunda cuenta que no pudo pagar. Durante dos semanas, dejó de tomar la medicación que mantiene al virus indetectable, y por ende no transmisible.

“Estoy que colapso”, dijo. “Tengo que vivir para pagar la medicación”. Una forma de prevenir el VIH es la profilaxis previa a la exposición, o PrEP, que se toma regularmente para reducir el riesgo de contraer el VIH a través del sexo o el uso de drogas intravenosas. Fue aprobada por el gobierno federal en 2012, pero la adopción no ha sido uniforme entre los diferentes grupos raciales y étnicos: los datos de los CDC muestran tasas de cobertura de PrEP mucho más bajas entre los latinos que entre los estadounidenses blancos no hispanos.

Los epidemiólogos dicen que el buen uso de PrEP y el acceso constante al tratamiento son necesarios para construir resistencia a nivel comunitario.

Carlos Saldana, especialista en enfermedades infecciosas y ex asesor médico del Departamento de Salud de Georgia, ayudó a identificar cinco grupos de transmisión rápida de VIH que involucró a unos 40 latinos gay y hombres que tienen sexo con hombres desde febrero de 2021 hasta junio de 2022. Muchas personas en el grupo dijeron a los investigadores que no habían tomado PrEP y que les resultaba difícil entender el sistema de salud.

Saldana dijo que también experimentaron otras barreras, incluida la falta de transporte y el miedo a la deportación si buscaban tratamiento.

Defensores de políticas de salud para los latinos quieren que el gobierno federal redistribuya los fondos para la prevención del VIH, incluyendo pruebas y acceso a PrEP. De los casi $30 mil millones en dinero federal que se destinaron a servicios de atención médica para el VIH, tratamiento y prevención en 2022, solo el 4% se dirigió a la prevención, según un análisis de KFF.

Los defensores sugieren que más dinero podría ayudar a llegar a las comunidades latinas a través de esfuerzos como la divulgación basada en la fe en iglesias, pruebas en clubes durante fiestas latinas, y en capacitar a personal bilingüe para que realice las pruebas.

Aumentan las tasas latinas

El Congreso ha asignado $2.3 mil millones a lo largo de cinco años para la iniciativa Ending the HIV Epidemic, y las jurisdicciones que reciben el dinero deben invertir el 25% en organizaciones comunitarias.

Pero esta iniciativa no requiere dirigirse a determinados grupos, incluidos los latinos: delega en las ciudades, condados y estados la tarea de idear estrategias específicas.

En 34 de las 57 áreas que reciben dinero, los casos van en la dirección equivocada: las tasas de diagnóstico entre los latinos aumentaron de 2019 a 2022 mientras que disminuían en otros grupos raciales y étnicos, halló el análisis de KFF Health News-AP.

A partir del 1 de agosto, los departamentos de salud estatales y locales deberán presentar informes anuales de gastos sobre el financiamiento en lugares que representan el 30% o más de los diagnósticos de VIH, dijeron los CDC. Antes, solo se requería esto en un pequeño número de estados.

En algunos estados y condados, el financiamiento de la iniciativa no ha sido suficiente para cubrir las necesidades de los latinos. Carolina del Sur, que vio las tasas entre latinos casi duplicarse de 2012 a 2022, no ha expandido las pruebas móviles de VIH en áreas rurales, donde la necesidad es alta entre los latinos, dijo Tony Price, gerente del programa de VIH en el departamento de salud del estado.

Carolina del Sur solo puede pagar a cuatro trabajadores comunitarios de salud enfocados en la divulgación sobre el VIH, y no todos son bilingües.

En el condado de Shelby, Tennessee, hogar de Memphis, la tasa de diagnóstico de VIH entre los latinos aumentó un 86% de 2012 a 2022. El Departamento de Salud dijo que recibió $2 millones en financiamiento de la iniciativa en 2023 y, aunque el plan del condado reconoce que los latinos son un grupo objeto, la directora del departamento, Michelle Taylor, dijo: “No hay campañas específicas solo entre los latinos”.

Hasta ahora, el condado de Mecklenburg, en Carolina del Norte, no incluyó objetivos específicos para abordar el VIH en la población latina, donde las tasas de nuevos diagnósticos se han más que duplicado en una década, pero disminuyeron ligeramente entre otros grupos raciales y étnicos.

El departamento de salud ha utilizado fondos para campañas de marketing bilingües y concientización sobre la PrEP.

Mudarse por la medicina

Cuando llegó el momento para Hermida de empacar y mudarse a la tercera ciudad en dos años, su prometido, que está tomando PrEP, sugirió buscar atención en Orlando, Florida.

La pareja, que eran amigos en la escuela secundaria en Venezuela, tenía algunos familiares y amigos en Florida, y habían escuchado sobre Pineapple Healthcare, una clínica de atención primaria sin fines de lucro dedicada a apoyar a los latinos que viven con VIH.

La clínica está en un consultorio al sur del centro de Orlando. El personal, mayoritariamente latino, viste camisetas turquesa con estampado de piñas, y se escucha con más frecuencia español que inglés en los cuartos de atención y en los pasillos.

“En su esencia, si la organización no es dirigida por y para personas de color, entonces solo somos una idea de último momento”, dijo Andres Acosta Ardila, director de divulgación comunitaria en Pineapple Healthcare, quien fue diagnosticado con VIH en 2013.

“¿Te mudaste reciente [mente], ya por fin?”, preguntó la enfermera Eliza Otero, quien comenzó a tratar a Hermida cuando todavía vivía en Charlotte. “Hace un mes desde la última vez que nos vimos”.

Todavía necesitan trabajar en bajar su colesterol y presión arterial, le dijo. Aunque su carga viral sigue siendo alta, Otero dijo que debería mejorar con atención regular y constante.

Pineapple Healthcare, que no recibe dinero de la iniciativa federal, ofrece atención primaria completa principalmente a hombres latinos. Allí, Hermida obtiene su medicación para el VIH sin costo porque la clínica es parte de un programa federal de descuento de medicamentos.

En muchos sentidos, la clínica es un oasis. La tasa de nuevos diagnósticos para los latinos en el condado de Orange, Florida, que incluye Orlando, aumentó alrededor de un tercio desde 2012 hasta 2022, mientras que disminuyó un tercio para otros. Florida tiene la tercera población latina más grande de Estados Unidos y tuvo la séptima tasa más alta de nuevos diagnósticos de VIH entre latinos en la nación en 2022.

Hermida, que tiene pendiente su caso de asilo, nunca imaginó que obtener medicación sería tan difícil, dijo durante el viaje de 500 millas de Carolina del Norte a Florida. Después de habitaciones de hotel, trabajos perdidos y despedidas familiares, espera que su búsqueda de tratamiento consistente para el VIH, que ha definido su vida en los últimos dos años, finalmente pueda llegar a su fin.

“Soy un nómade a la fuerza, pero bueno, como dicen mi prometido y mis familiares, yo tengo que estar donde me den buenos servicios médicos”, dijo.

Esa es la prioridad ahora, agregó.

KFF Health News y The Associated Press analizaron datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estado Unidos sobre el número de nuevos diagnósticos e infecciones de VIH entre estadounidenses de 13 años y más a nivel local, estatal y nacional.

Esta historia utiliza principalmente datos de tasas de incidencia —estimaciones de nuevas infecciones— a nivel nacional y datos de tasas de diagnóstico a nivel estatal y de condados.

Bose produjo esta historia desde Orlando, Florida. Reese, desde Sacramento, California. La periodista de video Laura Bargfeld colaboró con este informe.

The Associated Press Health and Science Department recibe apoyo de la Fundación Robert Wood Johnson. AP es responsable de todo el contenido.

Esta historia fue producida por KFF Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation. 

Un proyecto de KFF Health News y The Associated PressCo-publicado por Univisión Noticias

CRÉDITOS

Reporteros:Vanessa G. SánchezDevna BosePhillip ReeseCinematografía:Laura BargfeldFotografía:Laura BargfeldPhelan M. EbenhackEdición de video:Federica NarancioKathy YoungEsther PovedaVideo adicional:Federica NarancioEsther PovedaProducción de video:Eric HarkleroadLydia Zuraw

Editores:Judy LinErica HunzingerEditor de datos:Holly HackerRedes sociales:Patricia VélezFederica NarancioEsther PovedaCarolina AstuyaNatalia BravoJuan Pablo VargasKyle ViterboSophia EppolitoHannah NormanChaseedaw GilesTarena LoftonTraducción:Paula Andalo Corrección:Gabe Brison-Trezise

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GAINESVILLE, Fla. — En un granero al aire libre en el borde de la Universidad de Florida, el veterinario Juan Campos Krauer examina las pezuñas y las orejas de un armadillo muerto en busca de signos de infección.

Sus garras están apretadas y cubiertas de sangre. Campos Krauer cree que lo golpearon en la cabeza mientras cruzaba una carretera cercana.

Luego, corta con un bisturí la parte inferior del animal y extrae todos los órganos importantes: corazón, hígado, riñones. Coloca las muestras embotelladas en un congelador ultra frío, en su laboratorio de la universidad.

Campos Krauer planea examinar el armadillo para detectar lepra, un antiguo mal también conocido como enfermedad de Hansen que puede provocar daño a los nervios y desfiguración en humanos. Junto con otros científicos están tratando de resolver un misterio médico: por qué Florida central se ha convertido en una zona crítica para las antiguas bacterias que la causan.

La lepra sigue siendo rara en Estados Unidos. Pero Florida, que a menudo informa el mayor número de casos de cualquier estado, ha visto un aumento en pacientes. El epicentro está al este de Orlando. El condado de Brevard informó un asombroso 13% de los 159 casos de lepra del país en 2020, según un análisis del Tampa Bay Times de datos estatales y federales.

Muchas preguntas sobre el fenómeno siguen sin respuesta. Pero expertos en lepra creen que los armadillos juegan un papel en la propagación de la enfermedad a las personas. Para comprender mejor quién está en riesgo y prevenir infecciones, unos 10 científicos se unieron el año pasado para investigar.

El grupo incluye investigadores de la Universidad de Florida, la Universidad Estatal de Colorado y la Universidad de Emory, en Atlanta.

“Realmente no sabemos cómo está ocurriendo esta transmisión”, dijo Ramanuj Lahiri, jefe de la rama de investigación de laboratorio del Programa Nacional de Enfermedad de Hansen, que estudia las bacterias involucradas y cuida a los pacientes con lepra en todo el país.

“Nada encajaba”

Se cree que la lepra es la infección humana más antigua de la historia. Probablemente ha estado enfermando a las personas durante al menos 100,000 años. Es fuertemente estigmatizada: en la Biblia, se describía como un castigo por pecar. En tiempos más modernos, los pacientes eran aislados en “colonias” alrededor del mundo, incluyendo en Hawaii y Louisiana.

En casos leves, las bacterias de crecimiento lento causan algunas lesiones. Si no se trata, pueden paralizar las manos y los pies.

Pero en realidad es difícil enfermarse de lepra, ya que la infección no es muy contagiosa. Los antibióticos pueden curar la enfermedad en uno o dos años. Están disponibles de forma gratuita a través del gobierno federal y de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que lanzó una campaña en la década de 1990 para eliminar la lepra como problema de salud pública.

En 2000, los casos reportados en EE.UU. cayeron a su nivel más bajo en décadas, con 77 infecciones. Pero luego aumentaron, promediando alrededor de 180 por año desde 2011 hasta 2020, según datos del Programa Nacional de Enfermedad de Hansen.

Durante ese tiempo, surgió una tendencia curiosa en Florida.

En la primera década del siglo XXI, el estado registró 67 casos. El condado de Miami-Dade tuvo 20 infecciones, la mayoría de cualquier condado de Florida. La gran mayoría de esos casos fueron adquiridos fuera del país, según un análisis del Times de datos del Departamento de Salud de Florida.

Pero durante los siguientes 10 años, los casos registrados en el estado fueron más del doble, 176, y el condado de Brevard tomó el protagonismo.

El condado, cuya población es aproximadamente una quinta parte del tamaño de Miami-Dade, registró 85 infecciones durante ese tiempo, con mucho, la mayoría de cualquier condado en el estado y casi la mitad de todos los casos de Florida. En la década anterior, Brevard solo registró cinco casos.

De manera notable, al menos una cuarta parte de las infecciones de Brevard fueron adquiridas dentro del estado, no mientras los individuos estaban en el extranjero.

India, Brasil e Indonesia diagnostican más casos de lepra que en cualquier otro lugar, reportando más de 135,000 infecciones combinadas solo en 2022.

Las personas se estaban enfermando a pesar de no haber viajado a esas áreas ni haber estado en contacto cercano con pacientes con lepra, dijo Barry Inman, ex epidemiólogo del departamento de salud de Brevard que investigó los casos y se retiró en 2021.

“Nada encajaba”, dijo Inman. Algunos pacientes recordaron haber tocado armadillos, que se sabe que portan las bacterias. Pero la mayoría no, dijo. Muchos pasaron mucho tiempo al aire libre, incluidos trabajadores de jardines y ávidos jardineros. Los casos eran generalmente leves.

Era difícil determinar dónde contrajeron la enfermedad, agregó. Debido a que las bacterias crecen tan lentamente, pueden pasar entre nueve meses y 20 años para que comiencen los síntomas.

¿Amoeba o insectos culpables?

Concientizar sobre la lepra podría desempeñar un papel en el aumento de casos en Brevard. Los médicos deben reportar la lepra al Departamento de Salud. Sin embargo, Inman dijo que muchos en el condado no lo sabían, por lo que trató de educarlos después de notar los casos a fines de la década de 2000.

Pero ese no es el único factor en juego, dijo Inman. “No creo que haya ninguna duda en mi mente de que está ocurriendo algo nuevo”, dijo.

Otras partes en el centro de Florida también han registrado más infecciones. De 2011 a 2020, el condado de Polk registró 12 casos, triplicando su número en comparación con los 10 años anteriores. El condado de Volusia registró 10 casos. No reportó ninguno en la década anterior.

Los científicos se están enfocando en los armadillos. Sospechan que estos animales que son cavadores pueden causar indirectamente infecciones a través de la contaminación del suelo.

Los armadillos, que están protegidos por caparazones duros, sirven como buenos huéspedes para las bacterias, a las que no les gusta el calor y pueden prosperar en los animales cuyos rangos de temperatura corporal son de 86 a 95 grados Fahrenheit.

Los colonos probablemente trajeron la enfermedad al Nuevo Mundo hace cientos de años, y de alguna manera los armadillos se infectaron, dijo Lahiri, el científico del Programa Nacional de Enfermedad de Hansen.

Estos mamíferos nocturnos pueden desarrollar lesiones por la enfermedad igual que los humanos. Hay más de un millón de armadillos en Florida, estimó Campos Krauer, profesor asistente en el Departamento de Ciencias Clínicas de Animales Grandes de la Universidad de Florida.

Cuántos portan lepra no está claro. Un estudio publicado en 2015 con más de 600 armadillos en Alabama, Florida, Georgia y Mississippi encontró que aproximadamente el 16% mostraban evidencia de infección. Expertos en salud pública creen que la lepra anteriormente estaba confinada a los armadillos al oeste del río Mississippi y luego se extendió hacia el este.

Manipular los animales es un peligro conocido. La investigación de laboratorio muestra que las amebas unicelulares, que viven en el suelo, también pueden portar las bacterias.

Los armadillos aman desenterrar y comer lombrices, lo que frustra a los propietarios de viviendas cuyos jardines dañan. Los animales pueden eliminar las bacterias mientras buscan comida, pasándolas a las amebas, que podrían infectar a las personas más tarde.

Los expertos en lepra también se preguntan si los insectos ayudan a propagar la enfermedad. Las garrapatas que chupan sangre también podrían ser culpables, según muestra la investigación de laboratorio.

“Algunas personas que están infectadas tienen poca o ninguna exposición al armadillo”, dijo Norman Beatty, profesor asistente de medicina en la Universidad de Florida. “Probablemente hay otra fuente de transmisión en el medio ambiente”.

Campos Krauer, que ha estado buscando armadillos muertos en las calles de Gainesville, quiere reunir animales infectados y dejarlos descomponer en un área cercada, permitiendo que los restos se empapen en una bandeja con tierra mientras las moscas ponen huevos. Espera examinar la tierra y las larvas para ver si recogen las bacterias.

Agregando intriga hay una cepa de lepra encontrada solo en Florida, según los científicos. En el estudio de 2015, los investigadores descubrieron que siete armadillos del Refugio Nacional de Vida Silvestre de Merritt Island, que está mayormente en Brevard pero cruza a Volusia, portaban una versión del patógeno no vista anteriormente.

Diez pacientes en la región también se vieron afectados por esta cepa. A nivel genético, es similar a otro tipo encontrado en armadillos en el país, dijo Charlotte Avanzi, investigadora de la Universidad Estatal de Colorado que se especializa en lepra. No se sabe si la cepa causa una enfermedad más grave, dijo Lahiri.

Reduciendo el riesgo

El público no debe entrar en pánico por la lepra, ni las personas deben apresurarse a sacrificar armadillos, advierten los investigadores.

Los científicos estiman que más del 95% de la población humana mundial tiene una capacidad natural para resistir la enfermedad. Creen que se necesitan meses de exposición a gotitas respiratorias para que ocurra la transmisión de persona a persona.

Pero cuando ocurren infecciones, pueden ser devastadoras. “Si lo entendemos mejor”, dijo Campos Krauer, “podremos aprender a vivir con él y reducir el riesgo”.

La nueva investigación también puede proporcionar información para otros estados del sur. Los armadillos, que no hibernan, se han estado moviendo hacia el norte, dijo Campos Krauer, alcanzando áreas como Indiana y Virginia.

Podrían ir más lejos debido al cambio climático.

Las personas preocupadas por la lepra pueden tomar precauciones simples, dicen los expertos médicos. Aquellos que trabajan en tierra deben usar guantes y lavarse las manos después. Elevar las camas de jardín o rodearlas con una cerca puede limitar las posibilidades de contaminación del suelo.

Si se desentierra una madriguera de armadillo, es mejor usar una mascarilla, dijo Campos Krauer. No jugar con los animales ni comerlos, agregó John Spencer, científico de la Universidad Estatal de Colorado que estudia la transmisión de la lepra en Brasil. Es legal cazarlos todo el año en Florida sin una licencia.

Hasta ahora, el equipo de Campos Krauer ha examinado 16 armadillos muertos encontrados en carreteras del área de Gainesville, a más de 100 millas del epicentro de la lepra del estado, tratando de obtener una idea preliminar de cuántos portan las bacterias.

Todavía ninguno ha dado positivo.

Este artículo fue producido por una asociación entre KFF Health News y el Tampa Bay Times.

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Es el último capítulo de una larga saga que involucra a Magellan Diagnostics, con sede en Massachusetts, que pagará $42 millones en multas, según el Departamento de Justicia (DOJ).

Aunque muchos de los dispositivos propensos a fallas se utilizaron desde 2013 hasta 2017, algunos fueron retirados del mercado recién en 2021. El DOJ dijo que este mal funcionamiento produjo resultados inexactos para “potencialmente decenas de miles” de niños y otros pacientes.

Los médicos no consideran seguro ningún nivel de plomo en sangre, especialmente en niños.

Varias ciudades de Estados Unidos, incluyendo Washington, DC, y Flint, en Michigan, han luchado con una contaminación generalizada de plomo en sus suministros de agua en las últimas dos décadas, lo que hace que las pruebas precisas sean críticas para la salud pública.

Es posible que se hayan utilizado kits defectuosos de Magellan para analizar la exposición al plomo en niños hasta principios de la década de 2020, basándose en el retiro del mercado en 2021.

Esto es lo que los padres deben saber.

¿Cuáles pruebas eran defectuosas?

Los resultados inexactos provinieron de tres dispositivos de Magellan: LeadCare Ultra, LeadCare II y LeadCare Plus. Uno de ellos, el LeadCare II, utiliza principalmente muestras de punción en el dedo y representó más de la mitad de todas las pruebas de plomo en sangre realizadas en el país desde 2013 hasta 2017, según el DOJ.

A menudo se usaba en consultorios médicos para verificar los niveles de plomo en los niños.

Los otros dos también podían usarse extrayendo sangre de una vena y pueden haber sido más comunes en laboratorios que en consultorios médicos. La empresa “se enteró por primera vez de que un mal funcionamiento en su dispositivo LeadCare Ultra podría causar resultados inexactos de pruebas de plomo, específicamente, resultados de pruebas de plomo que eran falsamente bajos” en junio de 2013 mientras buscaba la aprobación regulatoria para vender el producto, dijo el DOJ.

Pero, según el acuerdo, no divulgó esa información y siguió comercializando las pruebas.

La agencia dijo que las pruebas de 2013 indicaron que el mismo defecto afectaba al dispositivo LeadCare II. Un retiro del mercado en 2021 incluyó la mayoría de los tres tipos de kits para pruebas distribuidos desde el 27 de octubre de 2020.

En un comunicado de prensa para anunciar la resolución, la empresa dijo que “los problemas subyacentes que afectaron los resultados de algunos de los productos de Magellan de 2013 a 2018 han sido completa y eficazmente solucionados” y que las pruebas que actualmente venden son seguras.

¿Qué significa un resultado “falsamente bajo”?

A menudo se realiza la prueba a los niños durante las visitas al pediatra al año y nuevamente a los 2 años. Los niveles elevados de plomo pueden poner a los niños en riesgo de retraso en el desarrollo, menor coeficiente intelectual y otros problemas. Y los síntomas, como dolor de estómago, falta de apetito o irritabilidad, pueden no aparecer hasta que se alcancen niveles altos.

Los resultados de pruebas falsamente bajos podrían significar que los padres y los médicos no eran conscientes del problema.

Eso es preocupante porque el tratamiento para la intoxicación por plomo es, al principio, principalmente preventivo. Los resultados que muestran niveles elevados deberían llevar a los padres y a los funcionarios de salud a determinar las fuentes de plomo y tomar medidas para prevenir una ingesta continua de este metal, dijo Janine Kerr, educadora de salud del Programa de Prevención de la Intoxicación por Plomo en la Infancia del Departamento de Salud de Virginia.

Los niños pueden estar expuestos al plomo de diversas maneras, incluyendo el consumo de agua contaminada con plomo de tuberías viejas, como en Flint y Washington; la ingestión de escamas de pintura a base de plomo que a menudo se encuentran en casas antiguas; o, como se informó recientemente, comiendo algunas marcas de puré de manzana con sabor a canela.

¿Qué deben hacer los padres ahora?

“Los padres pueden contactar al pediatra para determinar si su hijo tuvo una prueba de plomo en sangre con un dispositivo LeadCare” y discutir si es necesario repetirla, dijo Maida Galvez, pediatra y profesora en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en Nueva York.

Durante un retiro anterior de algunos dispositivos de Magellan, en 2017, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) recomendaron que se les hiciera otra prueba a los pacientes si estaban embarazadas, amamantando o eran niños menores de 6 años y tenían un nivel de plomo en sangre de menos de 10 microgramos por decilitro según lo determinado por un dispositivo Magellan de una extracción de sangre venosa.

El retiro de dispositivos Magellan en 2021 recomendó repetir la prueba a los niños cuyos resultados fueran inferiores al nivel de referencia actual de los CDC de 3.5 microgramos por decilitro. Muchas de esas pruebas eran del tipo de punción en el dedo.

Kerr, del Departamento de Salud de Virginia, dijo que su agencia no ha recibido muchas llamadas sobre ese retiro.

Las pruebas de punción en el dedo “no se utilizan tan ampliamente en Virginia”, explicó Kerr, agregando que “recibimos muchas preguntas sobre el retiro del puré de manzana”.

En cualquier caso, dijo, el “mejor curso de acción para los padres es hablar con un proveedor de atención médica”.

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Los casos de sarampión están aumentando en Estados Unidos. En el primer trimestre de este año, se registró un número de casos 17 veces mayor con respecto al promedio registrado durante el mismo período en los cuatro años anteriores, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). La mitad de las personas infectadas, principalmente niños, han sido hospitalizadas.

Y se espera que las cifras sigan empeorando, en gran medida porque cada vez más padres deciden no vacunar a sus hijos contra el sarampión y otras enfermedades como la polio y la tos ferina.

Este año, el 80% de los casos ha sido en personas no vacunadas o con un estatus de vacunación desconocido. Muchos padres han sido influenciados por una avalancha de desinformación difundida por políticos y personalidades en redes sociales, podcasts, y en la TV, que repiten falsas creencias, erosionando la confianza en la ciencia que respalda las vacunas infantiles de rutina.

A continuación, examinamos algunos mitos frecuentes de la retórica antivacunas y explicamos por qué está equivocada:

“No es para tanto”

Una idea errónea común es que las vacunas no son necesarias porque las enfermedades que previenen no son peligrosas u ocurren con muy poca frecuencia como para ser motivo de preocupación. Aunque se hayan reportado casos de sarampión en 19 estados, los escépticos acusan a funcionarios de salud pública y a los medios de comunicación de sembrar temor sobre la enfermedad sin fundamento.

Por ejemplo, una nota publicada en el sitio web del National Vaccine Information Center, una fuente habitual de desinformación sobre las vacunas, sostuvo que la preocupación creciente por el sarampión “es una exageración al estilo de ‘el cielo se cae'”. El artículo decía que contraer el sarampión, las paperas, la varicela y la gripe (también llamada influenza) era “políticamente incorrecto”.

Según los CDC, el sarampión resulta fatal en aproximadamente 2 de cada 1,000 niños infectados. Si este nivel de riesgo suena aceptable, vale la pena señalar que un número mucho mayor de niños con sarampión requieren hospitalización por neumonía y otras complicaciones serias.

Por cada 10 casos de sarampión, un niño con la enfermedad desarrolla una infección de oído que puede causar la pérdida auditiva permanente. Otro efecto extraño del virus es que puede destruir la inmunidad de una persona, y así afectar su capacidad para recuperarse de la gripe y otras afecciones comunes.

Las vacunas contra el sarampión han evitado la muerte de alrededor de 94 millones de personas, principalmente niños, en los últimos 50 años, según un análisis de abril de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Junto con las vacunas contra la polio y otras enfermedades, se estima que las vacunas han salvado 154 millones de vidas en todo el mundo.

Algunos escépticos de las vacunas sostienen que las enfermedades que previenen ya no son una amenaza porque se han vuelto relativamente poco frecuentes en el país. (Lo cual es cierto, gracias a la vacunación). Es el razonamiento que invocó el cirujano general de Florida, Joseph Ladapo, durante un brote de sarampión en febrero, cuando dijo a los padres que sus hijos no vacunados podían seguir yendo a la escuela. “Hay mucha inmunidad”, dijo Ladapo.

A medida que esta actitud relajada hacia las vacunas convence a los padres de no dárselas a sus hijos, la inmunidad colectiva disminuye y los brotes serán cada vez más grandes y se propagarán más rápido.

En 2019, un brote de rápido crecimiento afectó a una comunidad con tasas de vacunación insuficientes en Samoa y mató a 83 personas en cuatro meses. Las tasas persistentemente bajas de vacunación contra el sarampión en la República Democrática del Congo mataron a más de 5,600 personas a causa de la enfermedad en brotes masivos el año pasado.

“Nunca se sabe”

Desde los orígenes de las vacunas, siempre ha existido un grupo que ha desconfiado porque no son naturales, en comparación con las infecciones y plagas que abundan en la naturaleza. Los miedos y dudas sobre las vacunas han ido cambiando a lo largo de las décadas. En el 1800, por ejemplo, los escépticos pensaban que las vacunas contra la viruela hacían que a las personas les salieran cuernos y que se comportaran como bestias.

En tiempos más recientes, los escépticos han vinculado las vacunas con una variedad de afecciones, desde el trastorno por déficit de atención e hiperactividad hasta el autismo y las enfermedades del sistema inmunológico. Los estudios científicos no respaldan estas afirmaciones.

La realidad es que las vacunas están entre las intervenciones médicas más estudiadas. En el siglo pasado, las vacunas han pasado por estudios científicos y ensayos clínicos masivos tanto en las fases de desarrollo como después, durante su uso generalizado.

Más de 12,000 personas participaron en los ensayos clínicos de la última vacuna aprobada para prevenir el sarampión, las paperas y la rubéola. Al probar la vacuna en un gran número de personas, los investigadores pueden detectar riesgos poco comunes, lo cual es importante porque se administran a millones de personas sanas.

Para evaluar los riesgos a largo plazo, los científicos analizan grandes cantidades de datos para identificar señales de daño. Por ejemplo, un grupo danés analizó una base de datos de más de 657,000 niños y encontró que aquellos que fueron vacunados contra el sarampión cuando eran bebés no tenían más probabilidades de ser diagnosticados con autismo que aquellos que no fueron vacunados.

En otro estudio, los investigadores analizaron registros de 805,000 niños nacidos entre 1990 y 2001 y no encontraron ninguna prueba de que las vacunaciones múltiples pudieran afectar el sistema inmune de los niños.

Pero las personas que promueven la desinformación sobre las vacunas, como el candidato a la presidencia Robert F. Kennedy Jr., descartan los estudios masivos respaldados por la ciencia.

Por ejemplo, Kennedy sostiene que los ensayos clínicos para las nuevas vacunas no son confiables porque no se compara a los niños vacunados con un grupo que recibe un placebo, como solución salina u otra sustancia sin efecto. En vez de utilizar un placebo, muchos ensayos modernos comparan las vacunas actualizadas con otras más antiguas. Esto se debe a que se considera no ético poner en peligro a los niños al darles una vacuna falsa cuando se conoce el efecto protector de la inmunización.

En un ensayo clínico de vacunas contra la polio realizado en la década de 1950, 16 niños que recibieron un placebo murieron de polio y 34 quedaron paralizados, dijo Paul Offit, director del Centro de Educación Sobre Vacunas del Hospital de Niños de Philadelphia y autor de un libro sobre la primera vacuna contra la polio.

“Demasiadas y demasiado pronto”

Varios de los libros sobre vacunas más vendidos en Amazon promueven la peligrosa idea de que los padres deberían omitir o retrasar la vacunación de sus hijos. “Puede ser que no todas las vacunas en el calendario de los CDC sean adecuadas para todos los niños en todo momento”, escribe Paul Thomas en su libro más vendido “The Vaccine-Friendly Plan”. Para respaldar su argumento, dice que los niños que han seguido “mi protocolo están entre los más sanos del mundo”.

Desde la publicación del libro, la licencia médica de Thomas fue suspendida temporalmente en Oregon y Washington.

La Junta Médica de Oregon documentó cómo Thomas convenció a los padres a omitir vacunas recomendadas por los CDC e “hizo llorar” a una madre que no estaba de acuerdo. Varios niños bajo su cuidado contrajeron tos ferina y rotavirus, ambas enfermedades que se previenen fácilmente con vacunas, escribió la junta.

Thomas le recetó suplementos de aceite de pescado y homeopatía a un niño que tenía una laceración profunda en el cuero cabelludo en lugar de darle una vacuna de emergencia contra el tétanos. El niño desarrolló un cuadro de tétanos grave y estuvo en el hospital por casi dos meses, donde tuvo que someterse a una intubación, una traqueotomía y una sonda de alimentación para sobrevivir.

El calendario de vacunación recomendado por los CDC se diseñó para proteger a los niños en los momentos más vulnerables de su vida y minimizar los efectos secundarios. Por ejemplo, la vacuna combinada contra el sarampión, las paperas y la rubéola no se administra durante el primer año de vida del bebé porque los anticuerpos que transmite temporalmente la madre pueden interferir con la respuesta inmunitaria. Y como algunos bebés no generan una respuesta inmunitaria fuerte con esa primera dosis, los CDC recomiendan una segunda dosis alrededor del momento en que los niños comiencen el jardín de infantes, ya que el sarampión y otros virus se propagan rápidamente en contextos grupales.

No se recomienda retrasar mucho más las dosis de esta vacuna ya que los datos sugieren que los niños vacunados a los 10 años o más tienen más probabilidades de desarrollar reacciones adversas, como convulsiones o fatiga.

Alrededor de una docena de otras vacunas siguen su propio esquema cronológico, con superposiciones para obtener la mejor respuesta. Los estudios han demostrado que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola se puede administrar de forma segura y eficaz combinada con otras vacunas.

“Ellos no quieren que lo sepas”

En la introducción del nuevo libro de Ladapo sobre cómo superar el miedo en la salud pública, Kennedy compara al cirujano general de Florida con Galileo. Así como la Inquisición católica condenó al famoso astrónomo por promover teorías sobre el universo, sugiere Kennedy, las instituciones científicas reprimen a los disidentes de las vacunas por razones nefastas.

“La persecución de científicos y médicos que se atreven a cuestionar las doctrinas contemporáneas no es nada nuevo”, escribe Kennedy. Su compañera de fórmula, la abogada Nicole Shanahan, ha hecho campaña con la idea de que las conversaciones sobre los peligros de las vacunas se están censurando y que las corporaciones influyen sobre los CDC y otras agencias federales para ocultar datos.

En el podcast más escuchado en Estados Unidos, “The Joe Rogan Experience”, a menudo figuran invitados que desconfían del consenso científico. El año pasado, en el programa, Kennedy repitió el mito muchas veces desmentido de que las vacunas causan autismo.

Lejos de ignorar ese miedo, los epidemiólogos lo han tomado en serio. Han realizado más de una docena de estudios en busca de un vínculo entre las vacunas y el autismo, y no han encontrado ninguno. “Hemos refutado de manera concluyente la teoría de que las vacunas están relacionadas con el autismo”, afirmó Gideon Meyerowitz-Katz, epidemiólogo de la Universidad de Wollongong en Australia. “Es por esto que el sistema de salud pública tiende a cerrar esas conversaciones rápidamente”.

Las agencias federales son transparentes con respecto a las reacciones que pueden causar las vacunas, incluyendo convulsiones y dolor en el brazo. Y el gobierno tiene un programa para compensar a las personas si se determina científicamente que sus lesiones son el resultado de las vacunas. Alrededor de 1 a 3.5 de cada millón de dosis de la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola pueden provocar una reacción alérgica potencialmente mortal. Se estima que el riesgo de muerte a causa de un rayo durante toda la vida de una persona es hasta cuatro veces mayor.

“Lo más convincente que puedo decir es que mi hija tiene todas sus vacunas y que todos los pediatras y profesionales de salud pública que conozco han vacunado a sus hijos”, dijo Meyerowitz-Katz. “Nadie haría eso si pensara que existen riesgos graves”.

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