Gayle Borne ha cuidado a más de 300 niños en Springfield, Tennessee. Niños que rara vez han visto a un médico y que han sido tan descuidados que ni siquiera pueden hablar.

Una ley que este estado aprobó en 2023 —que requiere el consentimiento de los padres biológicos o tutores legales para que los niños reciban vacunas de rutina— vuelve a estos niños aún más vulnerables.

Los padres temporales, trabajadores sociales y otros cuidadores no pueden otorgar ese permiso.

En enero, Borne llevó a una bebé que estaba cuidando, que nació con poco apenas 2 libras, a su primera cita médica. Los proveedores de salud dijeron que sin el consentimiento de la madre de la niña, no podían vacunarla contra enfermedades como la neumonía, la hepatitis B y la polio.

La madre no ha sido localizada, por lo que un trabajador social tuvo que solicitar una orden judicial para poder vacunarla. “Estamos esperando”, dijo Borne. “Nuestras manos están atadas”.

La ley de Tennessee también impide que las abuelas y otros cuidadores que acompañan a los niños a citas de rutina cuando los padres están trabajando, en rehabilitación, o simplemente no pueden ir, otorguen ese permiso.

La ley pretende “devolverles a los padres el derecho a tomar decisiones médicas para sus hijos”.

Enmarcada en la retórica de la elección y el consentimiento, esta ley es una de más de una docena de propuestas recientes y pendientes en todo el país que usan la libertad para decidir de los padres en contra de la salud comunitaria y de los niños.

En realidad, crean obstáculos para la vacunación, el fundamento de la atención pediátrica. Siembran dudas sobre la seguridad de las vacunas en un clima lleno de desinformación médica.

Esta tendencia ha explotado a medida que políticos e influencers en las redes sociales hacen afirmaciones falsas sobre los riesgos de las vacunas, a pesar de los estudios que muestran lo contrario.

Los médicos tradicionalmente brindan información sobre vacunas a los cuidadores y obtienen su permiso antes de administrar más de una docena de inmunizaciones infantiles que protegen contra el sarampión, la polio y otras enfermedades debilitantes.

Pero ahora, la ley de Tennessee exige que los padres biológicos asistan a citas de rutina y firmen formularios de consentimiento para cada vacuna administrada durante dos años o más.

“Los formularios podrían tener un efecto disuasorio”, opinó el doctor Jason Yaun, pediatra de Memphis y ex presidente del capítulo de Tennessee de la Academia Americana de Pediatría. “Las personas que promueven los derechos parentales sobre las vacunas tienden a minimizar los derechos de los niños”, dijo Dorit Reiss, investigadora de políticas de vacunas en la Facultad de Derecho de la Universidad de California en San Francisco.

Baja en la tasa de vacunación de rutina

La desinformación, junto con un movimiento por el derecho de los padres que aleja la toma de decisiones de la salud pública, ha contribuido a las tasas de vacunación infantil más bajas en una década.

Este año, legisladores en Arizona, Iowa y West Virginia han presentado proyectos de ley relacionados con el consentimiento.

Una enmienda del Parent’s Bill of Rights en Oklahoma busca asegurar que los padres sepan que pueden eximir a sus hijos de los mandatos de vacunación escolar junto con las lecciones sobre educación sexual y el SIDA.

En Florida, el escéptico médico que lidera el Departamento de Salud del estado recientemente desafió las recomendaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) diciéndoles a los padres que podían enviar a los niños no vacunados a la escuela durante un brote de sarampión.

El año pasado, Mississippi comenzó a permitir exenciones de los requisitos de vacunación escolar por motivos religiosos debido a una demanda financiada por la Informed Consent Action Network (ICAN), que está catalogada como una de las principales fuentes de desinformación antivacunas por el Center for Countering Digital Hate.

Aunque algunos proyectos de ley fracasen, Reiss teme que el resurgimiento del movimiento por los derechos de los padres pueda llevar a abolir leyes que requieren vacunas de rutina para asistir a la escuela.

En un reciente mitín de campaña, el candidato presidencial republicano Donald Trump dijo: “No daré ni un centavo a ninguna escuela que tenga un mandato de vacunación”.

Este movimiento se remonta a la pandemia de influenza de 1918, cuando algunos padres se opusieron a reformas progresistas que volvieron obligatorio asistir a la escuela y prohibieron el trabajo infantil. Desde entonces, las tensiones entre las medidas estatales y la libertad de los padres han estallado ocasionalmente sobre una variedad de temas.

Las vacunas se convirtieron en un tema prominente en 2021, cuando el movimiento encontró puntos en común con personas escépticas sobre las vacunas contra covid.

“El movimiento de derechos parentales no comenzó con las vacunas”, dijo Reiss, “pero el movimiento antivacunas se ha aprovechado, ampliando su alcance”.

Cuando legisladores callan a expertos

En Tennessee, los activistas antivacunas y las organizaciones de tendencia libertaria arremetieron contra el Departamento de Salud del estado en 2021 cuando recomendó vacunas contra covid a menores, siguiendo la orientación de los CDC.

Gary Humble, director ejecutivo del grupo conservador Tennessee Stands, pidió a los legisladores que criticaran al departamento por aconsejar el uso de máscaras y la vacunación.

También hubo repercusiones después que Michelle Fiscus, entonces directora de inmunización del estado, envió un aviso a los médicos. Les recordó que no necesitaban el permiso de los padres para vacunar a adolescentes de 14 años o más que dieran su consentimiento, según una regla estatal de décadas llamada Doctrina del Menor Maduro (Mature Minor Doctrine).

En las semanas siguientes, los legisladores estatales amenazaron con retirarle al departamento su financiamiento, y lo presionaron para que redujera la promoción de la vacuna contra covid, según reveló The Tennessean.

Fiscus fue despedida abruptamente. “Hoy me convertí en la vigésimo quinta de los 64 directores de programas de inmunización estatales y territoriales en dejar su puesto durante esta pandemia”, escribió en un comunicado. “Eso es casi el 40% de nosotros”.

La tasa de mortalidad por covid en Tennessee aumentó, convirtiéndose en una de las más altas del país a mediados de 2022.

Para cuando dos legisladores estatales presentaron un proyecto de ley para revertir la doctrina, el departamento de salud guardó silencio sobre la propuesta. A pesar de los obstáculos para los niños en hogares temporales que requerirían de una orden judicial para vacunas de rutina, el Departamento de Servicios Infantiles de Tennessee tampoco dijo nada.

El representante republicano John Ragan, quien presentó el proyecto en abril de 2023, dijo: “Los niños pertenecen a sus familias, no al estado”.

El representante demócrata Justin Pearson habló en contra del proyecto de ley. “No tiene en cuenta a las personas y niños que son descuidados”, le dijo a Ragan. “Estamos legislando desde un lugar de privilegio y no reconociendo a las personas que no tienen estos privilegios”, agregó.

El proyecto de Ragan obtuvo la mayoría y el gobernador republicano Bill Lee lo firmó en mayo, haciéndolo efectivo de inmediato.

Deborah Lowen, entonces subcomisionada de salud infantil en el Departamento de Servicios Infantiles, recibió decenas de llamadas de médicos que ahora enfrentan pena de cárcel y multas por vacunar a menores sin un consentimiento adecuado. “Me sentí, y me siento, muy descorazonada”, dijo.

Derecho a la salud

Yaun, el pediatra de Memphis, dijo que se sintió conmocionado cuando se negó a administrar una primera serie de vacunas a un bebé acompañado por un trabajador social. “Ese niño está entrando en una situación en donde está rodeado de otros niños y adultos”, dijo, “donde podría estar expuesto a algo y fracasamos en protegerlo”.

“Hemos tenido muchos abuelos enojados en nuestra sala de espera que traen a sus nietos a las citas porque los padres están trabajando o pasando por un mal momento”, dijo Hunter Butler, pediatra en Springfield, Tennessee. “Una vez llamé a una instalación de rehabilitación para encontrar a una madre y hablar con ella por teléfono para obtener su consentimiento verbal para vacunar a su bebé”, dijo. “Y no está claro si eso estuvo bien”.

Las tasas de vacunación infantil han disminuido por tres años consecutivos en Tennessee. A nivel nacional, las tendencias en baja de la vacunación contra el sarampión llevaron a los CDC a estimar que un cuarto de millón de niños de jardín de infantes están en riesgo de contraer la enfermedad altamente contagiosa.

Las comunidades con tasas bajas de vacunación son vulnerables a medida que el sarampión aumenta a nivel internacional. Los casos confirmados de sarampión en 2023 fueron casi el doble que en 2022, un año en el que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 136,000 personas murieron por la enfermedad en todo el mundo.

Cuando los viajeros infectados en el extranjero llegan a comunidades con bajas tasas de vacunación infantil, el virus altamente contagioso puede propagarse rápidamente entre personas no vacunadas, así como entre bebés demasiado pequeños para ser vacunados y personas con sistemas inmunes debilitados.

“Existe un aspecto de libertad en el otro lado de este argumento”, dijo Caitlin Gilmet, directora de comunicaciones del grupo de defensa de vacunas SAFE Communities Coalition and Action Fund. “Deberías tener el derecho de proteger a tu familia de enfermedades prevenibles”.

A finales de enero, Gilmet y otros defensores de la salud infantil se reunieron en una sala del Capitolio de Tennessee en Nashville y ofrecieron un desayuno gratuito. Distribuyeron folletos mientras los legisladores y sus asistentes llegaban a comer. Un folleto describía el costo de un brote de sarampión en 2018-19 en el estado de Washington que enfermó a 72 personas, la mayoría de las cuales no estaban vacunadas. El brote costó $76,000 en atención médica, $2,3 millones para la respuesta de salud pública y aproximadamente $1 millón en pérdidas económicas debido a la enfermedad, cuarentena y atención.

Barb Dentz, defensora del grupo de base Tennessee Families for Vaccines, repitió que la mayoría de los constituyentes del estado apoyan políticas sólidas a favor de las vacunas. De hecho, siete de cada 10 adultos estadounidenses sostuvieron que las escuelas públicas deberían exigir la vacunación contra el sarampión, las paperas y la rubéola, en una encuesta del Pew Research Center realizada el año pasado.

Pero las cifras han estado disminuyendo. “Proteger a los niños debería ser algo tan obvio”, le dijo Dentz al representante republicano Sam Whitson. Whitson estuvo de acuerdo y reflexionó sobre una explosión de desinformación antivacunas. “El Dr. Google y Facebook han sido un desafío tan grande”, dijo. “Combatir la ignorancia se ha convertido en un trabajo de tiempo completo”.

Whitson fue uno de los pocos republicanos que votaron en contra de la enmienda de vacunas de Tennessee del año pasado. “La cuestión de los derechos de los padres realmente se ha afianzado”, dijo, “y puede ser utilizada a nuestro favor y en nuestra contra”.

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Kevin Stansbury, CEO del Lincoln Community Hospital de Hugo, un pueblo de 800 habitantes en Colorado, se enfrenta a un clásico dilema: podría aumentar los ingresos de su hospital rural ofreciendo prótesis de cadera y operaciones de hombro, pero el centro de salud, con 64 años de antigüedad, necesita más dinero para poder ampliar su quirófano y realizar esas intervenciones.

“Tengo un cirujano dispuesto a hacerlo; pero mis instalaciones no son lo bastante grandes”, dijo Stansbury. “Y en mi hospital no puedo hacer servicios urgentes como obstetricia porque mi instalación no cumple con el código”.

Además de asegurar ingresos adicionales para el hospital, una ampliación de este tipo podría evitar que los habitantes de la zona tengan que conducir 100 millas hasta Denver para someterse a operaciones ortopédicas o dar a luz.

Los hospitales rurales a lo largo del país se enfrentan a un dilema similar.

El aumento de los costos, en medio de reducciones de los pagos de las aseguradoras, dificulta que los pequeños hospitales obtengan financiación para grandes renovaciones. Además, la elevada inflación y el aumento de las tasas de interés, como consecuencia de la pandemia, complica la obtención de préstamos u otros tipos de financiación para modernizar las instalaciones y adaptarlas a los estándares de la atención médica en constante cambio.

“La mayoría trabajamos con márgenes muy bajos, si es que tenemos alguno”, afirmó Stansbury. “Así que nos cuesta encontrar el dinero”.

El envejecimiento de las infraestructuras hospitalarias, sobre todo en las zonas rurales, es un problema que va en aumento. Los datos sobre la edad de los hospitales son difíciles de conseguir, porque se amplían, modernizan y remodelan diferentes partes de sus instalaciones a lo largo del tiempo.

Un análisis de 2017 de la American Society for Health Care Engineering, que forma parte de la American Hospital Association, descubrió que la edad media de los hospitales en Estados Unidos aumentó de 8,6 años en 1994 a 11,5 años en 2015. Ese número probablemente ha crecido, según conocedores de la industria, ya que muchos hospitales retrasaron los proyectos de mejora, particularmente durante la pandemia.

Una investigación publicada en 2021 por la empresa de planificación de capital Facility Health Inc, ahora llamada Brightly, reportó que los centros de salud estadounidenses habían aplazado un 41% de su mantenimiento y necesitarían $243,000 millones para ponerse al día.

Los hospitales rurales no disponen de los recursos de los grandes hospitales, sobre todo los que forman parte de cadenas hospitalarias, para financiar ampliaciones multimillonarias.

La mayoría de los hospitales rurales en funciones hoy se abrieron con fondos del Hill-Burton Act, una ley aprobada por el Congreso en 1946. Este programa se integró en la Ley de Servicios de Salud Pública en la década de 1970 y, en 1997, había financiado la construcción de casi 7,000 hospitales y clínicas. Ahora, muchos de esos edificios, sobre todo los rurales, necesitan mejoras urgentes.

Stansbury, que también preside el consejo de administración de la Colorado Hospital Association, señaló que al menos media docena de hospitales rurales del estado necesitan importantes inversiones de capital.

Harold Miller, presidente y CEO del Center for Healthcare Quality and Payment Reform, un think tank de Pittsburgh, afirmó que el principal problema de los pequeños hospitales rurales es que los seguros privados ya no cubren el costo total de la asistencia. Según Miller, Medicare Advantage, un programa por el que Medicare paga a planes privados para dar cobertura a personas mayores y discapacitadas, es uno de los principales responsables del problema.

“Básicamente, apartan a los pacientes de lo que puede ser el mejor pagador que tiene un pequeño hospital, y se los llevan a un plan privado, que no paga de la misma manera que Medicare tradicional y termina utilizando una variedad de técnicas para rechazar los reclamos”, explicó Miller.

Además, los hospitales rurales deben dotar sus servicios de urgencias de médicos las 24 horas del día, pero sólo cobran si hay pacientes.

Mientras tanto, los costos laborales desde el fin de la pandemia han aumentado, y la inflación ha disparado el precio de los suministros. Es probable que estas dificultades financieras obliguen a cerrar más hospitales rurales.

Los cierres de hospitales se redujeron durante la pandemia, de un récord de 18 cierres en 2020 a un total de ocho cierres en 2021 y 2022, según el Centro Cecil G. Sheps para la Investigación de Servicios de Salud de la Universidad de Carolina del Norte-Chapel Hill, porque los fondos de ayuda de emergencia los mantuvieron abiertos. Pero ese soporte vital ha terminado, y al menos nueve más cerraron en 2023. Según Miller, los cierres han vuelto a los niveles anteriores a la pandemia.

Esto hace temer que algunos hospitales inviertan en nuevas instalaciones y acaben cerrando de todos modos. Miller aseguró que sólo una pequeña parte de los hospitales rurales conseguiría una mejora significativa en sus finanzas agregando nuevos servicios.

Legisladores han intentado ayudar. California, por ejemplo, cuenta con programas de préstamos a bajo o ningún interés en los que pueden participar los hospitales rurales, y representantes de los hospitales le han pedido a los legisladores de Colorado que aprueben ayudas similares.

A nivel federal, la legisladora Yadira Caraveo, demócrata de Colorado, ha presentado el proyecto de ley bipartidista Rural Health Care Facilities Revitalization Act, que ayudaría a los hospitales rurales a obtener más fondos a través del Departamento de Agricultura de Estados Unidos (USDA).

El USDA ha sido uno de los mayores financiadores del desarrollo rural a través de los Community Facilities Programs, proporcionando más de $3 mil millones en préstamos al año. En 2019, la mitad de los más de $10 mil millones en préstamos pendientes a través del programa ayudaron a instalaciones de salud.

“De lo contrario, los centros tendrían que recurrir a prestamistas privados”, dijo Carrie Cochran-McClain, directora de la National Rural Health Association.

Los hospitales rurales pueden no resultar muy atractivos para los prestamistas privados debido a sus limitaciones financieras, y por lo tanto tendrían que pagar tasas de interés más altas o cumplir requisitos adicionales para obtener esos préstamos, agregó.

El proyecto de ley de Caraveo también permitiría a los hospitales, que ya tienen préstamos, refinanciarlos a tipos de interés más bajos, y cubriría más categorías de equipos médicos, como los dispositivos y la tecnología utilizados para la telesalud.

“Tenemos que mantener estos centros abiertos, no sólo para urgencias, sino también para dar a luz o para una consulta de cardiología”, explicó Caraveo, que también es pediatra. “No deberías tener que conducir dos o tres horas para tener esos servicios”.

Kristin Juliar, consultora de recursos de capital de la National Organization of State Offices of Rural Health, ha estudiado los retos a los que se enfrentan los hospitales rurales a la hora de pedir dinero prestado y planificar grandes proyectos.

“Intentan hacer esto mientras realizan su trabajo habitual dirigiendo un hospital”, dijo Juliar. “Por ejemplo, muchas veces, cuando surgen oportunidades de financiación, la agenda puede ser demasiado ajustada para que puedan desarrollar un proyecto”.

Parte de la financiación depende de que el hospital consiga fondos de contrapartida, lo que puede resultar difícil en comunidades rurales de bajos recursos. Y la mayoría de los proyectos exigen que los hospitales reúnan fondos de varias fuentes, lo que suma complejidad.

Y como la elaboración de estos proyectos suele llevar mucho tiempo, los CEO o los miembros del consejo de administración de los hospitales rurales a veces dejan el cargo antes de que se finalicen.

“Te pones manos a la obra y luego desaparecen personas clave, y entonces te sientes como si empezaras de nuevo”, explicó Juliar.

El hospital de Hugo abrió sus puertas en 1959, por iniciativa de los soldados que regresaban de la Segunda Guerra Mundial al condado de Lincoln, en las llanuras del este de Colorado. Donaron dinero, materiales, terrenos y mano de obra para construirlo. El hospital ha agregado cuatro clínicas de medicina familiar, un centro de enfermería especializada y un centro de vida asistida fuera de las instalaciones. Y atrae a especialistas de Denver y Colorado Springs.

A Stansbury le gustaría construir un nuevo hospital de aproximadamente el doble de tamaño que el actual, de 45,000 pies cuadrados. Dado que la inflación está bajando y es probable que las tasas de interés bajen este año, Stansbury espera conseguir financiación en 2024 y empezar a construir en 2025.

“El problema es que cada día que me despierto es más caro”, afirmó Stansbury.

Cuando autoridades del hospital se plantearon por primera vez la construcción de un nuevo hospital hace tres años, calcularon que el costo total del proyecto rondaría los $65 millones. Pero la inflación se disparó y ahora han subido las tasas de interés, lo que ha elevado el costo total a $75 millones.

“Si tenemos que esperar un par de años más, puede que nos acerquemos a los $80 millones”, señaló Stansbury. “Pero tenemos que hacerlo. No puedo esperar cinco años y pensar que los costos de construcción van a bajar”.

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Impulsado por los planes Medi-Cal del condado —que proporcionan seguro médico a los residentes con bajos ingresos— en colaboración con su Oficina de Educación y el Departamento de Salud Mental, el programa se basa en servicios de teleterapia proporcionados por Hazel Health, una de las empresas que han surgido para hacer frente a la escasez nacional de servicios de salud mental, algo que se agravó durante la pandemia de covid-19.

La teleterapia es uno de los cuatro proyectos del condado de Los Angeles que recibirán en conjunto hasta $83 millones del Programa de Incentivos de Salud Mental para Estudiantes del estado, uno de los componentes del “plan maestro” del gobernador demócrata para subsanar las deficiencias en el acceso de los jóvenes a los servicios de salud mental.

El contrato de Hazel Health en Los Angeles tiene como meta ayudar a las escuelas sobrecargadas a hacer frente al aumento de la demanda de estos servicios. Promete ser una iniciativa piloto para demostrar tanto la eficacia de la terapia virtual para los alumnos, como la capacidad de educadores y administradores para gestionar eficazmente un programa extenso y delicado en colaboración con una empresa con fines de lucro.

Para algunos educadores y familias los resultados iniciales son prometedores.

Anjelah Salazar, de 10 años, dijo que el especialista de Hazel la ha ayudado a sentirse mucho mejor. La estudiante de quinto grado empezó a sufrir ataques de pánico diarios al cambiar de escuela este año a la primaria Stanton de Glendora.

Su madre, Rosanna Chavira, contó que no sabía qué hacer —aunque es coordinadora clínica de una empresa que trata enfermedades mentales— y le preocupaba no poder pagar un terapeuta que aceptara su seguro. Cuando Chavira supo de Hazel, no lo dudó.

“El hecho de que sea gratis y de que un profesional le enseñe estrategias para sobrellevar distintas situaciones significa mucho”, dijo Chavira. “Ya se notan los resultados”.

Salazar dijo que hasta ahora tuvo cinco citas virtuales con su terapeuta. Una técnica de afrontamiento que aprecia especialmente es un ejercicio de tapping: todas las noches, antes de acostarse, se presiona con el dedo un poquito los ojos, las mejillas, el pecho y las rodillas. Con cada toque, dice: “Soy valiente”.

Christine Crone, madre de Brady, alumno de séptimo grado, afirmó que aún no ha comprobado si las sesiones son eficaces para su hijo, que estudia en Arroyo Seco Junior High en Santa Clarita, pero sí sabe que las disfruta.

“Normalmente le cuesta llegar a tiempo y estar preparado, pero con estas sesiones siempre deja lo que está haciendo y es puntual”, dijo Crone. “Dice que su terapeuta es agradable, divertido y que es fácil hablar con él”.

Jennifer Moya, consejera de salud mental en la escuela primaria Martha Baldwin de Alhambra, una ciudad al este de Los Angeles, dijo que a sus alumnos les gusta la flexibilidad de la teleterapia, que les permite reunirse con los terapeutas en cualquier momento entre las 7 de la mañana y las 7 de la tarde.

“Esta generación de niños ha crecido en la era digital”, señaló Moya, que se encarga de remitir a los alumnos a Hazel en su centro. “Les encanta que esto sea fácil”.

Pablo Isais, consejero de salud mental en la escuela primaria Granada’s Alhambra, dijo que los servicios también pueden ser una solución provisional mientras un estudiante espera una cita en persona, que puede tomar de seis a ocho semanas.

“Ser capaz de comunicarles que hay servicios disponibles a los que pueden acceder en la próxima semana es increíble”, dijo Moya.

Hasta ahora, sólo 607 estudiantes del condado de Los Angeles han participado en las sesiones desde que se ofrecieron por primera vez, en Compton, en diciembre de 2022, explicó Alicia Garoupa, jefa de servicios de bienestar y apoyo de la Oficina de Educación. Ella reconoció algunos problemas iniciales, pero aseguró que Hazel es “otra herramienta en nuestra caja de herramientas”.

El estado confía en las empresas con fines de lucro

La teleterapia desempeña un papel cada vez más importante en las escuelas del país, a medida que educadores y trabajadores sociales se enfrentan a la presión de abordar los crecientes problemas de salud mental. Según un informe de abril de Chalkbeat, 13 de los 20 distritos escolares más grandes del país, incluido Los Angeles Unified, la han incorporado desde que comenzó la pandemia.

El acuerdo del condado de Los Angeles con Hazel prevé el pago a la empresa de hasta $20 millones hasta finales de 2024. Además, Hazel puede facturar a los seguros de los estudiantes.

La empresa con sede en San Francisco, fundada en 2015, ha recaudado $112,5 millones de inversores y tiene contratos en 15 estados. Entre las empresas que buscan los dólares destinados para la salud mental de los jóvenes están otra startup de San Francisco, Daybreak Health, graduada de la prestigiosa incubadora tecnológica Y Combinator, junto con BeMe, Brightline y Kooth.

California eligió a Brightline y Kooth para una iniciativa estatal de $532 millones, en 2024, sobre servicios virtuales de comportamiento juvenil, otro componente importante del plan maestro de Newsom. Algunos programas estatales y locales se superponen, reconoció Naomi Allen, cofundadora y CEO de Brightline, pero dijo que la oferta de Brightline es más amplia que lo que Hazel hace en las escuelas, con servicios que incluyen desde sesiones de coaching para cuidadores hasta recursos de meditación.

“El estado financia el acceso gratuito a los servicios para todos los niños del estado, lo cual es un programa extraordinariamente ambicioso”, afirmó Allen.

Aún así, quedan muchos interrogantes sobre la eficacia de la teleterapia para estudiantes. Tampoco ha resultado ser una fuente de ingresos segura para las empresas: Brightline despidió al 20% de su plantilla la primavera pasada, la segunda ronda de despidos en seis meses.

Complemento, no solución

Chelsy Duffer-Dunbar, que en aquel momento trabajaba para Los Angeles Unified como trabajadora social psiquiátrica, declaró a KFF Health News en octubre que aún no había trabajado con Hazel, pero señaló que el condado exige que un miembro del personal permanezca a la vista del estudiante durante sus citas y le ayude si surgen problemas técnicos.

“Le sigue quitando tiempo al personal”, aseguró Duffer-Dunbar. “Mi día ya es muy estresante. No puedo imaginar tener una evaluación por amenaza y otra por suicidio en el trabajo y luego tener que buscar a alguien para que se siente en esta sesión de terapia con el niño o la niña y su iPad”.

Duffer-Dunbar añadió que quiere que el distrito dé prioridad a los terapeutas en persona que trabajan con la comunidad local, especialmente para los niños más pequeños que tienen problemas con la teleterapia.

Duffer-Dunbar ha dejado el distrito por recortes presupuestarios que la obligaban a desempeñar un trabajo más agobiante.

Hazel insistió en que la teleterapia no es una solución para todas las situaciones.

“Es una oportunidad para ampliar el acceso”, apuntó Andrew Post, jefe de innovación de la empresa.

Colaboración entre educación y salud

Fue necesaria una complicada colaboración entre los distritos escolares, las agencias del condado y los dos planes de Medi-Cal, L.A. Care Health Plan y Health Net, para poner en marcha el programa de terapia escolar. Las normas de financiación estatales se diseñaron para ayudar a las entidades a trabajar juntas.

“Este programa nos ha ayudado a acercarnos a los distritos escolares”, comentó Michael Brodsky, director de salud comunitaria de L.A. Care Health Plan. “Si podemos tratar a los niños cuando van a la escuela y derivarlos para que reciban tratamiento mientras están en la escuela, eso es bueno”.

Hazel ofrece principalmente sesiones de terapia individual de corta duración con trabajadores sociales clínicos u otros consejeros, el 40% de los cuales son bilingües. Son los más indicados para prestar apoyo temporal a quienes tienen necesidades leves o moderadas, como los estudiantes que luchan contra el estrés académico o empiezan en una escuela nueva, pero también pueden derivar a pacientes para que reciban atención a largo plazo.

El mayor distrito inscrito en el programa, Los Angeles Unified, cuenta con el 41% de los alumnos del condado, pero no todos los distritos están preparados para dar el salto. Cuatro de cada 10 distritos han optado por no ofrecer los servicios de Hazel, lo que Garoupa atribuye en parte a la preocupación por el intercambio de información sobre los estudiantes.

El contrato con Hazel termina en diciembre de 2024, pero Garoupa dijo que la Oficina de Educación y sus socios tienen la intención de mantener los servicios hasta junio de 2025. Cualquier prórroga posterior dependerá de los resultados.

Sonya Smith, colega de Garoupa, indicó que la Oficina de Educación evaluará la eficacia de Hazel a través de una encuesta anual, informes mensuales de impacto y reuniones semanales.

“El número de estudiantes que utilizan Hazel va a ser, obviamente, una medida clave”, añadió Smith. “La tasa de utilización de Hazel es del 3% al 8%. Evaluaremos si esas cifras se mantienen, si los estudiantes acceden a la atención en el momento oportuno y si alivia la carga del personal escolar y los proveedores comunitarios”.

Esta historia fue producida por KFF Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation. 

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La encuesta de KFF, que se realizó con casi 6,300 pacientes que han estado recibiendo atención en los últimos tres años, encontró que alrededor del 55% de los adultos de raza negra sienten que deben tener mucho cuidado con su apariencia para ser tratados de manera justa por los médicos y otros proveedores de atención de salud.

Casi la mitad de los pacientes hispanos, los Indio americanos y los nativos de Alaska sienten lo mismo, al igual que aproximadamente 4 de cada 10 pacientes asiáticos.

En comparación, el 29% de los blancos no hispanos encuestados dijeron que se preocupaban por su apariencia antes de las citas.

“En 2023, la noción de que cualquier persona debe prepararse para sufrir discriminación es triste por un lado y enojoso por el otro”, dijo Burgess Harrison, director ejecutivo de la National Minority Health Association, en un correo electrónico . “El estrés que causa, además de cualquier problema de salud involucrado… es una locura”.

La discriminación ha sido durante mucho tiempo una preocupación tanto para los pacientes como para los proveedores de atención médica, en un país en donde las disparidades raciales en los resultados de salud son enormes y particularmente desfavorables para las personas negras.

Un hombre hispano de 30 años de Illinois, que respondió a la encuesta de KFF, dijo a los investigadores que cuando va a sus citas médicas usa ropa con el logo de la universidad en donde trabaja. Se dio cuenta que cuando los proveedores se enteran que es profesor, lo escuchan más atentamente y lo involucran más en las decisiones médicas, dijo.

Una mujer asiática de 44 años de California dijo que sus médicos varones, blancos no hispanos, ignoraron sus preocupaciones sobre sus problemas respiratorios y le dijeron que “probablemente estaba pensando demasiado en respirar”. Más tarde le diagnosticaron asma.

Los dos encuestados no fueron identificados con nombre y apellido en el estudio.

La encuesta ofrece “una manera de cuantificar realmente cuáles son esas experiencias con el racismo y la discriminación, y las múltiples formas en las que luego impactan en la vida de las personas”, dijo Samantha Artiga, directora del programa de políticas de salud y equidad racial de KFF.

“Para las personas que han estado siguiendo estos temas durante mucho tiempo, los hallazgos no son inesperados”, agregó. Otros hallazgos del sondeo fueron:

• Un tercio de los adultos informaron al menos una de varias experiencias negativas con un proveedor de atención médica en los últimos tres años, como que un profesional asumiera algo sobre ellos sin preguntar, o sugiriera que ellos eran los responsables de su problema de salud.
• Casi una cuarta parte de los adultos negros, el 19% de los adultos nativos de Alaska y nativos americanos, el 15% de los adultos hispanos y el 11% de los adultos asiáticos dijeron que creían que habían sufrido un trato negativo debido a su raza u origen étnico.
• El 22% de las embarazadas o que dieron a luz en los últimos 10 años, de raza negra, dijeron que les negaron los analgésicos que pensaban necesitaban. Sólo el 10% de los adultos blancos no hispanos en circunstancias similares informaron la misma queja.

Cuando las personas no se sienten respetadas o bienvenidas por sus proveedores de salud, es posible que eso los desanime a buscar ayuda médica o que cambien de proveedor con más frecuencia, dijo Artiga. Los pacientes de poblaciones minoritarias “experimentan peor salud como resultado de un trato injusto en el sistema de atención médica”, agregó.

La encuesta también encontró que la discriminación fuera del sistema de atención médica tenía consecuencias para la salud. Las personas que dijeron haber experimentado discriminación en su vida cotidiana informaron dos veces más seguido que a menudo se sentían ansiosas, solas o deprimidas en comparación con aquellas que rara vez o nunca habían enfrentado discriminación.

La encuesta encontró que las personas negras que reportaron tonos de piel más oscuros tenían más probabilidades de haber sufrido discriminación que aquellos con piel más clara. También reveló “cómo persisten y prevalecen las experiencias de racismo y discriminación hoy en día, en la vida diaria y también en la atención médica, a pesar del aumento de las alertas y el abordaje sobre el racismo”, dijo Liz Hamel, directora de investigación de encuestas y opinión pública de KFF.

La diversidad entre los proveedores de atención médica es importante, según la encuesta. La mayoría de las personas de minorías que participaron en la encuesta dijeron que menos de la mitad de sus visitas médicas en los últimos tres años fueron con un proveedor de su misma raza u origen étnico. Los que sí vieron a un médico de su misma raza o etnia tuvieron más probabilidades de informar mejores experiencias, como que su médico les explicara las cosas “de una manera que pudieran entender” o les preguntara sobre otros factores de salud como su empleo, vivienda y acceso a alimentos y transporte.

El 40% de los adultos negros que vieron a proveedores de su mi raza reportaron haber discutido temas sociales y económicos, mientras que solo el 24% dijo haber charlado sobre estos temas con proveedores de otras razas.

​Harrison, de la National Minority Health Association, escribió que “es vital un énfasis renovado en reclutar más personas de color en el campo de la atención médica”.

Agregó que la encuesta “ilustra dolorosamente que el prejuicio racial en la atención sanitaria es tan dañino como cualquier enfermedad”.

La “Encuesta sobre racismo, discriminación y salud” de KFF se realizó del 6 de junio al 14 de agosto en línea y por teléfono entre una muestra representativa a nivel nacional de adultos estadounidenses en inglés, español, chino, coreano y vietnamita.

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A 48 horas de su nacimiento en un hospital del área de Seattle en 2021, Layla Babayev fue sometida a una cirugía por una obstrucción intestinal. Dos semanas después, tuvo otra cirugía de emergencia. Luego desarrolló meningitis.

Layla pasó más de un mes en terapia intensiva neonatal en tres hospitales mientras los médicos buscaban la causa de su enfermedad.

Sus padres la inscribieron en un ensayo clínico para buscar una condición genética. A diferencia de las pruebas genéticas centradas en algunas variantes causantes de enfermedades, que pueden tardar meses en producir resultados, el estudio en el Hospital de Niños de Seattle secuenciaría todo el genoma de Layla, buscando una amplia gama de anomalías, con la posibilidad de ofrecer respuestas en menos de una semana.

La prueba reveló que Layla tenía un trastorno genético raro que causaba defectos gastrointestinales y comprometía su sistema inmunológico. Su padre, Dmitry Babayev contó que, por este hallazgo, sus médicos la aislaron, comenzaron administrarle infusiones semanales de antibióticos, y se pusieron en contacto con otros hospitales que habían tratado la misma condición.

Hoy en día, Babayev atribuye a la prueba, conocida como secuenciación rápida de todo el genoma, la vida de su hija. “Es por eso que creemos que Layla todavía está con nosotros hoy”, dijo.

Sin embargo, la experiencia de Layla con su trastorno es rara. Pocos bebés hospitalizados con una enfermedad sin diagnosticar se someten a la secuenciación rápida de todo el genoma, una herramienta de diagnóstico que permite a los científicos identificar rápidamente trastornos genéticos y guiar las decisiones de tratamiento de los médicos al analizar todo el ADN del paciente.

Esto se debe en gran parte a que muchos seguros de salud, públicos y privados, no cubren el costo que oscila entre $4,000 y $8,000.

Pero una alianza de empresas de pruebas genéticas, farmacéuticas, hospitales infantiles y médicos ha presionado a los estados para aumentar la cobertura bajo Medicaid, y estos esfuerzos han comenzado a dar resultados.

Desde 2021, programas de Medicaid en ocho estados han agregado la secuenciación rápida de todo el genoma a su cobertura o la cubrirán pronto, según GeneDX, un proveedor de la prueba. Esto incluye a Florida, donde la legislatura controlada por los republicanos ha resistido la expansión de Medicaid bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA).

Georgia, Massachusetts, Nueva York y Carolina del Norte también están considerando cubrirla, según el Rady Children’s Institute for Genomic Medicine, otro importante proveedor de la prueba.

Que Medicaid cubra la prueba puede expandir significativamente el acceso para los bebés; el programa de salud federal gerenciado por los estados que asegura a las familias de bajos ingresos y que cubre a más del 40% de los niños en su primer año de vida.

“Esta es una prueba extraordinaria y poderosa que puede cambiar el curso de las enfermedades de estos niños y nuestra propia comprensión”, dijo Jill Maron, jefa de pediatría en el Women & Infants Hospital en Providence, Rhode Island, quien ha investigado sobre este test.

“Lo único que está interfiriendo con un uso más generalizado es el pago del seguro”, agregó.

Los defensores de la secuenciación de todo el genoma, que ha estado comercialmente disponible por alrededor de seis años, dicen que puede ayudar a los bebés enfermos con enfermedades potencialmente raras a evitar una odisea de pruebas y hospitalizaciones de meses o años sin un diagnóstico claro, y aumentar la supervivencia.

También señalan estudios que muestran que las pruebas rápidas de todo el genoma pueden reducir los costos generales de salud al disminuir las hospitalizaciones, pruebas y atención innecesarias.

Pero la prueba puede tener sus limitaciones. Aunque es mejor para identificar trastornos raros que las pruebas genéticas antiguas, la secuenciación de todo el genoma detecta una mutación solo alrededor de la mitad de las veces, ya sea porque la prueba no detecta algo o porque el paciente no tiene un trastorno genético en absoluto.

Además, plantea preguntas éticas porque también puede revelar que los bebés, y sus padres, tienen genes que los colocan en mayor riesgo de condiciones que se desarrollan en la adultez, como el cáncer de mama y ovario.

Aun así, algunos médicos dicen que la secuenciación ofrece la mejor oportunidad para hacer un diagnóstico cuando las pruebas de rutina no ofrecen respuestas. Pankaj Agrawal, jefe de neonatología en la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami, dijo que solo alrededor del 10% de los bebés que podrían beneficiarse de la secuenciación de todo el genoma la están recibiendo.

“Es súper frustrante tener bebés enfermos y no tener una explicación de qué está causando sus síntomas”, dijo.

Ahora, algunos seguros privados cubren la prueba con ciertas limitaciones, incluidos UnitedHealthcare y Cigna, pero otros no. Incluso en los estados que han adoptado la prueba, la cobertura varía. Florida agregará el beneficio a Medicaid más adelante este año para pacientes de hasta 20 años que estén en terapias intensivas.

Adam Anderson, representante estatal de Florida, un republicano cuyo hijo de 4 años murió en 2019 después de ser diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético raro, lideró la campaña para que Medicaid cubriera la secuenciación. El nuevo beneficio de Medicaid estatal lleva el nombre de su hijo, Andrew.

Anderson dijo que persuadir a sus colegas republicanos fue un desafío, dado que generalmente se oponen a cualquier aumento en el gasto de Medicaid.

“Tan pronto como escucharon el término ‘mandato de Medicaid’, se cerraron”, dijo. “Como estado, somos fiscalmente conservadores, y nuestro programa de Medicaid ya es enorme, y queremos ver Medicaid más pequeño”.

Anderson dijo que a los médicos les llevó más de un año diagnosticar a su hijo, un momento emocionalmente difícil para la familia mientras Andrew soportaba numerosas pruebas y viajes para ver a distintos especialistas en varios estados.

“Sé lo que es no obtener esas respuestas mientras los médicos intentan descubrir qué está mal, y sin pruebas genéticas, es casi imposible”, dijo.

Un análisis de la Cámara de Representantes de Florida estimó que si el 5% de los bebés en las terapias intensivas neonatales del estado se sometieran a la prueba cada año, costaría al programa de Medicaid alrededor de $3.3 millones anuales.

Los líderes legislativos de Florida se persuadieron en parte por un estudio de 2020 llamado Proyecto Baby Manatee, en el cual el Hospital de Niños Nicklaus en Miami secuenció los genomas de 50 pacientes. Como resultado, 20 pacientes, aproximadamente el 40%, recibieron un diagnóstico, lo que llevó a cambios en el cuidado de 19 de ellos.

El ahorro estimado superó los $3.7 millones, con un retorno de inversión de casi $2.9 millones, después del costo de las pruebas, según el informe final.

“Hemos demostrado que podemos justificar esto como una buena inversión”, dijo Parul Jayakar, directora de la División de Genética Clínica y Metabolismo del hospital, quien trabajó en el estudio.

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Casi lo fue. Atencio y sus hijos durmieron durante años en los sofás de amigos o en casa de familiares, sin poder alquilar un apartamento debido a su mal historial de crédito. Una de las principales razones, dijo, fue la deuda médica.

Atencio sufrió un ataque al corazón a los 19 años, desencadenado por una afección congénita no diagnosticada. Las deudas por su atención devastaron su crédito. “Siempre sentí que no podía salir adelante”, dijo, recordando una vida de trabajos sin futuro y préstamos con intereses altos mientras trataba de mantenerse al día con los cobradores de deudas.

A los 25 años, tuvo que declararse en quiebra.

En todo el país, la deuda médica obliga a legiones de estadounidenses a hacer sacrificios dolorosos. Muchos recortan gastos en alimentos, asumen trabajos adicionales o agotan sus ahorros para la jubilación. Para millones como Atencio, el sistema de atención médica amenaza sus propios hogares.

Esto ha resultado ser especialmente devastador en comunidades como Denver, donde los precios de las viviendas se han disparado, volviéndose inaccesibles para muchos residentes, alimentando una crisis que ha dejado a miles de personas sin hogar y durmiendo en las calles.

En Community Economic Defense Project, o CEDP, una organización sin fines de lucro de Denver que ayuda a las personas que enfrentan el desalojo o la ejecución hipotecaria de sus hogares, aproximadamente dos tercios de los clientes tienen deuda médica, según una encuesta informal realizada por KFF Health News y la organización.

Cerca de la mitad de las casi 70 personas encuestadas dijeron que la deuda médica desempeñó un papel en su problema de vivienda, y aproximadamente una de cada 6 dijo que fue un factor importante.

“Todo el día escucho sobre la deuda médica”, dijo Kaylee Mazza, defensora de inquilinos que trabaja en una clínica legal de CEDP en el tribunal de Denver que ofrece ayuda a los inquilinos que enfrentan procesos de desalojo. “Está en todas partes”.

A nivel nacional, alrededor de 100 millones de personas tienen alguna forma de deuda de atención médica. De ellos, aproximadamente una de cada 5 dijo que las deudas los obligaron a cambiar su situación de vida, incluyendo mudarse con amigos o familiares, según una encuesta de KFF de 2022.

Un creciente cuerpo de investigaciones muestra que la vivienda estable es fundamental para el bienestar físico y mental. Algunos sistemas médicos importantes, incluyendo varios en Colorado, incluso han comenzado a invertir en viviendas asequibles en sus comunidades, citando la necesidad de abordar los llamados determinantes sociales de salud.

Pero a medida que los hospitales y otros proveedores médicos dejan a millones en deuda, socavan inadvertidamente la salud de la comunidad, dijo Brian Klausner, médico en una clínica que atiende a pacientes sin hogar en Raleigh, Carolina del Norte.

“Muchos de los hospitales en todo el país que ahora públicamente se comprometen a abordar las inequidades en salud y eliminar las barreras para la salud están contribuyendo simultáneamente a crear estos mismos problemas”, dijo Klausner. “A nadie le gusta el elefante en la habitación, pero la realidad es que hay miles de estadounidenses enfermos que probablemente están sin hogar, y enfermos, debido a la deuda médica”.

Efecto dominó

La deuda médica puede socavar la seguridad de la vivienda de varias maneras. Para algunos, debilita su crédito, lo que dificulta alquilar o solicitar una hipoteca. El año pasado, aproximadamente uno de cada 8 consumidores estadounidenses con un informe de crédito tenía una deuda médica en él, según el Urban Institute, una organización sin fines de lucro.

Los pacientes con condiciones médicas crónicas pueden atrasarse en el pago del alquiler o de las cuotas de su hogar mientras luchan por mantener bajo control las deudas médicas para preservar el acceso a la atención médica. KFF Health News encontró que muchos hospitales y otros proveedores rechazan a pacientes con cuentas pendientes.

Denise Beasley, quien también ayuda a clientes en CEDP en Denver, dijo que muchas personas mayores, que normalmente dependen más de los médicos y los medicamentos, creen que deben pagar sus cuentas médicas y de farmacia antes que cualquier otra cosa. “Están aterrados”, dijo.

Para otros, esta deuda puede aumentar las dificultades financieras provocadas por un accidente o una enfermedad inesperada que los obliga a dejar de trabajar, poniendo en peligro su cobertura de salud o su capacidad para pagar la vivienda.

En Seattle, los investigadores encontraron una deuda médica generalizada entre los residentes de campamentos de personas sin hogar. Y aquellos con este tipo de deudas tendían a experimentar la falta de vivienda durante dos años más que los residentes de campamentos sin deuda.

En términos más generales, las personas con deuda médica tienen más probabilidades de decir que la deuda les ha impedido rentar o avanzar con una hipoteca, en comparación con las personas que tienen préstamos estudiantiles o de tarjetas de crédito, según una encuesta nacional de 2019 realizada por la empresa de bienes raíces Zillow entre inquilinos, compradores de viviendas y dueños de propiedades.

Para Atencio, quien dejó su hogar a los 16 años, sus problemas con la deuda médica comenzaron con el ataque al corazón. Estaba trabajando en una gasolinera y viviendo en Trinidad, una pequeña ciudad en el sur de Colorado cerca de la frontera con Nuevo México.

Fue llevado de urgencia a un hospital local, donde fue sometido a una cirugía. Las facturas, que superaban los $50,000, no estaban cubiertas por su plan de salud porque había acudido a un proveedor fuera de la red sin saberlo, contó. “Luché lo más que pude, pero no podía pagar un abogado. Estaba atrapado”.

Atencio, quien es transgénero, tiene el pelo oscuro corto y un gran tatuaje en su antebrazo derecho en memoria de dos amigos que murieron en un accidente automovilístico. Sentado en un sofá viejo en un apartamento con rejas en las ventanas, es filosófico acerca de su largo periplo desde esa crisis médica a través de años de deuda e inseguridad de vivienda. “Hemos salido adelante”, dijo. “Pero tuvo un costo”.

Cuando su crédito bajó a cerca de 300, la calificación más baja, había pocos lugares a los que recurrir en busca de ayuda. La relación de Atencio con sus padres, quienes se divorciaron cuando él tenía 2 años, había sido tensa durante años. Atencio se casó a los 18, pero él y su esposo rara vez tenían suficiente para llegar a fin de mes. “Recuerdo pensar, ‘¿Qué tipo de comienzo de mi vida adulta es este?'”.

Finalmente, fueron acogidos por la madre de su esposo. “Si no fuera por ella, habríamos estado sin hogar”, dijo. Pero salir de la deuda fue agonizante.

“Terminas en este ciclo”, dijo. “Te endeudas. Luego tomas préstamos para tratar de pagar parte de la deuda. Pero luego está todo ese interés”. Con un mal historial de crédito, Atencio en ocasiones dependía de prestamistas a los que hay que devolver el dinero pronto, cuyas altas tasas de interés pueden aumentar drásticamente lo que deben los prestatarios.

Además, muchos empleadores también verifican los puntajes de crédito, lo que dificultaba que Atencio encontrara algo más que trabajos mal remunerados.

El trabajo en el refugio fue un paso adelante, y este año Atencio obtuvo el apartamento, que está reservado para familias monoparentales en riesgo de quedarse sin hogar. (Atencio se separó de su esposo el año pasado).

Desafíos de vivienda en Colorado

Las luchas de vivienda de Atencio están lejos de ser únicas. Jim y Cindy Powers, quienes viven en Greeley, una pequeña ciudad al norte de Denver, vieron colapsar sus propios sueños de vivienda después de que a Cindy se le diagnosticara una afección potencialmente mortal que requirió múltiples cirugías y dejó a la pareja con más de $250,000 en deuda médica.

Cuando los Powers se declararon en quiebra, el acuerdo protegió su hogar. Pero su hipoteca fue vendida y el nuevo prestamista rechazó el plan de pago. Perdieron la casa.

Lindsey Vance, de 40 años, quien se mudó a Denver hace cinco años en busca de viviendas más asequibles que en el área de Washington, DC, de donde es originaria, aún no puede comprar una casa debido a deudas médicas. Ella y su esposo tienen un ingreso de seis cifras, pero las facturas médicas por incluso atención de rutina que ha luchado por pagar desde sus 20 años han afectado su crédito, dificultando la obtención de un préstamo. “Estamos atrapados en un punto muerto”, dijo.

En Denver y sus alrededores, funcionarios electos, líderes empresariales y otros se han mostrado cada vez más preocupados por la deuda médica mientras buscan formas de abordar lo que muchos ven como una crisis de vivienda.

“Son cosas profundamente conectadas”, dijo Sarah Parady, miembro del Concejo Municipal de Denver. “A medida que los precios de la vivienda han subido y subido, he visto a más y más personas, especialmente personas con problemas médicos y deudas, perder la seguridad en la vivienda”.

Parady, quien se postuló para el cargo el año pasado para abordar la asequibilidad de la vivienda, está liderando un esfuerzo para que la ciudad compre y cancele la deuda médica de los residentes de la ciudad.

Impulsado por los precios disparados y las tasas de interés en aumento, el costo de comprar una vivienda en Denver se más que duplicó desde 2015 hasta 2022, según un análisis reciente. Y con los alquileres también aumentando, los desalojos están en alza luego del paréntesis de los dos primeros años de la pandemia.

Tal vez en ningún lugar la crisis de Denver es más visible que en las calles. El centro de la ciudad está lleno de tiendas de campaña y campamentos, incluido uno que se extiende por varias cuadras cerca del refugio y la clínica donde Atencio solía trabajar. Según un conteo, la población sin hogar del área metropolitana de Denver aumentó casi un 50% desde 2020 hasta 2023.

CEDP, que fue fundado para ayudar a los residentes con desafíos de vivienda desencadenados por la pandemia, se unió este año a otros defensores de consumidores y pacientes de Colorado para presionar a la legislatura en busca de protecciones más sólidas para los pacientes con deuda médica.

Y en junio, Colorado promulgó una ley pionera que prohíbe que la deuda médica se incluya en los informes de crédito de los residentes o se tenga en cuenta en sus puntajes crediticios, una medida que colocó al estado a la vanguardia de los esfuerzos a nivel nacional para ampliar las protecciones contra las deuda para los pacientes.

Algunos otros estados están considerando medidas similares. Y en Washington, DC, defensores de consumidores y pacientes están presionando para que se tomen medidas federales para limitar las facturas médicas en los informes de crédito. En la mayoría de los estados, incluyendo muchos con las tasas más altas de deuda médica, los pacientes aún no tienen tales protecciones.

Por su parte, Atencio espera que el nuevo apartamento marque un punto de inflexión.

El hogar es modesto, una pequeña unidad en una vieja torre de concreto. Hay un guardia de seguridad en la puerta principal y pasillos largos pintados de azul y marrón institucional.

La familia de Atencio se está instalando, junto con cuatro ratas mascotas: Stitch, Cheese, Peach y Bubbles, que viven en una jaula grande en la sala de estar. “Esto se siente como libertad”, dijo Atencio.

Ha tratado de darles a sus hijos, de 5 y 11 años, una sensación de seguridad: comidas caseras y espacio para jugar o pasar el rato en sus propios dormitorios. Como todos los padres, se preocupa por el tiempo que pasan frente a las pantallas y frunce el ceño cuando critican lo que hay para cenar. (No les gustaron las papas que puso en un asado al horno).

Todos son estudiantes a tiempo completo: Atencio, que dejó su trabajo en el refugio, está cursando una maestría en trabajo social. Su hijo acaba de empezar el jardín de infantes y su hija está en la escuela media. “Tengo grandes planes y grandes objetivos”, dijo.

Y con varios miles de dólares de deuda médica aún por pagar, agregó que tiene cuidado de no llevar a sus hijos a un hospital o médico fuera de la red. “No cometeré ese error de nuevo”, dijo.

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El cansancio y las náuseas de su marido fueron tan intensas que no fue a trabajar por tres días. Pero bebió agua con lima en lugar de ir al médico porque no tienen seguro médico. “A mucha gente le pasa esto”, agregó.

No existen normas federales para proteger a los trabajadores como los García cuando los días son excesivamente calurosos. Y sin el apoyo bipartidista del Congreso, incluso con la atención urgente de la administración Biden, es posible que el alivio no llegue en años.

El presidente Joe Biden encargó en 2021 a la Administración de Seguridad y Salud Ocupacional (OSHA) la elaboración de normas para prevenir los accidentes y las enfermedades causados por el calor.

Pero ese proceso de 46 pasos puede llevar más de una década y podría estancarse si un republicano es elegido presidente en 2024, porque el Partido Republicano se ha opuesto generalmente a las regulaciones de salud laboral en los últimos 20 años.

Estas normas podrían obligar a los empleadores a proporcionar abundante agua potable, descansos y un espacio para refrescarse a la sombra o con aire acondicionado cuando las temperaturas superen un determinado umbral.

El 7 de septiembre, OSHA comenzó reuniones con propietarios de pequeñas empresas para discutir sus propuestas, incluidas las medidas que deberían adoptar las empresas cuando las temperaturas llegan a los 90 grados.

Como este verano se han batido récords de calor, la congresista Judy Chu (demócrata de California) y otros miembros del Congreso han impulsado una legislación que aceleraría el proceso de elaboración de normas de OSHA.

El proyecto de ley lleva el nombre de Asunción Valdivia, una trabajadora agrícola que se desmayó mientras recogía uvas en California en un día de 105 grados en 2004. Su hijo la recogió del campo y Valdivia murió de un golpe de calor en el trayecto a su casa.

“Ya sea en una granja, conduciendo un camión o trabajando en un almacén, los trabajadores como Asunción mantienen nuestro país en funcionamiento mientras soportan algunas de las condiciones más difíciles”, dijo Chu en declaraciones en julio en la que instaba al Congreso a aprobar el proyecto de ley.

Las organizaciones profesionales que representan a los empresarios se han opuesto a las normas, calificándolas de “exageradas”. También afirman que faltan datos que justifiquen regulaciones generales, dada la diversidad de trabajadores y lugares de trabajo, desde restaurantes de comida rápida hasta granjas.

La Cámara de Comercio de Estados Unidos, uno de los grupos de presión más poderosos de Washington, argumentó que tales medidas carecen de sentido “porque cada empleado experimenta el calor de forma diferente”. Además, según la Cámara, normas como los ciclos de trabajo-descanso “amenazan con perjudicar directa y sustancialmente… la productividad de los empleados y, por lo tanto, la viabilidad económica de su empleador”.

“Muchos de los problemas relacionados con el calor no son consecuencia del trabajo agrícola ni de la mala gestión del empresario, sino del moderno estilo de vida de los empleados”, escribió el Consejo Nacional del Algodón en su respuesta a la legislación propuesta.

Por ejemplo, el aire acondicionado hace más difícil que las personas se adapten a un ambiente caluroso después de haber estado en una vivienda o un vehículo fríos, y señaló que “los trabajadores más jóvenes, más acostumbrados a un estilo de vida más sedentario, no pueden aguantar un día trabajando al aire libre”.

La Asociación de Recursos Forestales, que representa a los propietarios de terrenos forestales, la industria maderera y los aserraderos, agregó que “las enfermedades y muertes relacionadas con el calor no figuran entre los riesgos laborales más graves a los que se enfrentan los trabajadores”. Citaron cifras de OSHA: la agencia documentó 789 hospitalizaciones y 54 muertes relacionadas con el calor a través de investigaciones e infracciones de 2018 a 2021.

OSHA admite que sus datos son cuestionables. Ha dicho que sus cifras “sobre enfermedades, accidentes y muertes relacionadas con el calor en el trabajo son probablemente grandes subestimaciones”.

Los accidentes y enfermedades no siempre se registran, las muertes provocadas por las altas temperaturas no siempre se atribuyen al calor, y los daños relacionados con el calor pueden ser acumulativos, provocando infartos, insuficiencia renal y otras dolencias después de que la persona haya abandonado su lugar de trabajo.

El efecto de la temperatura

Para establecer normas, OSHA debe conocer los efectos del calor en los que trabajan en interiores y al aire libre. La justificación es una parte necesaria del proceso, porque las normativas aumentarán los costos para los empresarios que necesiten instalar sistemas de aire acondicionado y ventilación en el interior, y para aquellos cuya productividad pueda bajar si se permite a los que trabajan a la intemperie tomar descansos o reducir las jornadas cuando suban las temperaturas.

Lo ideal sería que los empresarios tomaran medidas para proteger a los trabajadores del calor independientemente de las normas, afirmó Georges Benjamin, director ejecutivo de la Asociación Americana de Salud Pública. “Tenemos que hacer un mejor trabajo para convencer a los empresarios de que hay una compensación entre la eficiencia y los trabajadores enfermos”, dijo.

García y su marido sufrieron los síntomas del golpe de calor: vómitos, náuseas y fatiga. Pero sus casos forman parte de los miles que no se contabilizan cuando la gente no va al hospital ni presenta denuncias por miedo a perder su empleo o estatus migratorio.

Los trabajadores agrícolas están notoriamente subrepresentados en las estadísticas oficiales sobre accidentes y enfermedades laborales, según David Michaels, epidemiólogo de la Universidad George Washington y ex administrador de OSHA.

Investigadores que encuestaron a trabajadores agrícolas de Carolina del Norte y Georgia encontraron que más de un tercio presentaba síntomas de enfermedad por calor durante los veranos analizados, una cifra muy superior a la registrada por OSHA. En particular, el estudio de Georgia reveló que el 34% de los trabajadores agrícolas no tenía descansos regulares, y una cuarta parte no tenía acceso a espacios con sombra.

Incluso los casos en los que los trabajadores son hospitalizados pueden no atribuirse al calor si los médicos no documentan la conexión. Muchos estudios relacionan los accidentes laborales con el estrés térmico, que puede causar fatiga, deshidratación y vértigo.

En un estudio realizado en el estado de Washington, se observó que los trabajadores agrícolas se caían de las escaleras con más frecuencia en junio y julio, unos de los meses más calurosos y húmedos. Y en un informe de 2021, investigadores calcularon que las temperaturas más cálidas causaron aproximadamente 20,000 accidentes laborales al año en California entre 2001 y 2018, según los reclamos de compensación de los trabajadores.

Las lesiones renales por calor también aparecen en la base de datos de OSHA de trabajadores lesionados gravemente en el trabajo, como el caso de un empleado de una planta de procesamiento de carne hospitalizado por deshidratación y lesión renal aguda en un caluroso día de junio en Arkansas.

Sin embargo, la investigación revela que el daño renal provocado por el calor también puede ser gradual. Un estudio de trabajadores de la construcción que estuvieron durante un verano en Arabia Saudita reveló que el 18% presentaba signos de lesión renal, lo que los ponía en riesgo de insuficiencia renal futura.

Además de cuantificar las lesiones y muertes causadas por el calor, OSHA trata de atribuirles un costo para poder calcular el ahorro potencial derivado de la prevención. “Hay que medir las cosas, como ¿cuánto vale una vida?”, afirmó Michaels.

Para los trabajadores y sus familias, el sufrimiento tiene consecuencias de largo alcance que son difíciles de enumerar. Los gastos médicos son más obvios. Por ejemplo, OSHA calcula que el costo directo de la postración por calor (sobrecalentamiento debido a insolación o hipertermia), es de casi $80,000 en costos directos e indirectos por caso.

Si esto parece elevado, hay que pensar en un trabajador de la construcción de Nueva York que perdió el conocimiento en un día caluroso y se cayó de una plataforma, y sufrió una laceración renal, fracturas faciales y varias costillas rotas.

El precio de los golpes de calor

Investigadores también han intentado determinar el costo que supone para los empresarios la pérdida de productividad. El trabajo es menos eficiente cuando suben las temperaturas, y si los trabajadores se ausentan por enfermedad y tienen que ser reemplazados, la producción disminuye mientras se entrena a nuevos trabajadores.

Cullen Page, cocinero de Austin, Texas, y miembro del sindicato Restaurant Workers United, trabaja durante horas frente a un horno de pizza, donde, según dijo, las temperaturas oscilaron entre los 90 y los 100 grados cuando las olas de calor golpeaban la ciudad en agosto.

“Es brutal. Afecta tu forma de pensar. Estás confundido”, dijo. “Me dio un sarpullido por calor que no se me quitaba”. Como hace tanto calor, agregó, el restaurante tiene un alto índice de rotación de empleados. Una campana extractora adecuada sobre los hornos y un mejor aire acondicionado ayudarían, pero los propietarios aún no han hecho las mejoras, dijo.

Via 313, la cadena de pizzerías en la que trabaja Page, no respondió al pedido de comentario.

Page no es el único. Una organización que representa a los empleados de restaurantes, Restaurant Opportunities Centers United, encuestó a miles de trabajadores, muchos de los cuales informaron de condiciones inseguras por el calor: el 24% de los trabajadores de Houston, por ejemplo, y el 37% de los de Philadelphia.

“Los trabajadores estuvieron expuestos a temperaturas de hasta 100 grados después de que se rompieron los aparatos de aire acondicionado y los ventiladores de las cocinas, lo que les dificultaba respirar”, escribió el Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que incluye a trabajadores del sector de comida rápida, en una nota a OSHA. “No hay razón para retrasar más la creación de una norma cuando conocemos la magnitud del problema y sabemos cómo proteger a los trabajadores”, dijeron.

Investigadores del Atlantic Council calculan que Estados Unidos perderá una media de $100,000 millones anuales por la baja de la productividad laboral inducida por el calor a medida que el clima se vuelve más cálido. “A los empresarios les cuesta mucho dinero no proteger a sus trabajadores”, afirmó Juley Fulcher, defensora de salud y  seguridad de los trabajadores de Public Citizen, organización de Washington D.C. que aboga por que el proyecto de ley Asunción Valdivia permita a OSHA promulgar normas el año que viene.

Como modelo, Fulcher sugirió fijarse en California, Maryland, Nevada, Oregon y Washington, los únicos estados con normas que obligan a que todos los trabajadores al aire libre tengan acceso a agua, descanso y sombra.

Aunque las normas no siempre se hacen cumplir, parece que surten efecto. Después de que California instaurara la suya en 2005, se registraron menos accidentes en los reclamos de indemnización de los trabajadores cuando las temperaturas superaban los 85 grados.

Michaels afirmó que OSHA ha demostrado que puede actuar con más rapidez de lo habitual cuando el Congreso se lo permite.

En los primeros días de la epidemia de VIH/SIDA, la agencia aprobó rápidamente normas para evitar que médicos, enfermeras y dentistas se infectaran accidentalmente con agujas. Ahora existe una urgencia similar, dijo. “Dada la crisis climática y la prolongación de los períodos de calor extremo”, señaló, “es imperativo que el Congreso apruebe una legislación que permita a OSHA promulgar rápidamente una norma que salve vidas”.

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Tras una cirugía de emergencia para extirpar el tumor, junto con sus ovarios, útero, trompas de Falopio y apéndice, Hughes contó que vio una publicación en Instagram en la que una mujer con cáncer uterino relacionaba su condición con alisadores químicos para el cabello.

“Casi me desmayo”, dijo desde su casa en Smyrna, Georgia.

Cuando tenía unos 4 años, su madre comenzó a aplicarle un alisador químico, o “relajante”, en el cabello cada seis u ocho semanas. “Quemaba y olía terrible”, recordó Hughes. “Pero era parte de nuestra rutina para ‘lidiar con mi cabello'”.

La rutina continuó hasta que fue a la universidad y conoció a otras mujeres negras que llevaban el cabello de forma natural. Pronto, Hughes dejó de usar alisadores.

Las presiones sociales y económicas han llevado durante mucho tiempo a las niñas y mujeres negras a alisar su cabello para cumplir con los estándares de belleza eurocéntricos. Pero los alisadores químicos tienen un olor desagradable, son costosos y a veces causan quemaduras dolorosas en el cuero cabelludo. Y ahora hay cada vez más evidencia de que podrían ser un riesgo para la salud.

Los alisadores pueden contener carcinógenos, como agentes liberadores de formaldehído, ftalatos y otros compuestos que alteran el sistema endócrino, según estudios de los Institutos Nacionales de Salud. Estas sustancias químicas pueden imitar las hormonas del cuerpo y se han vinculado con cánceres de seno, útero y ovario, muestran investigaciones.

Investigadores y médicos especializados en cáncer dicen que la aplicación frecuente y de por vida de alisadores químicos en el cabello y el cuero cabelludo de mujeres afroamericanas podría explicar por qué los cánceres relacionados con hormonas afectan de manera desproporcionada a mujeres negras en comparación con mujeres blancas.

“Lo que hay en estos productos es perjudicial”, dijo Tamarra James-Todd, profesora de epidemiología en la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard, quien ha estudiado productos alisadores por los últimos 20 años.

James-Todd cree que los fabricantes, legisladores y médicos deberían advertir a los consumidores que los alisadores podrían causar cáncer y otros problemas de salud. Pero los reguladores han sido lentos en actuar, los médicos se han mostrado reacios a tomar la causa, y el racismo continúa dictando los estándares de moda que dificultan que las mujeres dejen los alisadores, productos tan adictivos que son conocidos como “crema adictiva” (“creamy crack”).

Michelle Obama alisó su cabello cuando Barack era presidente porque creía que los estadounidenses “no estaban preparados” para verla con trenzas, dijo la ex primera dama después de dejar la Casa Blanca. El ejército de los Estados Unidos todavía prohibía estilos populares de cabello negro, como rastas y trenzas, mientras el primer presidente negro del país estaba en el cargo.

En 2019, California se convirtió en el primer estado de casi 20 en prohibir la discriminación basada en el cabello. El año pasado, la Cámara de Representantes de los Estados Unidos aprobó una legislación similar, conocida como la Ley CROWN (Creating a Respectful and Open World of Natural Hair). Sin embargo, el proyecto de ley fracasó en el Senado.

La necesidad de legislación destaca los desafíos que enfrentan las niñas y mujeres negras en la escuela y en el lugar de trabajo.

“Tienes que elegir tus batallas”, dijo Ryland Gore, cirujana oncológica con sede en Atlanta. Gore informa a sus pacientes con cáncer de mama sobre el mayor riesgo de cáncer debido a los alisadores. A pesar de su conocimiento, Gore continúa usando alisadores químicos en su propio cabello, como lo ha hecho desde que tenía unos 7 años.

“Tu cabello cuenta una historia”, dijo.

En las conversaciones con sus pacientes, Gore a veces también habla sobre cómo las mujeres afroamericanas solían tejer mensajes en sus trenzas sobre la ruta a seguir en el Underground Railroad mientras buscaban la libertad de la esclavitud.

“Es simplemente una discusión profunda”, que abarca cultura, historia e investigación sobre las prácticas de estilo de peinados actuales, dijo. “Los datos están ahí fuera. Por lo tanto, se les debe advertir a los pacientes, y luego pueden tomar una decisión”.

La primera pista de una conexión entre los productos para el cabello y problemas de salud surgió en la década de 1990. Los médicos comenzaron a ver signos de madurez sexual en bebés y niñas negras que desarrollaban senos y vello púbico después de usar champús que contenían estrógeno o extracto placentario. Cuando las niñas dejaban de usar el champú, el desarrollo del cabello y los senos retrocedían.

Desde entonces, James-Todd y otros investigadores han vinculado compuestos químicos en productos para el cabello con una variedad de problemas de salud más prevalentes entre las mujeres negras, desde la pubertad temprana hasta el parto prematuro, la obesidad y la diabetes.

En los últimos años, los investigadores se han enfocado en una posible conexión entre los alisadores químicos y los cánceres relacionados con hormonas, como el que desarrolló Hughes, que tienden a ser más agresivos y mortales en las mujeres negras.

Un estudio de 2017 encontró que las mujeres blancas que usaban alisadores químicos tenían casi el doble de probabilidades de desarrollar cáncer de seno que aquellas que no los usaban. Debido a que la gran mayoría de las participantes negras del estudio usaban alisadores, los investigadores no pudieron probar efectivamente la asociación en mujeres negras, según afirmó la autora principal, Adana Llanos, profesora asociada de epidemiología en la Escuela de Salud Pública Mailman de la Universidad de Columbia.

Los investigadores lo probaron en 2020.

El llamado Sister Study (Estudio de las Hermanas), una importante investigación del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental sobre las causas del cáncer de mama y enfermedades relacionadas, hizo el seguimiento de 50,000 mujeres estadounidenses cuyas hermanas habían sido diagnosticadas con cáncer de mama y que estaban libres de cáncer cuando se inscribieron. Independientemente de la raza, las mujeres que informaron haber usado alisadores en el año anterior tenían un 18% más de probabilidades de ser diagnosticadas con cáncer de mama. Aquellas que usaron alisadores al menos cada cinco a ocho semanas tenían un 31% más de riesgo de ese cáncer.

Casi el 75% de las hermanas negras usaron alisadores en el año anterior, en comparación con solo el 3% de las hermanas blancas no hispanas. Tres cuartas partes de las mujeres negras también informaron haber usado alisadores cuando eran adolescentes, y el uso frecuente de alisadores químicos durante la adolescencia aumentó el riesgo de cáncer de mama premenopáusico.

En 2021, un análisis de los datos del Sister Study mostró que las hermanas que usaban frecuentemente alisadores o productos para el alisado tenían el doble de riesgo de cáncer de ovario. Otro análisis, en 2022, encontró que el uso frecuente aumentaba en más del doble el riesgo de cáncer de útero.

Después de que los investigadores descubrieron la relación con el cáncer de útero, algunos pidieron cambios en las políticas y otras medidas para reducir la exposición a los alisadores.

“Es hora de intervenir”, escribió Llanos y sus colegas en un editorial que acompañó el análisis del cáncer de útero. Aunque reconocen la necesidad de más investigaciones, lanzaron un “llamado a la acción”.

Nadie puede afirmar que el uso de alisadores permanentes causará cáncer, dijo Llanos en una entrevista. “Así no funciona el cáncer”, dijo, señalando que algunos fumadores nunca desarrollan cáncer de pulmón, a pesar de que el tabaquismo es un factor de riesgo conocido.

El corpus de investigación sobre los alisadores para el cabello y el cáncer es más limitado, dijo Llanos, quien dejó de usar alisadores químicos hace 15 años. Pero preguntó retóricamente: “¿Necesitamos investigar durante otros 50 años para saber que los alisadores químicos son perjudiciales?”.

Charlotte Gamble, ginecóloga oncológica cuya práctica en Washington, D.C., incluye a mujeres negras con cáncer de útero y ovario, dijo que ella y sus colegas ven los hallazgos del estudio sobre el cáncer de útero como dignos de una exploración más profunda, pero aún no deberían discutirse con los pacientes.

“Aún tengo mis dudas”, dijo. “Se necesita mucha más información”.

Mientras tanto, James-Todd y otros investigadores creen que han construido un sólido corpus de evidencia.

“Hay suficientes cosas que sí sabemos como para comenzar a tomar medidas, desarrollar intervenciones, proporcionar información útil a los médicos, pacientes y al público en general”, dijo Traci Bethea, profesora asistente en la Oficina de Salud de las Minorías e Investigación sobre Disparidades en Salud de la Universidad de Georgetown.

La responsabilidad de regular los productos de cuidado personal, incluidos los alisadores químicos para el cabello y las tinturas, que también se han vinculado con cánceres relacionados con hormonas, recae en la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Sin embargo, la FDA no somete los productos de cuidado personal al mismo proceso de aprobación que utiliza para alimentos y medicamentos. La FDA solo restringe 11 categorías de productos químicos utilizados en cosméticos, mientras que las preocupaciones sobre los efectos en la salud han llevado a la Unión Europea a restringir al menos 2,400 sustancias.

En marzo, las representantes Ayanna Pressley (demócrata de Massachusetts) y Shontel Brown (demócrata de Ohio) pidieron a la FDA que investigara la posible amenaza para la salud que representan los alisadores químicos. Un representante de la FDA dijo que la agencia lo investigaría.

Los peinados naturales están resurgiendo entre las niñas y mujeres negras, pero muchas siguen dependiendo de la “crema adictiva”, según Dede Teteh, profesora asistente de salud pública en la Universidad Chapman.

Teteh tuvo su primer alisado permanente a los 8 años y ha luchado por dejar los alisadores de adulta. Ahora usa trenzas estilo “locs”. Hace poco, consideró alisarse químicamente el cabello para una entrevista de trabajo académica porque no quería que su cabello “fuera un obstáculo” cuando se presentara ante profesores blancos.

Teteh lideró un proyecto de investigación sobre la salud del cabello llamado “The Cost of Beauty” (El Costo de la Belleza) publicado en 2017. Ella y su equipo entrevistaron a 91 mujeres negras en el sur de California. Algunas reaccionaron de manera “combativa” ante la idea de dejar los alisadores y afirmaron que “todo puede causar cáncer”.

Sus reacciones reflejan los desafíos que enfrentan las mujeres negras en Estados Unidos, dijo Teteh.

“No es que la gente no quiera escuchar información relacionada con su salud”, dijo. “Pero quieren que la información se comparta de manera empática con la difícil situación de ser negra aquí en los Estados Unidos”.

Kara Nelson de KFF Health News colaboró con este informe.

Este artículo fue producido por KFF Health News, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la  California Health Care Foundation. 

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¿Deberían perder este modesto peso extra para optimizar su salud? Esta pregunta surge ante la aparición de una nueva categoría de fármacos para la diabetes y la pérdida de peso que ofrecen la esperanza de poder deshacerse de los kilos de más.

Durante años, los expertos han debatido sobre qué aconsejar a los adultos mayores en esta situación. Por un lado, el aumento de peso se asocia a la acumulación de grasa. Y eso puede tener graves consecuencias para la salud, contribuyendo a enfermedades cardiacas, diabetes, artritis y un sinfín de otras afecciones médicas.

Por otro lado, numerosos estudios sugieren que tener algo de peso de más a veces puede ser protector en las etapas posteriores de la vida. Para las personas que se caen, la grasa puede servir de acolchado, protegiéndolas de las fracturas. Y para las personas gravemente enfermas de cáncer o insuficiencia renal avanzada, ese acolchado puede ser una fuente de energía que les ayude a tolerar terapias exigentes.

Por supuesto, todo depende del peso inicial de cada persona. Las personas ya obesas (con un índice de masa corporal igual o superior a 30) que engordan más corren más riesgo que las que pesan menos. Y un rápido aumento de peso a una edad avanzada siempre es motivo de preocupación.

Comprender las pruebas científicas y la opinión de los expertos sobre los problemas de peso en los adultos mayores no es fácil. Lo que sigue es lo que he aprendido tras revisar docenas de estudios y hablar con casi dos docenas de médicos e investigadores de la obesidad.

Nuestro cuerpo cambia con la edad. A medida que envejecemos, nuestra composición corporal varía. Perdemos masa muscular —un proceso que comienza a los 30 años y se acelera a partir de los 60— y ganamos grasa. Esto es cierto incluso cuando nuestro peso se mantiene constante.

Además, se acumula menos grasa bajo la piel y más en la parte central del cuerpo. Esta grasa abdominal se asocia a inflamación y resistencia a la insulina y a un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, diabetes e ictus, entre otras dolencias.

“La distribución de la grasa desempeña un papel fundamental a la hora de determinar hasta qué punto es nocivo el peso añadido en forma de grasa”, afirmó Mitchell Lazar, director del Instituto de Diabetes, Obesidad y Metabolismo de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania. “Es la grasa visceral [abdominal] [alrededor de la cintura], más que la periférica [en caderas y nalgas] la que realmente nos preocupa”.

Los niveles de actividad disminuyen con la edad. Además, con la edad, las personas tienden a ser menos activas. Cuando los adultos mayores mantienen los mismos hábitos alimentarios (ingesta de energía) mientras reducen la actividad (gasto de energía), van a ganar peso.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el 27% de las personas de 65 a 74 años son físicamente inactivas fuera del trabajo, porcentaje que aumenta hasta el 35% a partir de los 75 años. Para los adultos mayores, los CDC recomiendan al menos 150 minutos semanales de actividad moderadamente intensa, como caminar a paso ligero, así como actividades de fortalecimiento muscular, como levantar pesas, al menos dos veces por semana. Según diversas encuestas, sólo entre el 27% y el 44% de los adultos mayores cumplen estas directrices.

Preocupación por la masa muscular. A los expertos les preocupa más la falta de actividad en los adultos mayores con sobrepeso u obesidad leve (un índice de masa corporal por debajo de los 30) que la pérdida de peso. Con una actividad mínima o nula, la masa muscular se deteriora y la fuerza disminuye, lo que “aumenta el riesgo de desarrollar una discapacidad o un deterioro funcional” que puede interferir con la independencia, según John Batsis, investigador de la obesidad y profesor en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

La pérdida de peso contribuye a una masa muscular inadecuada en la medida en que el músculo se pierde junto con la grasa. Por cada kilo que se pierde, el 25% procede del músculo y el 75% de la grasa, por término medio.

Dado que los adultos mayores tienen menos músculo, “si quieren perder peso, tienen que estar dispuestos al mismo tiempo a aumentar la actividad física”, dijo Anne Newman, directora del Centro de Envejecimiento y Salud de la Población de la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Pittsburgh.

El peso corporal ideal puede ser mayor. Las investigaciones epidemiológicas sugieren que el índice de masa corporal (IMC) ideal podría ser mayor en los adultos mayores que en los jóvenes. (El IMC es una medida del peso de una persona, en kilogramos o libras, dividido por el cuadrado de su altura, en metros o pies).

Un amplio y prestigioso estudio descubrió que los mayores situados en los extremos del espectro del IMC —los que tenían un IMC bajo (menos de 22) y los que tenían un IMC alto (más de 33)— corrían un mayor riesgo de morir antes que los que tenían un IMC en la franja media (de 22 a 32,9).

Los adultos mayores con menor riesgo de morir antes tenían IMC de 27 a 27,9. Según los estándares de la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta cifra se sitúa en el rango de “sobrepeso” (25 a 29,9) y por encima del rango de IMC de “peso saludable” (18,5 a 24,9). Además, muchos de los ancianos que, según el estudio, presentaban un mayor riesgo de mortalidad —los que tenían un IMC inferior a 22— estarían clasificados como de “peso saludable” según la OMS.

Conclusión del estudio: “El rango de peso saludable de la OMS puede no ser adecuado para los adultos mayores”. Por el contrario, tener sobrepeso puede ser beneficioso para los adultos mayores, mientras que estar notablemente delgado puede ser problemático, contribuyendo al potencial de fragilidad.

De hecho, un IMC óptimo para las personas mayores podría situarse entre 24 y 29, según sugirió Carl Lavie, conocido investigador de la obesidad, en otro estudio en el que se revisaban las pruebas sobre la obesidad en los mayores. Lavie es director médico de rehabilitación cardiaca y prevención en Ochsner Health, un gran sistema sanitario de Nueva Orleans, y autor de “The Obesity Paradox” (La paradoja de la obesidad), un libro que analiza los problemas de peso en las personas mayores.

Recomendaciones de los expertos. Los médicos e investigadores especializados en obesidad ofrecieron varias recomendaciones importantes durante nuestras conversaciones:

— Mantener la forma física y la masa muscular es más importante que perder peso para los adultos mayores con sobrepeso (aquellos con IMC de 25 a 29,9). “¿Perder unos kilos de más va a mejorar drásticamente su salud? No creo que las pruebas lo demuestren”, señaló Lavie.

— La pérdida de peso involuntaria se asocia a varias enfermedades graves y es una señal de peligro a la que siempre hay que prestar atención. “Consulte a su médico si está perdiendo peso sin pretenderlo”, dijo Newman, de la Universidad de Pittsburgh. Ella es coautora de un nuevo trabajo en el que se constata que “la pérdida de peso imprevista, incluso entre adultos con obesidad, se asocia a un mayor riesgo de mortalidad”.

— Garantizar la calidad de la dieta es esencial. “Los adultos mayores corren el riesgo de sufrir carencias vitamínicas y otros déficits nutricionales, y si no consumen suficientes proteínas, eso es un problema”, indicó Batsis, de la Universidad de Carolina del Norte. “Yo les digo a todos mis pacientes mayores que tomen un multivitamínico”, afirmó Dinesh Edem, director del programa de Control Médico del Peso de la Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas.

— Perder peso es más importante para las personas mayores que tienen mucha grasa alrededor de la cintura (forma de manzana) que para las que pesan más abajo (forma de pera). “En el caso de los pacientes con un perímetro de cintura alto, somos más agresivos a la hora de reducir calorías o aumentar el ejercicio”, explicó Dennis Kerrigan, director de control de peso de Henry Ford Health, en Michigan. — Mantener la estabilidad del peso es un buen objetivo para los mayores sanos con sobrepeso, pero que no padecen obesidad moderada o grave (IMC de 35 o más). Por definición, “sano” significa que las personas no tienen problemas metabólicos graves (colesterol, azúcar en sangre, tensión arterial y triglicéridos demasiado altos), discapacidades relacionadas con la obesidad (son frecuentes los problemas de movilidad) o enfermedades graves relacionadas con la obesidad, como diabetes o cardiopatías. “Ni grandes ganancias ni grandes pérdidas: eso es lo que recomiendo”, afirmó Katie Dodd, dietista geriátrica que escribe un blog sobre nutrición.

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Son parte de una nueva migración de estadounidenses que se están desarraigando debido a una oleada de leyes que restringen la prestación de servicios de salud para personas transgénero.

Missouri, Florida y Texas se encuentran entre al menos 20 estados que han limitado la atención de afirmación de género para jóvenes trans. Los tres estados también están entre aquellos que impiden que Medicaid, el seguro de salud público para personas de bajos ingresos, cubra aspectos clave de estos servicios para pacientes de todas las edades.

Más de una cuarta parte de los adultos trans encuestados por KFF y The Washington Post a fines del año pasado dijeron que se mudaron a otro vecindario, ciudad o estado en busca de un ambiente más tolerante. Ahora se sienten impulsados por las nuevas restricciones en la atención de la salud y la posibilidad de que estas se sigan multiplicando.

Muchos de ellos optan por estados que están aprobando leyes para proteger y apoyar estos servicios, lugares que se han convertido en santuarios. En California, por ejemplo, se aprobó una ley el otoño pasado que protege de demandas a las personas que reciben o brindan servicios de afirmación de género. Y ahora, los proveedores en California están recibiendo cada vez más llamadas de personas que quieren mudarse al estado para evitar interrupciones en sus servicios, dijo Scott Nass, médico local de familia y experto en atención de personas transgénero.

Pero esta afluencia de pacientes presenta un desafío, dijo Nass, “ya que el sistema actual no puede recibir a todos los refugiados que pudiera haber”.

En Florida, la persecución legislativa de las personas trans y su atención médica convenció a Arlo Dennis, de 35 años, de que es hora de irse. Hace más de una década que vive con los cinco miembros de su familia en Orlando. Ahora, tienen planes de mudarse a Maryland.

Dennis ya no tiene acceso a su terapia de reemplazo hormonal. Esto se debe a que desde fines de agosto, el seguro de Medicaid de Florida ya no cubre la atención médica relacionada con la transición. El estado considera que estos tratamientos son experimentales y que su eficacia no está suficientemente probada. Dennis dijo que su medicación se acabó en enero.

“Sin duda esto me ha causado problemas de salud mental y física”, explicó Dennis.

Agregó que mudarse a Maryland requiere recursos que su familia no tiene. Lanzaron una campaña de GoFundMe en abril y ya recaudaron más de $5,600, la mayoría donada por desconocidos, contó Dennis. Ahora la familia de tres adultos y dos niños piensa irse de Florida en julio. La decisión no fue fácil, pero sintieron que no había otra opción.

“No me importa si a mi vecino no le gusta mi forma de vivir”, dijo Dennis. “Pero esto era una prohibición literal de mi ser y me impedía el acceso a la atención médica”.

Mitch y Tiffany Tillison decidieron irse de Texas después de que los republicanos del estado enfocaron su agenda legislativa en las políticas anti-trans para los jóvenes. Su hija de 12 años se declaró trans hace unos dos años. Los padres pidieron que se publicara solo su segundo nombre, Rebecca: temen por su seguridad debido a las amenazas de violencia contra las personas trans.

Este año, la Legislatura de Texas aprobó una ley que limita la atención médica de afirmación de género para jóvenes menores de 18 años. La ley prohíbe específicamento aquellos servicios de salud física. Sin embargo, defensores de los derechos LGBTQ+ en el estado dicen que las medidas recientes también han tenido un escalofriante efecto sobre la prestación de servicios de salud mental para personas trans.

Los Tillison se negaron a precisar si su hija está recibiendo tratamiento y cuál. Pero afirmaron que reservan el derecho, como padres, de poder brindarle a su hija la atención que necesita, y que el estado de Texas les ha quitado ese derecho.

A esto se suman las amenazas cada vez más serias de violencia en su comunidad, sobre todo después del tiroteo masivo del 6 de mayo por parte de un supuesto neonazi. La masacre, que ocurrió en el centro comercial Allen Premium Outlets, en los suburbios de Dallas, a 20 millas de su casa, hizo que la familia decidiera mudarse al estado de Washington. 

“La he mantenido a salvo”, dijo Tiffany Tillison, agregando que suele recordar el momento en que su hija le dijo que era trans durante un largo viaje a casa después de un torneo de fútbol. “Es mi responsabilidad seguir protegiéndola. Mi amor es interminable, incondicional”.

Por su parte, Rebecca tiene una actitud pragmática sobre la mudanza, que está planeada para julio. “Es triste pero tenemos que hacerlo”, dijo.

En Missouri, donde casi se aprueba una medida que limitaba la atención de la salud trans, algunas personas empezaron a repensar si deberían vivir ahí.

En abril, el fiscal general de Missouri, Andrew Bailey, presentó una norma de emergencia para limitar el acceso a la cirugía relacionada con la transición y el tratamiento hormonal cruzado para personas de todas las edades, además de restringir los bloqueadores de la pubertad, medicamentos que detienen la pubertad pero no alteran las características de género.

Al día siguiente, Dempsey, de 24 años, lanzó una campaña de GoFundMe para recaudar fondos para irse con sus parejas de Springfield, Missouri.

“Somos tres personas trans que dependen de la terapia de reemplazo hormonal y de la atención de afirmación de género que pronto será casi prohibida”, escribió Dempsey en su campaña de GoFundMe, agregando que querían “escapar de Missouri cuando se termine nuestro contrato de alquiler a fines de mayo.”

Dempsey dijo que su médico en Springfield les recetó un suministro de tres meses de terapia hormonal para cubrirlos hasta la mudanza.

Bailey retiró la norma en mayo, cuando la legislatura estatal restringió el acceso a estos tratamientos para menores pero no para adultos como Dempsey y sus parejas. Aún así, Dempsey dijo que no tenía muchas esperanzas para su futuro en Missouri.

El estado vecino de Illinois era una opción obvia para mudarse; la legislatura allí aprobó una ley en enero que exige que los seguros médicos regulados por el estado cubran la atención médica de afirmación de género sin ningún costo adicional. Dónde en Illinois exactamente era una pregunta más importante. Chicago y sus suburbios parecían demasiado caros. Sus parejas querían una comunidad progresista similar en tamaño y costo de vida a la ciudad que estaban dejando. Buscaban “un Springfield”, en Illinois.

“Pero no Springfield, Illinois”, bromeó Dempsey.

Gwendolyn Schwarz, de 23 años, también esperaba quedarse en Springfield, Missouri, su ciudad natal, donde recientemente se graduó de Missouri State University con un título en estudios de cine y medios de comunicación. Pensaba seguir su carrera académica en un programa de posgrado de la universidad y, en el siguiente año, someterse a una cirugía de transición, que puede requerir varios meses de recuperación.Pero sus planes cambiaron cuando la norma propuesta por Bailey generó miedo y confusión.“No quiero quedarme atrapada y temporalmente discapacitada en un estado que no reconoce mi humanidad”, dijo Schwarz.

Ella y un grupo de amigos tienen planeado mudarse al oeste, al estado de Nevada, cuyos legisladores aprobaron una medida que requiere que Medicaid cubra el tratamiento de afirmación de género para pacientes trans.

Schwarz espera que mudarse de Missouri a Carson City, la capital de Nevada, le permita seguir viviendo su vida sin miedo y eventualmente someterse a la cirugía que desea.

Dempsey y sus parejas finalmente decidieron mudarse a Moline, Illinois. Los tres tuvieron que renunciar a sus trabajos, pero han recaudado $3,000 en GoFundMe, más que suficiente para cubrir el depósito de un nuevo departamento.

El 31 de mayo, empacaron las pertenencias que no habían vendido e hicieron el viaje de 400 millas hasta su nuevo hogar.

Dempsey ya tuvo una cita con un proveedor médico en una clínica en Moline que atiende a la comunidad LGBTQ+, y consiguió que le recetaran los medicamentos que necesita para su terapia hormonal.

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